“Mi hermana es edición limitada”: una familia habla de autismo con amor y humor

Cuando Sol tenía apenas seis meses, su familia recibió el diagnóstico de una malformación cortical denominada polimicrogiria bilateral. El estudio indicaba que algo en su desarrollo no estaba evolucionando como esperaban y que tendría epilepsia, pero todavía no sabían qué les depararía el futuro.

A los 19 meses llegó otro diagnóstico. Sol no hablaba ni incorporaba nuevas palabras y solamente decía “mamá”. Fue entonces cuando los especialistas confirmaron que tenía autismo.

“Fue un baldazo de agua fría, realmente no lo esperábamos”, recuerda Vero, su mamá.

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Hoy Sol tiene 12 años y aquella familia que alguna vez recibió el diagnóstico con incertidumbre decidió transformar su experiencia en una oportunidad para hablar del autismo de otra manera. Sin dramatismo, sin etiquetas y, sobre todo, con mucho amor y humor.

La idea surgió de Nico, el hermano de Sol, que convirtió a su hermana en la protagonista de una particular “reseña de producto”. Como si se tratara de un objeto de edición limitada, comenzó a enumerar sus características, sus virtudes, sus usos y hasta algunos de sus “defectos”.

“Nos pareció una buena idea para hablar de autismo sin hablar de autismo”, explica Nico.

El video se volvió viral y generó algo todavía más valioso: otras familias comenzaron a participar y a contar, también con humor, las características de sus hijos.

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“Cada uno se encontró coincidiendo en algunos puntos de los que Nico contaba. Como el botón de mute, que no lo encuentra ahora”, cuenta Vero entre risas.

La propuesta logró condensar en pocos minutos emociones aparentemente opuestas. “Todos ponían: ‘me hicieron llorar y me hicieron reír al mismo tiempo en un período muy cortito’”, relata la familia.

Una “reseña” llena de virtudes

Para Nico, hablar de Sol como un producto fue una manera de mostrar que una persona no puede ser definida por un diagnóstico. Entre las principales virtudes de su “producto de edición limitada” destaca una especialmente: su sonrisa.

“Mi hermana es muy cariñosa. La realidad es que siempre tiene una sonrisa. Estás pasando el peor día, pueden haberte goleado en un parcial, salir mal de un examen, y ella está con una sonrisa y te dice: ‘Nico, bailemos’. Y ya está”, cuenta.

También destaca su empatía. Si ve a una niña llorando en la calle, se acerca, pregunta si está bien y busca la manera de ayudarla. “Es alguien muy cariñosa, muy empática”, resume.

La mirada de Nico también refleja cómo fue cambiando su propia percepción. Cuando era chico, llegó a preguntarse cómo sería su hermana si no tuviera su diagnóstico. Con el paso de los años, esa pregunta perdió sentido.

“Yo tengo muchos quilombos, tengo mucha gente con algo que tiene muchos quilombos y somos todos neurotípicos. Yo me amargo por un montón de simplezas. Mi mamá tiene una nota y todo el día me amargo, y ella está contenta todo el tiempo”, reflexiona.

Para él, Sol terminó enseñándole otra manera de mirar la vida.

“Ser autista no significa ni que sea menos, ni que no pueda”

Vero también reconoce que antes del diagnóstico tenía muchos prejuicios y desconocía la amplitud del espectro autista.

“Mi idea del autismo era lo que había visto en películas y era eso, como que no había otra posibilidad. Después entendí que nada que ver, que el espectro es enorme”, explica.

Por eso, el objetivo de la familia no es hablar en nombre de todas las personas autistas, sino mostrar su propia experiencia. “Nosotros solo quisimos mostrar nuestra realidad, que es lo que hacemos en Juegos Adaptados, mostrar nuestra realidad y cómo nosotros vivimos el autismo”, señala Vero.

Y agrega una frase que resume buena parte de su mensaje: “Ser autista no significa ni que sea menos, ni que no pueda”.

Para la familia, el diagnóstico no define a Sol. De hecho, aseguran que con el tiempo descubrieron una enorme cantidad de fortalezas que le permitieron desarrollarse y superar desafíos.

“Es una gran maestra”, dice Vero.

De la experiencia personal a las escuelas

La experiencia con Sol también llevó a Vero a crear herramientas para acompañar a otras familias y docentes.

Uno de sus proyectos es “Escuelas que Abrazan”, una iniciativa que nació a partir de las consultas que comenzó a recibir de docentes que tenían estudiantes autistas y no sabían cómo acompañarlos.

La propuesta reúne recursos y estrategias sencillas que pueden incorporarse a la planificación cotidiana: trabajar las emociones antes de que aparezca una desregulación, implementar pausas activas, utilizar pictogramas y apoyos visuales y avanzar hacia escuelas mejor señalizadas.

“Lo que uno busca con este tipo de cosas es entender que los apoyos que se brindan son beneficiosos para todos, infancia con o sin diagnóstico”, explica Vero.

La recepción por parte de los docentes fue muy positiva. El proyecto ofrece materiales para informarse, recursos gráficos para imprimir y herramientas que pueden utilizarse en el aula.

Una ley para que las plazas sean para todos

Pero el compromiso de Vero no terminó allí. Esta semana comenzó a avanzar un proyecto de ley que presentó para promover espacios públicos recreativos accesibles, con juegos integradores en las plazas.

La iniciativa propone que los espacios recreativos incorporen juegos que puedan ser utilizados por chicos que se desplazan en silla de ruedas, pictogramas y secuencias visuales para facilitar la comprensión de las actividades y juegos sensoriales para quienes tienen diferentes necesidades de procesamiento sensorial.

“Sol vino a traer esto. No me quedo en la queja, sino que genero cosas y trato de ayudar y trato de ver qué se puede hacer”, afirma.

Para conseguirlo, Vero asegura que tuvo que “golpear puertas” y sumar personas dispuestas a acompañar la propuesta.

“Las cosas solas no se hacen. Entonces tenía que empezar a voltear puertas y sumar gente en estas ideas”, cuenta.

Su objetivo es que las plazas, lugares pensados para que todos los chicos puedan jugar y encontrarse, sean realmente espacios donde nadie quede afuera.

“Me encantaría que las plazas realmente, que son el lugar donde todos nos sentimos cómodos y todos los chicos se sienten bienvenidos, puedan ser espacios realmente para todos”, sostiene.

Mirar las diferencias con más amor

La historia de Sol terminó convirtiéndose en mucho más que un video viral. Es la historia de una familia que encontró una manera propia de contar una experiencia que muchas veces está rodeada de prejuicios y desconocimiento.

Nico puso el humor. Vero aportó su experiencia y transformó las dificultades en proyectos. Y Sol, sin proponérselo, se convirtió en el centro de una familia que aprendió a mirar el mundo desde otro lugar.

“Se trata de esto: de que todos podamos mirar con un poco más de amor y valorar las diferencias y no verlas como algo negativo”, resume Vero.

Quizás allí esté la verdadera clave de esta historia: no contar el autismo desde el miedo ni desde los estereotipos, sino desde una familia que decidió mostrar su propia realidad, reírse de ella cuando puede, aprender de ella todos los días y convertirla en motor para cambiar las cosas.

Porque, como dice Nico al hablar de su hermana, hay productos que no necesitan cambiarse por ningún otro: “Yo a mi hermana no la cambiaría por nada”.

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