Síndrome de Tourette: entre los prejuicios y el bullying

Escasez de información, prejuicios y bullying son algunas de las situaciones a las que se ven sometidas las personas que viven con síndrome de Tourette, una condición neurológica que aparecen en la infancia como tics sonoros y motrices.

"El Tourette es una condición neurológica. Se nace con Tourette, aunque los primeros síntomas pueden aparecer a partir de los 5 años hasta antes de los 18", explicó a Télam Andrea Bonzini (59), docente y quien preside la Asociación Argentina para el Síndrome de Tourette (Aast).

Cuando la hija de Andrea tenía seis años comenzó a hacer sonidos, que repetía constantemente. El psicólogo de la escuela del barrio porteño de Núñez, donde ella trabaja, le alertó que ese cuadro se asemejaba al Tourette y le aconsejó que consultara con un neurólogo infantil.

"Después de una seguidilla de médicos, estudios, llegó el diagnóstico a sus ocho años. Es duro porque no tiene cura", indicó la docente.

El síndrome de Tourette se caracteriza por presentar tics mantenidos en el tiempo. Estos pueden ser motores como cierre repetitivo e involuntario de ojos, elevación de hombros, movimientos de la boca, laterales del cuello de las manos y las piernas; tocarse la nariz y la ecopraxia (imitación de los movimientos realizados por otra persona).

Y también fónicos como gritar, toser, hacer ruidos de animales, la ecolalia (repetir lo que está diciendo su interlocutor), la coprolalia (tendencia a insultar) y la palilalia (repite varias veces la última palabra dicha por él mismo).

Además existen trastornos asociados al Tourette como el trastorno obsesivo compulsivo (TOC), déficit de atención con hiperactividad (TDAH), Trastorno Oposicionista Desafiante (TOD) y trastornos de ánimo.

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Se cree que el 1% de la población mundial puede tener este síndrome y que hay mayor prevalencia en hombres que en mujeres.

La fundadora de la Aast hizo hincapié en que el diagnóstico temprano es fundamental porque abarca toda la etapa educativa, y la familia, la escuela y el personal médico tienen que trabajar juntos brindando información y realizando una adaptación metodología (por ejemplo si tiene un tic en la mano poder darle el material impreso) "para que los chicos puedan transitar una escolaridad feliz, no se sienta observado ni discriminado", subrayó.

María Belén Prieto (39), licenciada en Psicología y especialista en terapia infantojuvenil, diagnosticada con Tourette recién a los 19 años.

Según contó a Télam sus primeros tics fueron motores ubicados en la cara y algunos fónicos como una tos nerviosa que la mantiene hoy en día. "Primero me lo habían adjudicado a un problema nervioso, o algo emocional, hoy sabemos que es una condición del neurodesarrollo", aseguró Prieto.

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Durante su infancia sus padres la retaban cuando hacía sus tics, sobre todo porque pensaban que su hermano menor (que también tenía Tourette no diagnosticado en ese entonces) la imitaba ya que él presentaba ecolalia y ecopraxia.

"En la escuela sufría muchas cargadas, y cuando fui creciendo tenía tics fónicos como repetir sonidos o grititos, la gente me miraba, yo trataba de disimular porque no sabía qué decir", señaló.

"Cuando tenés Tourette hay una falta de empatía por parte del resto, eso es parte del desconocimiento; me ha pasado de viajar en colectivo y por hacer sonidos fuertes una persona me dijo que era una irrespetuosa", contó.

En este sentido, la psicóloga explicó que las personas con Tourette tienen fallas en el control de los impulsos por eso "hacemos lo más inadecuado en el momento menos oportuno, es decir, si te dicen acá hay que estar callado te dan mas ganas de hacer ruidos, te aumenta la ansiedad y te da más tics".

Hace años que Prieto realiza una terapia conductual de reversión de hábitos que te da técnicas para poder de alguna manera manejar los tics. Simultáneamente, creó "Voces del Tourette" (http://vocesdeltourette.com/), un espacio virtual de orientación y contención para personas con Tourette y sus familias.