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FOTO: Así se vivió la maratón por las enfermedades raras
Con motivo de concientizar y dar visibilidad a las Enfermedades Poco Frecuentes, el domingo 26 de febrero se llevó a cabo una maratón con categorías de 8k, 4k y 2k.
El recorrido inició en el predio de la pileta municipal desde el Parque Sarmiento a las 9 horas. Se premió a las categorías de competición de 8 y 4 kilómetros y se entregó medallas Finisher a todos los participantes que arribaron a la meta final.
El objetivo de esta maratón fue dar visibilidad a las Enfermedades Poco Frecuentes conocidas como EPOF, para concientizar e informar a la sociedad en general y de este modo buscar que haya diagnósticos más tempranos, más interés y apoyo tanto a las personas diagnosticadas como a las familias de las mismas.
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¿Qué son las EPOF?
Se considera EPOF (Enfermedad Poco Frecuente) a las enfermedades cuya prevalencia en la población es igual o inferior a 1 persona cada 2.000 habitantes. En Argentina, 3,6 millones de personas viven con al menos una EPOF, representando a 1 de cada 13 personas.
En promedio a una persona le lleva 10 años llegar a un diagnóstico diferencial desde la aparición del primer síntoma. Siendo los adultos a quienes más años les demandan. Como consecuencia del retraso diagnóstico, el 35% de las personas no recibe apoyo o tratamiento y al 31% se le agrava la enfermedad o síntomas y el 23% recibe un tratamiento inadecuado.
En 6 de cada 10 personas, el vivir con una EPOF representa un impacto alto en su salud y en su vida cotidiana. Por lo que el 63% de las personas que viven con una EPOF no puede realizar sus actividades diarias con normalidad.
Son enfermedades crónicas, complejas, progresivas, discapacitantes y, en ciertos casos, potencialmente mortales. Siete de cada 10 (72%) son de origen genético, y de ellas, el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez.
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1 cada 2000
Afectan a una persona o menos cada 2.000 habitantes, pero hay más de 8 mil afecciones consideradas como tales. En el 72% de los casos tienen un origen genético.
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