Colaboración internacional para abordar enfermedades inmunomediadas de la piel
Sociedades científicas y organizaciones de pacientes firmaron un acuerdo de colaboración para mejorar el diagnóstico y tratamiento de enfermedades inmunomediadas de la piel en América Latina.
FOTO: Colaboración internacional para abordar enfermedades inmunomediadas de la piel
Buenos Aires, 13 de junio (NA) -- Se presentaron los resultados de una de las investigaciones más exhaustivas sobre enfermedades inmunomediadas de la piel en América Latina durante la Reunión Anual de Dermatólogos Latinoamericanos (RADLA), revelando preocupantes brechas sanitarias y sociales.
Según un informe de la Agencia Noticias Argentinas, el 61% de los pacientes consultó entre dos y seis especialistas antes de recibir un diagnóstico adecuado, con tiempos de espera que oscilan entre dos y diez años. Además, el 40% de los encuestados reportó sufrir ansiedad o depresión, el 53% se sintió estigmatizado y casi un tercio enfrentó dificultades significativas en sus actividades diarias.
Los resultados fueron presentados por la Coalición Latinoamericana de Pacientes de la Piel (COLAPPIEL) en un simposio titulado "Los datos de Latinoamérica que aún nadie conoce". Este encuentro reunió a médicos, asociaciones de pacientes y organizaciones internacionales con el fin de visibilizar las barreras que enfrentan los pacientes en el acceso a diagnóstico, tratamiento y seguimiento de patologías como psoriasis, dermatitis atópica, hidradenitis supurativa, urticaria crónica, vitiligo y alopecia areata.
Durante la apertura, Silvia Fernández Barrio, presidenta de AEPSO e integrante de la comisión directiva de la International Federation of Psoriasis Associations (IFPA), expresó que la iniciativa busca hacer evidente el impacto de las enfermedades dermatológicas, demostrando su relevancia en la vida de las personas.
Uno de los puntos clave fue la presentación de una encuesta regional realizada por COLAPPIEL entre 2023 y 2024, que incluyó a 3.538 pacientes de 14 países latinoamericanos. Argentina fue el país con mayor cantidad de respuestas, seguido por Colombia, Brasil, Ecuador y Uruguay.
Hallazgos del estudio
La investigación reveló que el 62% de los pacientes no recibió información suficiente al momento del diagnóstico y el 75% no contó con apoyo psicológico, aunque la mayoría deseaba acceder a ese acompañamiento. Además, más de la mitad de los encuestados indicó que sus familiares o amigos no comprenden su condición.
Un dato preocupante fue la discontinuidad terapéutica; el 13% de los pacientes tardó entre tres meses y un año en acceder a la medicación adecuada, y un 6% no había recibido tratamiento al momento de la encuesta. El 74% reportó haber abandonado tratamientos debido a la falta de efectividad. Martín Petrocco, director ejecutivo de AEPSO y coordinador de COLAPPIEL, destacó que la burocracia a menudo retrasa la eficacia clínica.
Se presentaron también los resultados de un relevamiento en Argentina a 175 especialistas en dermatología, reumatología, alergología e inmunología, donde el 86,4% tuvo que gestionar decisiones de cobertura para mantener tratamientos, y el 56,4% indicó que más del 10% de sus pacientes debieron espaciar tratamientos por problemas administrativos.
La Coalición Latinoamericana de Pacientes de la Piel también introdujo un scorecard regional de políticas públicas, que evaluará la existencia y evolución de políticas sanitarias en la región. Este instrumento analizará variables como programas nacionales, presupuestos, guías clínicas, acceso a tecnologías y centros de referencia.
Acuerdo de colaboración
Durante el encuentro se formalizó un acuerdo de colaboración entre el International Psoriasis Council (IPC), la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA), SOLAPSO y PANLAR. El objetivo es trabajar junto a asociaciones de pacientes para abordar los problemas de quienes padecen psoriasis y artritis psoriásica.
La Dra. Claudia de la Cruz, vicepresidenta del IPC, subrayó que la alianza busca reducir las brechas de acceso y desarrollar una estrategia regional centrada en concientización, investigación y educación. A su vez, la Dra. Paula Luna, dermatóloga pediatra, enfatizó la importancia de la intervención temprana en el tratamiento de estas enfermedades.
Finalmente, la Dra. María Victoria Suárez, presidenta de SOLAPSO, destacó que las enfermedades inmunomediadas requieren un enfoque integral, considerando las comorbilidades asociadas, como la obesidad y trastornos psiquiátricos, que pueden afectar la respuesta a tratamientos.
Lectura rápida
¿Cuál fue el objetivo del simposio?
El simposio buscó visibilizar las barreras que enfrentan los pacientes de enfermedades inmunomediadas de la piel en América Latina.
¿Qué reveló la encuesta de COLAPPIEL?
La encuesta mostró que el 61% de los pacientes consultó múltiples especialistas antes de obtener un diagnóstico y el 62% no recibió información suficiente al momento del diagnóstico.
¿Qué acuerdo se firmó durante el encuentro?
Se firmó un acuerdo de colaboración entre el IPC, IFPA, SOLAPSO y PANLAR para trabajar en conjunto por los pacientes con psoriasis.
¿Qué porcentaje de pacientes abandonó tratamientos?
El 74% de los pacientes manifestó haber dejado tratamientos debido a la falta de efectividad.
¿Cuál es el enfoque propuesto por la Dra. Suárez?
La Dra. Suárez aboga por un manejo integral de las enfermedades inmunomediadas, considerando comorbilidades como obesidad y trastornos psiquiátricos.
[Fuente: Noticias Argentinas]
