Bárbara Anderson: “El impacto mundial de la película sobre Lucca es una locura”

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La película “Los dos hemisferios de Lucca” termina con puntos suspensivos, dejando abierta una historia que continúa. ¿Cómo ha seguido la vida de Lucca y su tratamiento en la vida real?

La vida sigue en gerundio: sigo cambiando pañales, empujando la silla de ruedas y luchando por leyes e inclusión para personas con discapacidad. La película es una instantánea, pero la vida real continúa. Lucca ahora tiene 13 años, enfrenta los retos de la preadolescencia, y nosotros lidiamos con los desafíos de habernos expuesto públicamente. Somos un referente para muchas familias; en Argentina, por ejemplo, han surgido unas 25 colectas para viajar a India por el tratamiento. El doctor Kumar me comentó que, desde el estreno en enero, han recibido 200 mil solicitudes de atención, aunque solo han podido atender a 25 familias debido a la capacidad limitada del instituto.

El libro ya tuvo un impacto importante, pero la película parece haberlo multiplicado exponencialmente. ¿Cómo comparas el alcance del libro con el de la película?

El libro tuvo un impacto controlado, principalmente en México, y se extendió a otros países por recomendaciones. Recibía consultas de Estados Unidos y Sudamérica, pero la película es otro nivel. Se estrenó en 195 países, en 380 millones de dispositivos, y las redes sociales amplificaron el mensaje. En enero, tenía 8 mil seguidores en Instagram; para febrero, ya eran 85 mil. Incluso TikTok México me contactó porque la película era tendencia allí. El alcance global y la inmediatez de la película han sido abrumadores.

¿Lucca y tu otro hijo, Bruno, también se han convertido en figuras conocidas?

Sí, especialmente Lucca. En México, la campaña publicitaria fue masiva, con carteles y anuncios en colectivos. Aunque intentamos proteger a Lucca y Bruno, de 13 y 11 años, de esta exposición, a Lucca lo reconocen en la calle por su silla de ruedas. Recibe fotos, regalos y mucho cariño. Bruno también vive anécdotas, como cuando en su colegio confundieron a la actriz Bárbara Mori conmigo, y él defendió que yo no necesito maquillaje para ser quien soy.

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La película ha generado un impacto inesperado, con historias como un manga japonés inspirado en ella. ¿Qué otras reacciones insólitas has visto?

Ha sido sorprendente. Un guionista japonés creó un manga basado en la película, cuadro por cuadro. Un dibujante famoso en México nos envió ilustraciones personalizadas de nuestra vida. Incluso en la película hay guiños, como portadas en la redacción que representan a mi esposo y a mí. Son detalles que muestran cómo la historia trasciende lo personal y conecta de formas inesperadas.

Tu historia se ha convertido en una fuente de esperanza para muchas familias. ¿Cómo manejas la demanda y las expectativas que esto genera?

Es agotador, como un tsunami. A diferencia del libro, que tiene un ritmo más lento, la película genera respuestas inmediatas. Recibo mensajes exigiendo diagnósticos o ayuda para viajar a India. Al principio, contestaba cada uno, pero era imposible. Grabé un video en redes con información sobre cómo contactar al instituto en India, porque no tengo equipo para responder todo. Algunos mensajes son empáticos, pero otros son agresivos, con exigencias de que consiga fondos o pasajes. Es difícil administrar esa mezcla de esperanza, curiosidad y demandas, especialmente en un contexto de redes sociales y desinformación.

La película plantea la posibilidad de replicar el tratamiento en otros países. ¿Ha avanzado el doctor Kumar en llevar el Cytotron fuera de India?

El Cytotron, usado en Lucca, tiene aplicaciones para cáncer, regeneración de cartílagos y, de forma experimental, para afecciones neurológicas como parálisis cerebral. Este último uso aún está en fase de investigación. En India, el tratamiento es gratuito como parte de protocolos experimentales, pero en Monterrey, México, el doctor Jaramillo lo ofrece por 50 mil dólares por ciclo, lo que ha motivado colectas en Argentina para viajar allí. Argentina está interesada en adquirir una máquina, pero necesita la aprobación de ANMAT, similar a la FDA. El proceso de aprobación en India o México podría tomar años, pero hay esperanza de que ocurra pronto.

Tu persistencia abrió un camino donde no había nada. ¿Qué te llevó a escribir el libro y compartir esta historia?

Penguin me contactó tras mi primer viaje a India, pero yo me sentía una impostora, pensando que mi historia no era especial. Quería escribir sobre el doctor Kumar, pero ellos insistieron en visibilizar la discapacidad. En México, sigue siendo un tabú; hay poca inclusión y accesibilidad. Encontré que, desde 1969, no se había publicado una biografía familiar sobre discapacidad en México. Escribir el libro fue una forma de normalizar la diferencia y dar voz a familias como la mía. En la Feria del Libro de Guadalajara, una mujer me dijo que el libro le ayudó a explicar su vida y eso me confirmó que era un megáfono para quienes no tienen voz.

Para cerrar, te pido que recomiendes un libro, aunque ya recomiendo “Los dos hemisferios de Lucca”.

Recomiendo "Antes que nada", de Martín Caparrós. Es una biografía en primera persona, escrita con valentía tras su diagnóstico. Caparrós, un personaje controvertido, repasa su niñez, su vida entre Argentina y España, y sus relaciones. Es un libro esperanzador que invita a mirar nuestra propia vida como una historia para contar.

Entrevista de Sergio Suppo. 

Bárbara Anderson presentará su libro "Los dos hemisferios de Lucca" el miércoles 23 de julio, a las 20.30, en el Teatro Real de Córdoba. 

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