Martín Bedouret, el cordobés que transformó la ELA en una oportunidad de ayudar

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En una conmovedora entrevista para el programa “Amamos Argentina” de Cadena 3, el ingeniero electrónico cordobés, Martín Bedouret, compartió este miércoles su experiencia de vida a diez años de haber sido diagnosticado con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

A pesar de no poder utilizar su voz fisiológica, Bedouret dejó en claro que el silencio no implica ausencia de pensamiento: "Comunicarse no es un lujo; es dignidad", afirmó, subrayando que su misión es lograr que nadie quede fuera de una conversación por dificultades en el habla.

Para él, vivir con ELA significa convivir con una "conciencia extrema de la fragilidad y del tiempo", un "reloj" que le ha brindado la claridad necesaria para descartar vínculos vacíos y enfocarse en proyectos con propósito.

Inspirado por la frase de Stephen Hawking "Si tu cuerpo te limita, no dejes que tu mente también lo haga", Bedouret lidera un ecosistema tecnológico diseñado para devolver la palabra a quienes la han perdido.

Su proyecto principal es Cboard, una plataforma de código abierto y gratuita que nació hace nueve años y que hoy utilizan miles de personas en todo el mundo para comunicarse mediante pictogramas, texto y voz sintética.

Con el apoyo de UNICEF y Microsoft, el ingeniero ha expandido este ecosistema incorporando Cbuilder, que utiliza inteligencia artificial para crear tableros personalizados, y Cfluent, un asistente de conversación pensado para que los usuarios puedan responder con la rapidez que exige una charla real.

Un aspecto revolucionario de su trabajo es el clonado de voz, tecnología que el propio Martín utiliza para expresarse en la actualidad.

A través de su empresa, ofrece de manera gratuita a otros pacientes la posibilidad de clonar sus voces originales a partir de audios antiguos, preservando así un rasgo fundamental de la identidad y la memoria emocional.

Bedouret enfatizó que este proceso debe realizarse de forma temprana tras el diagnóstico, antes de que la enfermedad afecte las cuerdas vocales, por lo que aboga por que la información sobre bancos de voz y tecnología asistida forme parte de los protocolos médicos habituales.

Más allá del desarrollo técnico, Martín impulsa una lucha política y social para que la accesibilidad comunicacional sea un derecho garantizado.

Junto a su equipo, ha presentado un proyecto de ley en la Legislatura de Córdoba para que la provincia sea pionera en inclusión comunicacional, exigiendo que hospitales, escuelas y oficinas públicas cuenten con recursos para atender a personas con diversas patologías, desde parálisis cerebral hasta ELA.

"La ELA no espera. La burocracia puede tardar meses, pero la enfermedad avanza todos los días", advirtió, reclamando que el Estado garantice herramientas para que los ciudadanos puedan expresar desde un dolor médico hasta un "te quiero".

Finalmente, el ingeniero destacó que la discapacidad le ha otorgado una mirada más rica y empática sobre el mundo, transformando la compasión en una profunda "fraternidad" con quienes atraviesan situaciones similares.

“La vida es una chispa en una oscuridad enorme”, reflexionó.

Aunque la ELA es un proceso de "duelo permanente" y dependencia física, Bedouret sostuvo que, mientras exista la capacidad de comunicar ideas, humor y proyectos, la persona sigue estando íntegramente presente.

Su historia no es la de un héroe solitario, sino la de alguien que utiliza su conocimiento técnico para encender una causa colectiva: asegurar que la "chispa" de cada individuo siga alumbrando a través de la palabra.

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