Organizaciones intermediarias impulsan oportunidades para pacientes en lista de espera de trasplantes

Un accidente automovilístico destruyó el intestino delgado de Katherine Screws, lo que la dejó incapaz de comer, dependiente de nutrición por vía intravenosa y, a menudo, demasiado enferma como para levantarse de la cama. Sin embargo, esta mujer de Phoenix se aferró a la predicción de su hospital de que podría recibir un trasplante de intestino en unos seis meses.

La realidad fue diferente, ya que no recibió el trasplante hasta tres años después del accidente. Esto podría haber demorado aún más si no hubiera tenido una reunión inusual con una organización de obtención de órganos, conocida como OPO (por sus siglas en inglés), que le enseñó cómo los hospitales varían en la aceptación o rechazo de órganos. Gracias a esa información, Screws voló al otro lado del país en busca de mejores oportunidades.

"Ojalá hubiera más claridad con los pacientes sobre cuándo aparece un órgano que podría ser compatible contigo y por qué no lo es", declaró Screws, quien finalmente recibió un trasplante en su nuevo hospital en apenas unas semanas. Ella se cuestionaba: "¿Qué es lo que está frenando esto?".

El recorrido de Screws pone de manifiesto las dificultades del sistema de trasplantes para informar a los pacientes sobre opciones que pueden ser increíblemente complejas de manejar de manera individual. Estas opciones incluyen dónde buscar atención, si es conveniente inscribirse en las listas de trasplante de varios hospitales y cómo abordar la posibilidad de aceptar un órgano imperfecto en lugar de seguir esperando. A la vez, muchos órganos viables se desperdician, ya que aproximadamente 1 de cada 5 órganos donados no se utiliza, generalmente porque no se encontró un receptor a tiempo.

En el caso de los trasplantes de riñón, el más común, un estudio reveló "una variación de alrededor de 16 veces en la rapidez con la que un paciente recibe un trasplante en un centro frente a otro", explicó el doctor Syed Ali Husain, de NYU Langone Health, quien investiga estas diferencias. Una de las razones es que algunos cirujanos tienen más experiencia que otros con riñones que presentan anatomía compleja, como arterias adicionales, o con riñones de donantes mayores y más enfermos que podrían ser mejores que la diálisis para ciertos pacientes.

La información sobre tipos de trasplantes menos comunes, como el de intestino, es aún más escasa, ya que biológicamente es más complicado de manejar que otros órganos. "Los ofrecemos, pero se rechazan tan a menudo que resulta desmoralizante", comentó Lisa Stocks, de OneLegacy en California, una de las OPO más grandes del país, quien proporcionó datos a Screws.

El año pasado, Screws fue una de apenas 88 personas en Estados Unidos que recibió un nuevo intestino, en comparación con más de 27.000 trasplantes de riñón. La mayoría de los pacientes no sabe qué preguntas hacer, indicó la doctora Allyson Hart, del Hennepin Healthcare Research Institute de Minnesota. Ella ayudó a diseñar herramientas para una nueva base de datos en línea, destinada a pacientes, que puede ayudar a las personas a comparar tiempos de espera y otras características de distintos hospitales de trasplantes.

Muchos pacientes creen erróneamente que "solo necesitaban esperar cinco años y recibirían un trasplante", dijo Hart, cuando en realidad "eso no es lo que ocurre". Con poco más de 49.000 trasplantes realizados en Estados Unidos el año pasado, más personas que nunca están recibiendo nuevos órganos, principalmente gracias a más de una década de aumentos en las donaciones de personas fallecidas, que son recuperadas por las OPO que actúan como puente hacia los hospitales de trasplantes.

Aun así, unas 100.000 personas están a la espera de un trasplante, la gran mayoría de las cuales necesita un riñón. Crece la presión para recuperar y utilizar más órganos donados, incluso cuando las inscripciones de donantes han disminuido y el envejecimiento demográfico implica que los órganos provienen cada vez más de donantes mayores y más enfermos. En este contexto, el gobierno está llevando a cabo una reforma del sistema de trasplantes.

Una medida pendiente podría cerrar algunas de las 55 OPO del país bajo un controvertido sistema de calificación que las hace responsables por el número de órganos que obtienen y cuántos se trasplantan, un aspecto que argumentan está fuera de su control, ya que son los cirujanos quienes deciden cuándo un órgano es adecuado para su paciente. Algunas OPO, incluida OneLegacy, están involucradas en demandas que buscan bloquear esos cierres.

Los reguladores también califican a los hospitales, y Husain señaló que parte de la reticencia a usar órganos que no son perfectos se debe a la preocupación por obtener una puntuación más baja. Medicare está llevando a cabo un proyecto piloto para determinar si incentivos financieros o sanciones motivarán a los hospitales a realizar más trasplantes de riñón, reduciendo así el desperdicio de esos órganos donados.

A finales de 2024, las OPO de todo el país comenzaron a recibir cartas emotivas de Screws y algunos de sus familiares, donde detallaban cómo un accidente automovilístico en mayo de 2022, un mes después de su boda, obligó a extirparle el intestino delgado, el órgano que descompone los alimentos y absorbe nutrientes. La "aficionada a la gastronomía" ahora obtenía toda su nutrición de un goteo intravenoso nocturno que le provocaba náuseas intensas y le impedía volver a su trabajo de ingeniería o formar una familia junto a su esposo.

"Este accidente descarriló por completo mi vida y la espera de un nuevo órgano ha sido insoportable", escribió Screws, añadiendo que sus médicos de trasplante originales "consideran que puede haber una falta de conocimiento sobre el trasplante de intestino delgado entre las organizaciones de obtención de órganos". Pidió que las OPO "confirmen que los programas de compatibilidad de su organización están buscando adecuadamente y priorizando las donaciones de intestino delgado".

Para las OPO, que están obligadas a recuperar tantos órganos como sea posible, fue una pregunta impactante. Su trabajo está más centrado en las familias de los donantes, pero rara vez reciben preguntas de posibles receptores. Stocks, la enfermera de OneLegacy, se dio cuenta de que las OPO tienen datos que podrían ayudar a los pacientes a informarse, y comenzó a revisar registros.

Cada centro de trasplantes tiene su propia lista de espera específica por órgano, conectada a un sistema automatizado nacional de compatibilidad. La OPO encargada de cada donante fallecido ingresa información sobre los órganos considerados aptos para su uso, generando listas de posibles compatibilidades en múltiples hospitales por orden de prioridad. Un paciente que coincide con características biológicas básicas podría no aparecer como candidato si el cirujano añade requisitos adicionales, como que el donante tenga menos de 40 años.

Los equipos de trasplante deben decidir rápidamente sobre una oferta, basándose en análisis de laboratorio, estudios de imagen y otros registros médicos. Si la rechazan, el órgano se ofrece al hospital con la siguiente posible compatibilidad en la lista.

"Es el donante adecuado en el momento adecuado. Nunca se pueden predecir estas cosas", declaró el doctor Cal Matsumoto, de MedStar Georgetown University Hospital en Washington, el segundo centro de trasplantes donde Screws se registró y donde finalmente recibió un nuevo intestino.

La compatibilidad comienza antes de la cirugía para recuperar los órganos, y la distancia también influye, ya que algunos órganos tienen una duración limitada fuera del cuerpo. Con frecuencia, los cirujanos viajan para extraer personalmente ciertos órganos difíciles de manejar, en lugar de depender de un cirujano local para recuperarlos y enviarlos.

"Por lo general, si es un donante muy bueno, habrá un equipo de corazón, un equipo de pulmón, un equipo de páncreas y un equipo de hígado, así que hay mucha coordinación" incluso para programar la recuperación, explicó Matsumoto. En el caso de los intestinos, esto también implica que los cirujanos negocien cómo dividirán vasos sanguíneos críticos compartidos por órganos abdominales cercanos.

Sin embargo, el proceso está lejos de ser perfecto: un estudio publicado el año pasado mostró que un grupo de pacientes renales que murió en la lista de espera había tenido una mediana de 25 ofertas que su equipo de trasplante había rechazado, órganos que finalmente se usaron en otra persona.

Resultó que la OPO local de Screws, OneLegacy, le había hecho nueve ofertas durante 2024 que fueron rechazadas. Stocks comentó que tuvo "conversaciones francas" con el equipo de trasplante sobre por qué se rechazaron, como preferencias técnicas sobre la recuperación, para que Screws pudiera entender mejor cómo evaluar posibles nuevos donantes.

Mientras tanto, Stocks también le mostró a Screws cómo usar una base de datos administrada por el Scientific Registry of Transplant Recipients para decidir si también buscar atención en un hospital que realice más trasplantes de intestino.

Screws recibió un nuevo intestino en Georgetown en junio de 2025, apenas unas semanas después de inscribirse en dos listas ("double listing"). Provenía, según supo, de un donante en Chicago. Era más largo de lo que suele trasplantarse, pero Matsumoto indicó que al final encajó bien.

El hospital original de Screws, UCLA Health, citó normas de privacidad del paciente para declinar comentarios, salvo para indicar que sigue las directrices federales de trasplantes y que sus equipos de trasplante "se esfuerzan continuamente por mejorar los procesos al servicio de nuestros pacientes". Aunque su programa de intestino es pequeño, UCLA es un importante proveedor de trasplantes de riñón y otros.

Screws se cuida de mencionar que su frustración no era con sus médicos, sino con la falta de información centralizada y fácil de entender sobre qué esperar. Nunca había oído hablar de las OPO hasta que su coordinador de trasplantes las mencionó, ni se había dado cuenta de que tenía que existir un puente entre los donantes y los cirujanos.

"Mi principal conclusión fue que hay más subjetividad en la selección de un órgano de lo que habría pensado antes", expresó Screws. El suyo era "más grande que el promedio y quizá otro cirujano no lo habría aceptado".

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