“La epidermólisis ampollosa es una enfermedad genética que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida, causando erosiones y ampollas en la piel y las mucosas. Los genes, localizados en el núcleo de las células del cuerpo, son responsables de múltiples funciones, incluida la producción de las proteínas que conforman la piel”, explica la Lic. María Fernanda Cristoforetti, editora de Lugones Editorial. Por esta razón, a las personas que tienen esta condición se les conoce comúnmente como “Niños con piel de cristal”.
Esta condición, que afecta aproximadamente a 2 de cada 50,000 habitantes a nivel mundial, necesita visibilidad para derribar las barreras sociales que enfrentan quienes la padecen. En Argentina se estima que hay 500 personas con esta condición, entre ellas está Julieta Maldonado, una joven cordobesa de 26 años.
Julieta es influencer y tiktokera, y utiliza sus redes sociales para mostrar su vida con piel de cristal. Se la puede encontrar en Instagram como @julii_estefania y en TikTok como @julii_la_guera.
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En una conversación con ella, le pregunté qué significa tener piel de cristal. Con una admirable sinceridad, Julieta me explicó: "Es un desafío grande, un desafío diario. Cada día hay una nueva barrera que romper, algo nuevo que enfrentar. Tener piel de cristal implica levantarte cada día con una ampolla nueva, una incomodidad nueva. Hay días en que puedes estar de mal humor o de buen humor, pero las heridas duelen mucho, dependiendo de cómo aparezcan y cómo te sientas internamente".
También hablamos sobre su perspectiva del amor propio y al respecto Julieta compartió: "El amor propio depende de cómo tomes tu vida y cómo te cuides a ti mismo. Es amarse, decirse cosas bonitas y sentirse bien con uno mismo. Para mí, eso es el amor propio".
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Según comentó, estar presente en el mundo digital la ha llevado a enfrentar comentarios negativos, pero asegura que una autoestima sólida le permite gestionar esas críticas y priorizar su bienestar emocional
Le pregunté sobre cómo enfrenta los retos de exponerse en redes sociales, y me aseguró que "es clave estar preparado". "Hay que enfrentarse a comentarios negativos y a la gente. Tener una buena autoestima ayuda a que los comentarios feos no te dañen tanto. Es importante estar bien contigo mismo", enfatizó.
Me impresionó la seguridad y convicción con la que expresó sus ideas, mostrando una gran fortaleza interior.
En cuanto a su vida diaria, Julieta me contó que es muy activa y que hace cosas que no imaginó que podía hacer, como tomar un colectivo, andar sola, reunirse con amigas. "Hago mi vida como cualquier otra persona", afirmó.
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Además, conversamos sobre sus proyectos a futuro, y me reveló dos de sus grandes sueños:
"Quiero escribir un libro para contar mi experiencia viviendo con piel de cristal, mi trayectoria de vida, cómo lo viví de niña. Me gustaría motivar a quienes tienen alguna discapacidad o condición a animarse a hacer cosas. En ese libro, quiero mostrar que yo pude, y que otros también pueden. Así como me incentivaron a mí, quiero hacer lo mismo."
Su otro proyecto es abrir una marca de ropa inclusiva diseñada especialmente para personas con condiciones como la suya: "Quiero que la ropa sea cómoda, funcional y accesible, para que quienes tienen piel de cristal o cualquier otra condición puedan sentirse cómodos y seguros".
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Para cerrar esta charla, Julieta me compartió una frase que resume su resiliencia y su perspectiva de vida:
"Soy una mariposa reencarnada en un cuerpo humano. Soy una mariposa aprendiendo a volar. Mis alas son tan frágiles que la gente no se anima a tocarlas. Soy una mariposa que ama sentir afecto, pero debe tener cuidado al volar cada día. Vivo con mis alas vendadas, pero siempre con ganas de volar."
