Creció viendo cómo su mamá rompía barreras y hoy hace lo mismo por su hija

Mayra creció viendo cómo su mamá peleaba contra un mundo que todavía no hablaba de inclusión. Tenía apenas 10 años cuando nació su hermano Franco, con parálisis cerebral, y desde entonces aprendió lo que significaba acompañar, estimular y abrir puertas en una sociedad mucho menos preparada que la actual.

Años después, la vida volvió a ponerla frente a un desafío similar, pero esta vez desde otro lugar: el de ser mamá. Su hija Lola fue diagnosticada con síndrome de Williams, una condición genética poco frecuente también conocida como “el síndrome del amor”.

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“Gracias a ella aprendí cómo ser esta mamá valiente”, dice Mayra al hablar de su madre, la mujer que se convirtió en su ejemplo mientras criaba a Franco.

Recuerda que durante su infancia toda la familia acompañaba cada actividad de su hermano: maratones, deportes adaptados, encuentros y terapias. Franco, que hoy tiene 29 años, practicó natación, básquet en silla de ruedas y bochas, entre muchas otras disciplinas.

“Mi mamá tuvo que abrir muchas puertas porque en ese momento no se hablaba de inclusión ni de diversidad como hoy”, cuenta.

Ese aprendizaje cotidiano hizo que, cuando llegó el diagnóstico de Lola, el golpe inicial se transformara rápidamente en acción.

La historia comenzó con una cardiopatía congénita detectada durante el primer año de vida de la niña. Durante meses la familia transitó consultas médicas sin respuestas claras hasta que un cardiólogo les sugirió visitar a un genetista.

“Yo salí asustada y enojada porque no entendía nada”, recuerda.

Después de distintos estudios, un análisis genético confirmó el síndrome de Williams, una condición producida por una pérdida de material genético en el cromosoma 7.

“Cuando llega el diagnóstico es un baldazo de agua fría, pero también un alivio. Ya sabés qué tiene y cómo ayudar”, explica.

El síndrome de Williams afecta aproximadamente a uno de cada 7.500 nacimientos y suele estar relacionado con cardiopatías congénitas, retrasos madurativos, hipotonía muscular y dificultades en el desarrollo del habla. Pero también presenta características muy particulares en lo emocional.

“Son extremadamente afectuosos, muy empáticos y sociables”, cuenta Mayra sobre Lola.

Por esa enorme sensibilidad emocional, esta condición es conocida como “el síndrome del amor”.

“Ella siempre viene con un abrazo. Si llegás triste o preocupado, se da cuenta enseguida”, relata.

Sin embargo, Mayra aclara que detrás de esa ternura también existen desafíos cotidianos. Lola habla con cualquier persona, confía rápidamente y necesita aprender límites para cuidarse emocionalmente.

“Hay que enseñarles hasta dónde acercarse a los demás. Cuando son chicos parece algo tierno, pero después hay que protegerlos mucho”, explica.

La experiencia previa junto a Franco le permitió naturalizar desde pequeña la diversidad y comprender que cada persona vive, aprende y se comunica de manera distinta.

“Todos somos diferentes. El día que dejemos de intentar que todos encajen en el mismo molde, ahí va a existir una inclusión real”, reflexiona.

Mayra también destaca el rol fundamental de las redes de contención y de la Asociación Argentina de Síndrome de Williams, donde encontró otras familias atravesando historias similares.

“Cuando conocés a otros padres y ves que pasaron por lo mismo, entendés que no estás solo”, asegura.

Hoy, mientras acompaña el crecimiento de Lola junto a su otra hija, Ramiro, y toda la familia, Mayra siente que aquella enseñanza que recibió de niña sigue más viva que nunca.

“En Lola lo único que veo es amor”, resume emocionada.

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