Ordenan al Estado cubrir el medicamento "más caro del mundo"
La Justicia Federal de Río Cuarto falló a favor de la familia de Lolo, el niño con Atrofia Muscular Espinal Tipo I. Deberá afrontar los costos junto a la obra social Osde.
04/11/2021 | 15:49Redacción Cadena 3
La Justicia Federal de Río Cuarto determinó que el Estado, la Superintendencia de Servicios de Salud y la obra social Osde se tendrán que hacer cargo del tratamiento de "Lolo", el pequeño riocuartense que tiene Atrofia Muscular Espinal Tipo I y necesita Zolgensma Onasemnogen Aveparovec.
"Hoy podemos decir, con mucha felicidad, que gracias a la ayuda de toda la gente que colaboró y generó eventos pudimos recaudar casi la mitad de los fondos que necesitamos para 'Lolo'", dijo a Cadena 3 el papá del pequeño, Franco Giordanengo.
"Ayer tuvimos la noticia de que hay una resolución del Juzgado Federal que ordena al Estado nacional y a la obra social, en menor proporción, que completen el monto faltante para que Lorenzo, antes de cumplir los dos años el próximo 18 de diciembre, tenga su tratamiento", agregó.
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Destacó que "todo el dinero" que se les "hizo llegar fue increíble" y que no esperaban que este dictamen se diera tan rápido. "Por fortuna se dio así y hoy, ya con otros ojos y más tranquilos, podemos pensar en las cuestiones médicas a resolver", apuntó.
Al finalizar, detalló: "El tratamiento está aprobado hasta los dos años, por lo que se tiene que aplicar antes. Esto indica que 'Lolo' lo va a recibir. Estamos profundamente agradecidos con todos los que nos ayudaron y se acercaron".
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El medicamento es conocido como "el más caro del mundo", porque su precio asciende a 2,1 millones de dólares. Este fármaco permite reparar los genes de los niños que padecen la enfermedad.
La fiscalía a cargo de Carlos Ochoa entendió que tanto el Estado como la obra social deben hacerse cargo del costo de manera total y "urgente". De todas formas, resolvió que lo hicieran sobre el remanente de lo que se había recaudado con las distintas campañas solidarias bajo la premisa "Todos por Lolo".
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"Dicha cobertura deberá hacerse efectiva de la siguiente manera: ENA Y SUPERINTENDENCIA DE SERVICIOS DE SALUD EN UN 80% y OSDE 20%, porcentajes estos a observar, sobre el saldo restante previa deducción del costo total del tratamiento (ZOLGENSMAN) de los fondos recaudados por la 'campaña todos por LOLO'", indica la resolución del juez.
"Se hace saber a las demandadas que dicha provisión debe materializarse de forma urgente respecto al menor (...), a los fines de su aplicación antes del 18/12/2021, cuando el menor cumplirá dos años", agrega.
Informe de Víctor Rapetti




