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Diversidad
Conocer la discapacidad
El periodista presentó su libro sobre Esteban Bullrich y en diálogo con Diversidad habló de los aprendizajes que le dejó conocer de cerca la realidad de una familia atravesada por el ELA.
FOTO: Pablo Sirven y Esteban Bullrich (Foto: IG @psriven)
Pablo Sirvén es el autor de “Esteban Bullrich: guerrero del silencio”, una crónica de la misión más trascendental del exsenador, que implica su lucha contra el ELA y la mala política.
Para el periodista no fue fácil decidir si escribir o no este libro que implicaba hablar y entrevistar a una persona que no habla y no se mueve, producto de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) una enfermedad neurodegenerativa que en Bullrich se ha manifestado de manera muy agresiva.
“Este es el momento más trascendental de la vida de Esteban”, afirma Sirven y destaca la fortaleza del político quien pese al avance de la enfermedad “sigue teniendo mucha energía”. “Me interpeló primero a mí que tengo las capacidades y salud y cómo él con pocas capacidades aptas logra un montón de cosas”, reflexionó.
Sirven confiesa que no podría haber hecho este libro si no hubiese estado al lado de Esteban su mujer, María Eugenia Sequeiros,“Uque” para los conocidos, y que lleva adelante también el rol de portavoz.
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En el diálogo entre periodista y entrevistado, predominó el silencio, y al respecto, destacó: “En muchos momentos me quedaba solo con él y está la incomodidad y yo me decía 'tengo mi agenda y cosas para hacer'. Pero la ELA lo que tiene es que la inteligencia está intacta y no podía dedicarme a otra cosa en ese momento porque estaba Esteban ahí y me empecé a calmar, porque no todo es comunicación verbal, y lo gestual también estaba limitado”.
En este contexto, destaca el “acomodamiento a las circunstancias” y asegura que aprendió a no dramatizar esas situaciones y valorar el “sonido del silencio” y “poder estar con otras personas”.
“Podés estar muy bien callado, o hablando menos. Uno tiene que saber formular cosas que se puedan contestar de manera más rápida, fácil, a veces por whatsapp”, reflexionó.
Pablo ha logrado conocer la intimidad de familia Bullrich y cómo viven con este diagnóstico: “La familia es un papá y mamá con 5 chicos de 8 a 20 años y la enseñanza es un papá Esteban que no se queja mucho y sigue haciendo cosas y una mamá compañera, muy luminosa, con mucha fe y la vida transcurre y no en un valle de lágrimas sino a un lugar donde la adversidad está”, describió.
“Lo importante es el transcurrir, porque todos nos vamos a morir, pero en la familia Bullrich el transcurrir es a full, fueron a ver a Coldplay, pero más allá de eso, en la casa hay alegría, risas”, remarcó.
“Los chicos son adolescentes y están conscientes de lo que le pasa al papá, pero tratan de normalizar eso y él pone mucho de su parte, pero también ponen mucho quienes lo rodean y quienes lo visitan”, comentó.
Este es el noveno libro de Sirven y afirma que es el que más lo movilizó: “Aprendí muchas cosas. Uno como periodista guarda la distancia de muchas cosas, pero fueron muchas las veces que lo fui a visitar y en un tema como este la distancia es necesaria acotarla y se produce cierta empatía de los dos lados”.
“Es como una paradoja. Frecuentar a alguien que tiene tanta discapacidad creo que a mí me amplió capacidades, por lo menos en sensibilidad. Conocer bien el tema hace empatizar y hemos reído y a veces llorado también, en el buen sentido”, concluyó.
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