Vivir con internación domiciliaria, ciencia, amor y esperanza

1. Audio. Vivir con internación domiciliaria, ciencia, amor y esperanza

   Siempre Juntos

   Episodios

/Inicio Código Embebido//Fin Código Embebido/

Hay historias que obligan a detenerse. Que cambian la escala de las preocupaciones diarias y ponen en perspectiva lo que muchas veces se da por hecho. La vida de Luca, un niño de tres años que necesita internación domiciliaria permanente, es una de ellas. Su mamá, Mariela Bustos, la cuenta sin dramatizar, pero sin ocultar la crudeza: “Te cambia la vida. Absolutamente”.

El embarazo venía “fantástico”, recuerda. La familia se preparaba para la llegada del segundo hijo, una mudanza y nuevos proyectos. Todo parecía encaminarse con normalidad hasta la ecografía del quinto mes. “Las caras y los silencios del médico te dicen que algo no va”, relata. El diagnóstico habló de malformaciones cerebrales y pronósticos inciertos. Aun así, el embarazo continuó hasta término y Luca nació a las 40 semanas.

Los primeros días fueron críticos. Mariela revive uno de los momentos más duros: “Nos llamaron y nos dijeron que creían que Luca no iba a salir, que nos despidiéramos”. La escena convivía con otro contraste: su hijo mayor estaba por cumplir cuatro años. “La vida y la muerte en el mismo instante”, resume.

Contra todo pronóstico, Luca comenzó a mejorar. Dejó el respirador, salió de terapia y volvió a casa. “En ese momento no pensábamos cómo iba a vivir, solo que iba a vivir”, dice. Desde entonces, la familia convive con cuidados médicos permanentes, terapias domiciliarias y una rutina atravesada por la atención constante. Luca tiene una traqueostomía que le permite respirar y requiere enfermería las 24 horas.

La intimidad familiar cambió por completo. “Hemos perdido la privacidad. Hay cinco enfermeros que rotan y saben más de nosotros que muchos familiares”, cuenta. Sin embargo, lejos de quejarse, reconoce que son parte indispensable de la vida cotidiana. “Luca necesita ese cuidado, no es opcional”.

El estado de alerta es permanente. Dormir varias horas seguidas se vuelve un logro. “Te levantás igual a ver si todo está bien. El cuerpo descansa, pero la cabeza no”, explica. La experiencia también dejó huellas físicas y emocionales: “Hemos hecho RCP en casa y ahí entendés lo que es que te tiemblen las piernas de verdad”.

Mariela es investigadora del CONICET y, casi como una señal anticipada, antes del nacimiento de Luca había comenzado a orientar su trabajo hacia la alimentación infantil. Con el tiempo, sus investigaciones se vincularon cada vez más con discapacidad y vulnerabilidad. “Siento que todo lo que aprendemos con Luca puede ayudar a otros niños”, afirma.

Aunque se espera cierto retraso cognitivo, los avances sorprenden. Hace poco comenzó a decir “sí” y “no” con la cabeza, y la familia impulsa el acceso a tecnología de comunicación aumentativa. “Él se hace entender. Mucho más de lo que creen”, asegura.

En esta historia también ocupa un lugar central Tomi, su hermano mayor. Creció entendiendo la discapacidad como parte de su realidad y se convirtió en un puente natural con otros chicos. “A él le vamos a hacer un monumento”, dice Mariela entre risas. “Aprendió a explicar lo que le pasa a su hermano con una naturalidad que emociona”.

Lejos de romantizar la situación, la familia habla de cansancio, miedo y renuncias. Pero también de elección. “Lo volvería a elegir una y mil veces”, afirma sin dudar. Con ese espíritu crearon una cuenta en redes sociales para compartir avances, dudas y esperanzas con otras familias. “Cuando Luca era bebé buscábamos historias que nos dieran fuerza. Tal vez ahora nosotros podemos ser eso para alguien más”.

La historia de Luca no promete finales perfectos ni soluciones mágicas. Es, más bien, un relato de adaptación constante, de amor sostenido en lo cotidiano y de pequeños logros celebrados como enormes conquistas. Una historia que interpela porque muestra que, incluso en escenarios complejos, siempre hay lugar para la esperanza.

Una silla impresa en 3D

En la búsqueda de mejorar la calidad de vida de su hijo, Mariela y su esposo Pablo encontraron en internet un proyecto internacional de tecnología adaptada que le permitió acceder a una silla de ruedas pediátrica impresa en 3D, una solución que no solo aporta movilidad sino también mayor autonomía y confort para Luca.

El diseño pertenece a una iniciativa desarrollada en Estados Unidos por MakeGood 3dmobility.org que libera gratuitamente los planos para que cualquier familia del mundo pueda descargarlos y fabricarlos con impresoras 3D. Se trata de una silla escalable, pensada para acompañar el crecimiento del niño y construida con materiales de resistencia media que permiten reemplazar piezas si se rompen. 

Aunque resulta más económica que una silla postural tradicional, su producción demandó más de 300 horas de impresión y un costo cercano a los 400 mil pesos, además de trabajo técnico y componentes adicionales como ruedas y soportes blandos.

En Argentina casi no existen antecedentes de fabricación local, por lo que Mariela y su pareja impulsaron una campaña para reunir el plástico necesario y lograr imprimirla, convirtiendo el proyecto en una experiencia colectiva de solidaridad, innovación y accesibilidad.

Quienes quieran consultar más información sobre la silla, pueden hacerlo aquí: https://www.3dmobility.org/build/

Temas