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Como el caso de "Emmita"
La pequeña tiene atrofia muscular espinal (AME) y sus estudios viajan a Holanda para ver si la obra social lo cubre. La dosis debe aplicarse antes de los 2 años, edad que cumple el 24 de abril.
AUDIO: "Valen", la niña que necesita un medicamento millonario en pocos días
El medicamento, Zolgensma, es producido en Holanda y considerado el más caro del mundo.
Fue aprobado por Anmat recientemente en Argentina, pero debe aplicarse antes de los 2 años. La pequeña Valentina Rocatti está por cumplirlos el 24 de abril.
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El sábado sus estudios llegarán a Holanda, donde serán analizados y la obra social definirá si lo cubre.
"Es una enfermedad genética y degenerativa. Valen tiene un gen dañado que no genera una proteína que sirve para desarrollar los músculos. Esto hace que se debiliten y finalmente mueren y se atrofian", describió el padre de la niña, Fabián, a Cadena 3.
Se trata de la misma enfermedad que sufre "Emmita", la pequeña por la que el influencer Santiago Maratea hizo una campaña y recolectó el dinero para comprar la droga.
"A los 6 o 7 meses notamos que tenía debilidad en las piernas, recorrimos pediatras y traumatólogos en búsqueda de diagnóstico. Un neurólogo nos dijo la posibilidad y el diagnóstico dio ese resultado", contó.
"Valen" empezó a tratarse con Spinraza, una inyección en la espalda que reciben cada cuatro meses que evita deterioros en el cuerpo y contiene la enfermedad.
Como el 6 de abril se aprobó la droga en el país, hicieron la solicitud para obtenerla.
"Es un virus que se inyecta al cuerpo, se aloja en el gen dañado y lo repara. Hace que su cuerpo empiece a funcionar normal, generando esa proteína y evitando que se atrofien los músculos", describió Fabián.
Entrevista de Jorge Mercado.
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La pequeña tiene atrofia muscular espinal (AME) y sus estudios viajan a Holanda para ver si la obra social lo cubre. La dosis debe aplicarse antes de los 2 años, edad que cumple el 24 de abril.
El hecho se produjo en Villa Gobernador Gálvez a las 5 de la madrugada. Por fortuna no hubo heridos.
El ataque fue perpetrado por delincuentes que se movilizaban en dos motos. Ocurrió en la zona oeste de la ciudad, y la principal hipótesis es que se trató de un ajuste de cuentas.
En diálogo con Cadena 3, Jorge Cabana, pediatra especializado en derechos del niño, reafirmó su postura con los datos oficiales sobre la cantidad de contagios que se producen en las aulas.
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