Su esposo le donará un riñón y necesitan una droga carísima
Es una pareja de Oncativo. La mujer tiene un extraño tipo de síndrome urémico hemolítico genético. El trasplante puede hacerse, pero la obra social no puede costear el medicamento y elevarán el pedido a Nación.
19/05/2021 | 23:16Redacción Cadena 3
Ivana Vechio recibirá de su esposo, Mariano Bussone, un riñón por un síndrome atípico que afecta sus órganos. Sin embargo, les falta lograr la cobertura de una de las medicaciones más caras del mundo para llevar adelante el proceso.
La mujer padece un síndrome urémico hemolítico atípico, que es genético y tiene complementos con una mutación. Su padre, una hermana y una abuela tuvieron el mismo problema.
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"Hace 25 años me enfermé de esto, hice diálisis 9 meses, logré recuperar algo de función renal. Con muchísimo cuidado, 17 años sin comer carnes rojas y una dieta hiposódica, me pude mantener hasta ahora" describió.
Sin embargo, por la evolución de la enfermedad y los años sus funciones renales se redujeron al 20%, por lo que le plantearon la necesidad de un transplante. Pese a que su hermano le ofreció, no pudo hacerlo por el problema genético, por lo que su pareja lo hizo al tener sangre compatible, aún antes de casarse.
Hace 25 años fue uno de los tantos dadores de sangre que me dio cuando necesité, estaba con su antigua pareja y éramos conocidos nada más
En ese sentido, expresó: "Fue el acto de amor más grande, antes de casarnos inclusive. En noviembre del año pasado empezamos con los trámites y nos hicieron el test de compatibilidad. Él ya había tomado totalmente la decisión y no se echó atrás, le sigue poniendo el cuerpo".
El trasplante por el momento está frenado porque le pide a Apross que cubra una nuevo medicamento, Soliris, que es la tercera más cara del mundo: cuesta 6.900 dólares y tiene que usarla antes de la operación y una vez por mes de por vida. Eso implicaría un costo mensual de unos $ 700.000. La droga mantendría al síndrome frenado y evitaría que el riñón nuevo se infecte.
"Ya tuve la negativa dos veces y una gente me dijo que Apross no podría afrontarlo por el costo y que tampoco el Ministerio de Salud provincial, que tendríamos que elevarlo al Ministerio de Salud de la Nación. En eso estamos", describió.
Y cerró: "Mis médicos son mis ídolos. Hace 25 años me agarraron de las pestañas y me devolvieron a la vida. Fueron 9 meses de una lucha continua, estaba más para el arpa que para la guitarra. Tenía que poner de mí porque sino la historia era otra. Dupliqué mi vida, tenía 24 y hoy tengo 49. Quiero llegar por lo menos hasta los 75".
Por su parte, Mariano expresó: "Tomé la decisión de entrada y la mantengo. No debería haber lista de espera para trasplante de riñones, es mucho más simple de lo que normalmente vemos, tendríamos que ser más humanos (...) Siempre hay una luz de esperanza y alguien que te está escuchando. Siempre tiene que haber alguien con el corazón abierto y dar mejor calidad de vida al resto. Por ahí somos un poco egoístas como seres humanos, pero vale la pena hacerlo".
Entrevista de "Turno Noche".
