Día Mundial de la ELA: síntomas, tratamientos y avances que pueden salvar vidas
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa, se destaca la falta de cura, pero también los nuevos tratamientos que brindan esperanza en la lucha contra esta condición.
21/06/2025 | 08:00Redacción Cadena 3
Cada 21 de junio se recuerda el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) con el objetivo de dar visibilidad a esta enfermedad y fomentar su investigación. La ELA, aunque poco común, es una patología neurodegenerativa que causa la pérdida progresiva de las motoneuronas, afectando a entre 1 y 3 por cada 100.000 personas.
Los pacientes padecen una debilidad muscular que avanza hasta provocar parálisis, afectando tanto los miembros superiores como inferiores, lo que trae consigo problemas para hablar y tragar, además de provocar insuficiencia respiratoria por debilidad muscular en los músculos respiratorios.
El Dr. Ricardo Reisin, Consultor del Servicio de Neurología del Hospital Británico, comentó: “Cerca del 10% de los casos son de origen familiar, mientras que el 90% se presentan de manera esporádica. Actualmente, se cuenta con un entendimiento más profundo sobre las mutaciones genéticas implicadas en la enfermedad. En años recientes, se descubrió que hasta el 50% de los pacientes puede experimentar deterioro cognitivo asociado a la ELA”.
Asimismo, el especialista subrayó el surgimiento de nuevas líneas de investigación enfocadas en el origen de esta enfermedad: “Se están analizando con gran interés las disfunciones en la actividad mitocondrial, la inestabilidad de proteínas intracelulares, las anomalías en el flujo axonal y la alteración en la reparación del ADN nuclear y el metabolismo del ARN, entre otros factores”.
El diagnóstico de ELA es clínico, aunque el estudio electromiográfico resulta de gran utilidad. Sin embargo, no existe un estudio específico que permita determinar la enfermedad de forma concluyente.
En Argentina, los medicamentos aprobados son Riluzol y Edaravone, los cuales ofrecen beneficios moderados al ralentizar la progresión de la enfermedad.
A su vez, la Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos (FDA) autorizó a Tofersen para personas con ELA portadores de la variante patogénica del gen SOD1. Este tratamiento, un oligonucleótido antisentido, se administra por vía intratecal y actúa inhibiendo la producción de la proteína tóxica para las motoneuronas en caso de mutación.
Respecto a los nuevos tratamientos, el Dr. Reisin señaló: “Se ha incrementado la cantidad de medicamentos en fase de investigación a través de ensayos clínicos, lo que brinda motivos para ser optimista sobre la posibilidad de encontrar opciones más efectivas para combatir la enfermedad”.
Por el momento, la clave para quienes padecen esta enfermedad es un diagnóstico temprano que posibilite iniciar los tratamientos a tiempo, acompañado de un plan de rehabilitación motora y soporte fonoaudiológico y neumonológico según se requiera, además del apoyo emocional necesario para los afectados.
[Fuente: Noticias Argentinas]