Campaña busca concientizar sobre las enfermedades poco frecuentes en Argentina

Buenos Aires, 27 de febrero (NA) – Las enfermedades poco frecuentes (EPOF) impactan significativamente no solo en la salud física, sino también en la vida social, emocional y económica de quienes las padecen. Cada 28 de febrero, en el marco de su Día Mundial, se busca visibilizar estas condiciones, fomentar el acceso a un diagnóstico oportuno y poner en agenda las dificultades que enfrentan pacientes y familias.

En Argentina, se estima que 3,6 millones de personas viven con una EPOF, lo que representa 1 de cada 13 personas, o en promedio, 1 de cada 4 familias. Se destaca que 7 de cada 10 de estas enfermedades son de origen genético y suelen manifestarse desde la niñez, según un informe al que tuvo acceso la Agencia Noticias Argentinas.

Uno de los mayores desafíos que enfrentan los pacientes es la llamada "odisea diagnóstica": en promedio, obtener un diagnóstico certero puede llevar entre 5 y 10 años y requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas. Además, se estima que más de 4 de cada 10 personas reciben al menos un diagnóstico erróneo durante este proceso.

Recientemente, las familias que se acercaron a Parque Las Heras en la Ciudad de Buenos Aires se encontraron con una sorpresa: un conjunto de pelotas de fútbol, sin dueño aparente, con inscripciones como 'Alcanzá la Conciencia', 'El partido más importante' y 'Un partido que nadie ve'.

Junto a las pelotas, se ofreció información sobre las enfermedades poco frecuentes, aquellas que afectan a menos de una de cada 2.000 personas, y que se caracterizan por la dificultad en el acceso al diagnóstico, limitadas alternativas terapéuticas y la necesidad de un abordaje integral para su control.

Esta iniciativa, denominada 'Partidos invisibles', fue impulsada por una biofarmacéutica en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. El objetivo de la campaña, en un año mundialista y haciendo alusión a los partidos, es visibilizar las realidades de muchos argentinos que conviven con una EPOF y que enfrentan múltiples dificultades, sean médicas, burocráticas o sociales, para llevar adelante su vida.

"Apoyamos a estas personas y trabajamos para desarrollar alternativas terapéuticas que contribuyan a mejorar su calidad de vida", destacó la Dra. Francisca Masllorens. La campaña incluyó la entrega de 70 pelotas, junto con información sobre las EPOF, a quienes se acercaban a la plaza seleccionada. "Estamos convencidos de que este tipo de iniciativas contribuyen a la concientización de la comunidad. Esperamos que cada chico, cada persona que haga un gol con alguna de estas pelotas, contribuya a que estemos todos más cerca de alcanzar la conciencia", concluyó la Dra. Masllorens.

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