Esclerosis múltiple: el poder del conocimiento, el acompañamiento y la acción

Por Malena Pozzobon

Esclerosis múltiple: el poder del conocimiento, el acompañamiento y la acción

La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria, autoinmune, crónica y potencialmente discapacitante que destruye de forma progresiva la sustancia blanca del sistema nervioso central (SNC).

La invisibilidad de esta enfermedad se rompe cuando hay conocimiento, acción y transformación. La Asociación Civil Esclerosis Múltiple no sólo abre las puertas a una jornada de talleres que invitan a dejar atrás lo aprendido y volver a aprender el valor y el poder que tiene nuestro propio cuerpo.

Para abordar esta realidad, estuve conversando con la Dra. Cecilia Cabanellas, neuróloga del Centro de Neurorehabilitación, con ella, profundizamos sobre una serie de preguntas claves.

“¿Cómo trabajan desde la Asociación para que el diagnóstico no sea un fin, si no un proyecto de vida una nueva ruta que fomente la autonomía?”

Desde ACEM trabajamos en diferentes aspectos: acompañamos, enseñamos y direccionamos el nuevo horizonte que les toca vivir a los pacientes con esclerosis múltiple. El objetivo principal de todas estas intervenciones es, precisamente, mantener la funcionalidad del paciente y garantizar una vida lo más normal posible.”

Por otra parte, Silvia Gonzalez, Neuróloga en Psicología detalló que “la atención en ACEM se adapta a la etapa de cada paciente. En diagnósticos recientes, el foco es el apoyo psicológico y la aceptación; en diagnósticos que ya llevan un tiempo, se trabaja con ejercicios de mantenimiento.

Nuestro enfoque neuropsicológico es claro: trabajamos sobre lo que el paciente puede hacer, haciendo foco en sus fortalezas para, a partir de allí, estimular las funciones afectadas. El objetivo es ayudar a que el paciente pueda seguir realizando sus actividades de la vida diaria.

¿Qué descubrieron ustedes sobre la presencia de la discapacidad, que el resto de la sociedad todavía no pudo ver?

La enfermedad tiene síntomas no visibles para el que no la padece, como fatiga, siendo esta muy discapacitante. Esto hace que, no siempre el entendimiento de cómo lleva su enfermedad sea empatizando por sus allegados. Conocer sobre la enfermedad, provoca poder ayudar y acompañar de una manera más activa.

Por otra parte, la neuropsicóloga Silvia Gonzalez hizo foco en el “vínculo terapéutico" y en cómo el tiempo compartido en rehabilitación se vuelve valioso para los pacientes y los profesionales.

Dado que la Esclerosis Múltiple es difícil de comprender para quienes no la viven de cerca, la difusión informativa, la visibilidad, es la herramienta principal para fomentar la empatía social y la inclusión real.

En ese sentido, la doctora Cecilia Cabanellas expresó que fomentar la empatía social debe ser un derecho. Ir a un encuentro con miedos, con desinformación y que nos animemos a abrirnos a experimentar, a preguntar y aprender de otro. La verdadera presencia está en vernos a nosotros mismos y a nuestro entorno.

“Sentir que se acompaña a estos pacientes, que pensamos en ellos, que no están solos y sobre todo que como institución aportamos un granito de arena para que se conozcan más detalles sobre la enfermedad, desmitificar conceptos y así perder el miedo a la hora de hablar de la Esclerosis Múltiple”, reflexionó Cabanellas.

En tanto que la neuropsicóloga Silvia Gonzalez, destacó la importancia de la realización de jornadas donde pacientes y familiares se abran al resto de la sociedad, para que conozcan de qué se trata y cómo se trabaja desde la rehabilitación para mejorar la calidad de vida de las personas que tienen EM.

Finalmente, les pregunté qué nos estaría tratando de decir la esclerosis múltiple sobre nuestra forma actual de vivir. A lo que Cabanellas respondió: “Si fuera un mensaje de mi cuerpo en esta era de todo ya , del ritmo acalorado de vida que llevamos, de la forma de hacer y cumplir con todo sin disfrutar nada en el camino, yo creo que sería frenar un poco y mirar mi vida en perspectiva y ver qué es lo que realmente importa a la hora de vivir. No hay mayor riqueza que vivir en salud y disfrutar lo que hacemos.”

Silvia Gonzalez, por su parte nos compartió su sentimiento y su pensamiento: “Si la EM fuera una señal del cuerpo creo que lo que trata de decir es no correr tanto, detente, observa a tu alrededor y disfruta de las pequeñas cosas que pasan a tu alrededor, camina despacio para que no te pierdas nada de lo bello de la vida”.

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