"Valen", la niña que necesita un remedio millonario en días
La pequeña tiene atrofia muscular espinal (AME) y sus estudios viajan a Holanda para ver si la obra social lo cubre. La dosis debe aplicarse antes de los 2 años, edad que cumple el 24 de abril.
15/04/2021 | 22:11Redacción Cadena 3
El medicamento, Zolgensma, es producido en Holanda y considerado el más caro del mundo.
Fue aprobado por Anmat recientemente en Argentina, pero debe aplicarse antes de los 2 años. La pequeña Valentina Rocatti está por cumplirlos el 24 de abril.
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El sábado sus estudios llegarán a Holanda, donde serán analizados y la obra social definirá si lo cubre.
"Es una enfermedad genética y degenerativa. Valen tiene un gen dañado que no genera una proteína que sirve para desarrollar los músculos. Esto hace que se debiliten y finalmente mueren y se atrofian", describió el padre de la niña, Fabián, a Cadena 3.
Se trata de la misma enfermedad que sufre "Emmita", la pequeña por la que el influencer Santiago Maratea hizo una campaña y recolectó el dinero para comprar la droga.
"A los 6 o 7 meses notamos que tenía debilidad en las piernas, recorrimos pediatras y traumatólogos en búsqueda de diagnóstico. Un neurólogo nos dijo la posibilidad y el diagnóstico dio ese resultado", contó.
"Valen" empezó a tratarse con Spinraza, una inyección en la espalda que reciben cada cuatro meses que evita deterioros en el cuerpo y contiene la enfermedad.
Como el 6 de abril se aprobó la droga en el país, hicieron la solicitud para obtenerla.
"Es un virus que se inyecta al cuerpo, se aloja en el gen dañado y lo repara. Hace que su cuerpo empiece a funcionar normal, generando esa proteína y evitando que se atrofien los músculos", describió Fabián.
Entrevista de Jorge Mercado.
