¿Qué es el FOP?
La historia de la bebé cuyo cuerpo "se convierte en piedra"
Lexi Robins nació en el Reino Unido y sus papás contaron que tiene Fibrodisplasia Osificante Progresiva (FOP) una condición genética que afecta a una de cada dos millones de personas en el mundo.
FOTO: Lexi y su mamá Alex (Foto: @alexrobins_)
Alex y Dave Robins, los padres de Lexi detectaron que tenía unos pequeños bultos en los dedos gordos de sus pies, comenzaron a investigar, a consultar especialistas y tras realizarle una prueba genética confirmaron el diagnóstico de FOP.
La Fibrodisplasia Osificante Progresiva afecta a una de cada dos millones de personas en el mundo. Y se caracteriza por reemplazar gradualmente el tejido muscular y conectivo, como los tendones y ligamentos, por hueso.
Además, también se puede formar un hueso por fuera del esqueleto, que restringe el movimiento y por eso es que muchos para describir sus características señalan que “el cuerpo se convierte en piedra”.
Sus papás explicaron en la plataforma crowfunder.co.uk que si Lexi sufre un trauma menor, como una caída, su condición empeorará más rápidamente.
Según la Fundación FOP Argentina, "cuando las articulaciones son afectadas, se van inmovilizando de manera progresiva conduciendo a una discapacidad creciente que lleva a las personas afectadas a requerir de ayuda para la realización de hasta las más mínimas actividades cotidianas".
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“No puede recibir inyecciones, trabajo dental, o cualquier trauma porque eso le causará bultos, que llevarán a un crecimiento adicional de los huesos”, manifestaron.
También corre riesgo de perder la audición a medida que crezca, aunque la FOP se desarrolla diferente en cada persona.
“Estamos bajo la supervisión de un pediatra de primer nivel en el Reino Unido y dijo que en sus 30 años de carrera nunca había visto un caso como este, así de raro es”, contó Dave su papá en una entrevista a The Mirror.
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El matrimonio se unió a la página FOPFriends, un grupo de apoyo que busca financiación para encontrar una cura o un tratamiento.
“Hay una gran comunidad de otros padres que tienen hijos con FOP, de hecho, uno de ellos fue quien creó la organización benéfica llamada FOPFriends, y todo lo que hacen lo donan a la investigación de la enfermedad”, explicó Alex, la mamá de la pequeña.
En cuanto a su progresión en la página de FOP Argentina explican que "tiene un alto grado de variabilidad interpersonal". No obstante, en general, "hacia el final de la segunda década de vida, las personas afectadas suelen ya presentar un alto grado de avance, que además de incidir en su autonomía y movilidad, puede producir complicaciones adicionales en el funcionamiento de otros sistemas, tales como, el respiratorio, el nervioso, el circulatorio, la alimentación".
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