Esclerosis múltiple: la importancia de la visibilidad y el apoyo emocional

Malena Pozzobon

Se estima que 2,8 millones de personas tienen Esclerosis Múltiple a nivel mundial, según el atlas Mundial de la Esclerosis Múltiple. En Argentina unas 17.000 personas conviven con esta enfermedad.

Actualmente existen asociaciones que trabajan con pacientes que presentan este tipo de condición, como es el caso de ACEM, una organización sin fines de lucro que se dedica a personas con Esclerosis Múltiple, brindando atención y contención profesional para mejorar su calidad de vida. Para aprender más acerca de este tema, hice una pequeña entrevista a Natalia Alejandra Lucero. Ella es médica, se especializa en neurología y además es la directora de esta asociación que la podes encontrar en el instagram como @acemcordoba.

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Lucero explicó que la Esclerosis Múltiple “es una enfermedad que afecta a gente joven y provoca síntomas variados, como debilidad o sensación de adormecimiento en alguna parte del cuerpo". Además, aclaró que "si bien no es mortal puede llegar a dejar algún tipo de discapacidad". "Nuestro rol es evitar el avance de la enfermedad para que el paciente siga siendo funcional y tratar de que siga con su vida como antes del diagnóstico”, explicó.

En su ámbito de trabajo, Natalia atiende a personas con Esclerosis Múltiple, y me contó en detalle cómo es su experiencia: “No es algo fácil, pero es desafiante, esto lleva a un compromiso permanente para con ellos. Y es reconfortante cuando uno logra ayudar a los pacientes, ya sea desde lo médico o brindando apoyo o tranquilidad”.

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En cuanto al trabajo que realizan en la asociación, Natalia aseguró que el principal objetivo que tienen es "acompañar, aconsejar, sacar dudas y atender a pacientes con esclerosis múltiple". Allí llevan adelante neurorehabilitación integral así como atención neurológica y fisiátrica.

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Para Lucero, "es fundamental que este tema sea visible". "Necesitamos tomar conciencia de lo importante de conocer, tener una mirada más amplia y ver todo lo que conlleva esa persona que tiene Esclerosis Múltiple y poder ser empáticos", remarcó. En este sentido le pregunté a Natalia si le parece importante sobre que se haga más visible la Esclerosis Múltiple y me respondió: “Sí, me parece importante, porque cada día alguien tiene un conocido con esta enfermedad y saber de ella y entenderla ayuda a que los pacientes se sientan acompañados". 

Luego, expresó la importancia que esto tiene en la calidad de vida: ”Cada día hay más opciones de tratamiento y medidas que uno puede tomar para mejorar la calidad de vida de estos pacientes, ya que algunos de ellos no logran tener esta información y dificulta un buen manejo o abordaje de la enfermedad”

Para cerrar, Natalia nos dejo una pequeña reflexión para pensar y repensar como sociedad: “El saber no ocupa lugar y aprender sobre enfermedades crónicas nos hace más empáticos con los que las sufren.” Y remarcó la importancia desde lo administrativo y legislativo que, muchas veces, no permite la fluidez en los trámites que se requiere.