Epilepsia: más allá de las crisis, el impacto emocional y social en los pacientes

En Argentina, se estima que una de cada 100 personas padece epilepsia, lo que equivale a más de 300 mil pacientes, en su mayoría niños. Aunque el enfoque principal de tratamiento y estudio suele ser el control de las crisis epilépticas, un nuevo estudio internacional ha revelado que la epilepsia tiene un impacto mucho más amplio que los episodios convulsivos.

El Global Epilepsy Needs Study (GENS), uno de los estudios más exhaustivos sobre las necesidades psicosociales de quienes viven con esta enfermedad, fue recientemente publicado en la revista Epilepsia Open. Este informe identifica necesidades insatisfechas en áreas emocionales, sociales, educativas, laborales y de acceso a la salud para las personas que padecen epilepsia.

Según el informe, que fue obtenido por la Agencia Noticias Argentinas, el estudio incluyó a 5.296 personas y cuidadores de 15 países, incluyendo Argentina. A través de encuestas y entrevistas, se exploraron diversas dimensiones de la vida cotidiana de estos pacientes.

Entre los hallazgos más significativos, se identificaron cinco desafíos comunes a nivel global: la incertidumbre constante que genera la enfermedad; el estigma y la exclusión social; las dificultades para navegar sistemas de salud, educación y laborales poco adaptados; la falta de información clara y oportuna; y la necesidad de enfoques más integrales para quienes presentan cuadros complejos.

"La epilepsia es una enfermedad neurológica que afecta a más de 50 millones de personas en todo el mundo, pero durante años la investigación se ha centrado casi exclusivamente en el control de las crisis. Ahora sabemos que también tiene consecuencias cognitivas, psicológicas y sociales que pueden impactar profundamente la calidad de vida y requieren atención", afirmó la Dra. Lorena Fasulo, neuróloga infantil del Servicio de Neurología Infantil de la Clínica San Lucas de Neuquén.

Los resultados del estudio indican que las principales necesidades reportadas por los participantes se relacionan con el acceso a profesionales especializados, recibir tratamiento adecuado y oportuno, y la capacitación de la comunidad para entender la enfermedad y asistir durante una crisis. También se destacó la necesidad de reducir el estrés y aprender a gestionarlo.

Uno de los hallazgos más impactantes fue el peso emocional de la enfermedad. El 44% de los participantes manifestó necesitar apoyo para manejar el miedo y la ansiedad asociada a las crisis epilépticas. Además, las mujeres reportaron más frecuentemente necesidades relacionadas con el manejo emocional, el sentimiento de aislamiento y la reducción del estrés.

El estudio reveló que muchos pacientes viven con una sensación constante de incertidumbre debido a la imprevisibilidad de las crisis. El temor a sufrir una crisis en espacios públicos, la preocupación por lesiones graves y las dificultades para planificar actividades fueron temas recurrentes entre los encuestados.

Otro aspecto destacado fue el impacto del estigma. El informe señala que, por desconocimiento, persisten prejuicios y discriminación, lo que agrava la carga emocional de los pacientes. "Las crisis son la manifestación más visible de la epilepsia, pero no el único desafío. Muchos pacientes enfrentan dificultades para estudiar, trabajar, relacionarse o desarrollar proyectos de vida. Por eso es fundamental adoptar una mirada integral que contemple también la salud mental, el funcionamiento cognitivo, la inclusión social y el acompañamiento familiar", agregó la Dra. Fasulo.

A pesar de la disponibilidad de múltiples opciones farmacológicas, 3 de cada 10 pacientes no logran controlar su cuadro con medicamentos, sufriendo de epilepsia farmacorresistente. En estos casos, una alternativa es la terapia cetogénica, que consiste en un plan de alimentación específico con alto contenido de grasas y bajo en carbohidratos.

Este enfoque alimentario hace que el organismo deje de utilizar glucosa como principal fuente de energía y comience a producir cuerpos cetónicos a partir de las grasas, lo que genera cambios en el funcionamiento cerebral que pueden disminuir la frecuencia e intensidad de las crisis epilépticas.

Dependiendo de la modalidad indicada por el equipo médico, la dieta suele incluir alimentos ricos en grasas, como aceites, crema, manteca, palta, frutos secos y quesos, además de carnes, pescado, huevos y cantidades controladas de frutas y verduras. Se limita el consumo de azúcar y productos elaborados a base de cereales.

Además de controlar las crisis, diversos estudios han mostrado beneficios adicionales en funciones cognitivas, atención, concentración, nivel de alerta y calidad de vida. Según una encuesta realizada a padres de niños con este tipo de epilepsia, la mitad de ellos consideró que la terapia cetogénica mejoró la calidad de vida de sus hijos, y 8 de cada 10 valoraron la posibilidad de ayudar a sus hijos a través de esta terapia.

Asimismo, el 53% de los encuestados afirmó que la terapia presenta un mejor perfil de seguridad que los fármacos antiepilépticos. Sin embargo, mantener la adherencia a esta terapia puede ser un desafío para las familias que logran controlar las crisis.

Para facilitar la preparación de alimentos y el cumplimiento del tratamiento, existen fórmulas nutricionales diseñadas para proporcionar los nutrientes necesarios en proporciones adecuadas, que pueden sustituir comidas o simplificar el proceso de elaboración de fideos, panes, muffins o panqueques. Estas fórmulas están cubiertas al 100% por obras sociales y prepagas, o por el Estado para quienes no tienen cobertura médica, gracias a la Ley de Discapacidad (N°22.431 y N° 24.901) y la Ley de Epilepsia (N° 25.404).

"En el sitio www.hablemosdeepilepsia.com.ar, pacientes y familias pueden acceder a información confiable, conocer más sobre la terapia cetogénica y solicitar una consulta virtual gratuita con especialistas para evaluar si esta alternativa es adecuada en cada caso. También incluye un mapa geolocalizado con centros especializados en el tratamiento de la epilepsia con equipos entrenados en terapia cetogénica", destacó la especialista.

Cuando no se logra un control adecuado de las crisis con medicación, es crucial que los pacientes y sus familias conozcan que existen otras alternativas que pueden mejorar significativamente su calidad de vida, impactando positivamente en todo su núcleo familiar.

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