EN VIVO
Cadena 3 Argentina
Cadena 3 Rosario
Cadena Heat
La Popu
Cosquín Rock
Viva la Radio Rosario
Informados al regreso
Agricultura
Viva la Radio Rosario
Viva la Radio
Viva la Radio
Abrapalabra
Viva la Radio
Viva la Radio
Ahora país
Ahora país
Ahora país
Política esquina Economía - Por Adrián Simioni
Ahora país
Operativo Verano 2025
Operativo Verano 2025
La quinta pata del gato - Por Adrián Simioni
Turno Noche Rosario
Siempre Juntos Rosario
El dato confiable - Por Federico Albarenque
Más Emisoras En vivo
Diversidad
FOTO: ¿Cómo es vivir con artrogriposis múltiple congénita?
La Artrogriposis Múltiple Congénita (AMC) está catalogada dentro de las enfermedades poco frecuentes, aunque es un síndrome clínico que se da desde el nacimiento y se caracteriza por presentar contracturas que afectan a varias articulaciones. Afecta a uno de cada 3000 nacimientos y muchas veces puede presentar anomalías de otros órganos como corazón, pulmones y riñones.
Carolina Forchino vive en Córdoba Capital, es periodista y locutora nacional, Carlos Abarca vive en Costa Rica, es administrador de empresas, Bárbara Ventura es de Perú, trabaja como coach inspiracional y conductora de radio y televisión. Los tres tienen AMC y en diálogo con Diversidad contaron cómo es convivir con esta condición y qué mitos son necesarios derribar.
Carolina cuenta que a raíz de la artrogriposis múltiple congénita no puede flexionar ni codos ni rodillas, pero puede desplazarse dentro de su casa con normalidad. Encuentra alguna dificultad para vestirse y para bañarse necesita que alguien esté cerca ante su inestabilidad.
“Dentro de una casa yo hago todo: cocino, limpio, acomodo, estoy casada con una persona con discapacidad visual y tenemos una hija hermosa de 15 años, si tengo que decir algo, mi problema comienza cuando salgo a la calle. En mi caso no puedo tomar colectivo ya que los escalones son muy altos y no puedo subir sola. Para transitar en la calle necesito un acompañante porque sola no puedo movilizarme en tramos cortos”, explica.
Carlos vive en Costa Rica, en su caso, por la artrogriposis nació con las manos dobladas como gancho y también los pies. Se sometió a varias cirugías y con ello ahora tiene los pies casi rectos, pero decidió no hacer lo mismo con las manos porque los resultados no fueron los esperados.
“Mi día a día es como el de cualquier otra persona, tengo mis limitaciones, no puedo correr o levantar objetos pesados, pero me manejo en transporte público, aunque pido los asientos preferenciales por miedo a caerme, trabajo desde casa. Cuando no puedo hacer algo, pido ayuda”, agregó.
Bárbara vive en Perú, y se maneja en silla de ruedas y subraya que las personas con artrogriposis pueden desarrollar una vida independiente con apoyo y tratamientos que mejoren su calidad de vida.
“Yo soy una persona con AMC muy activa, desde que me levanto requiero el apoyo de un asistente, para maquillarme, para mi higiene para que me ayuden a alimentarme o en la diligencia de un lugar a otro”, manifestó.
/Inicio Código Embebido/
Mirá también
Historias que inspiran
/Fin Código Embebido/
Mitos a derribar
Como muchas veces pasa, cuando hay una discapacidad, los mitos en torno a esta condición suelen rondar en torno a lo que pueden y no pueden hacer las personas con AMC y cómo alcanzan su potencial.
“Cuando yo nací, a mis papás les dijeron los doctores que no iba a poder caminar y que iba a ser un vegetal acostado en una cama, que no iba a tener movimiento”, cuenta Carlos y explica que hay más de 400 tipos de artrogriposis por lo que cada caso es particular.
“Una persona con AMC puede llegar a ser completamente funcional en todos los ámbitos, en la educación, en lo laboral, en el matrimonio”, agrega.
En esa línea Bárbara también indica: “Podemos trabajar, ejercer el derecho de la salud y a la reproductividad. Esto es muy importante porque muchas veces nos consideran gente asexuada o niños, nos infantilizan”.
/Inicio Código Embebido/
Mirá también
Inspirar a otros
/Fin Código Embebido/
Para Carolina es fundamental pensar en ciudades accesibles y en la integración en equipos de trabajo: “En muchos casos somos profesionales y no es fácil conseguir trabajo”.
“Si bien se avanzó mucho en cuanto a la integración considero que falta mucho más, no hay que infantilizar a la discapacidad, no somos nenes o nenas, somos personas adultas con las mismas ideas, sueños y proyecciones que cualquier persona”, reflexiona.
Carolina colabora con una Fundación donde trabaja en la visibilización de esta condición, allí también organiza reuniones por zoom, y encuentros con el objetivo de compartir experiencias y contenerse mutuamente.
/Inicio Código Embebido//Fin Código Embebido/
Así es que conoció a Bárbara y Carlos, quienes desde sus países también señalan algunas diferencias en cuanto a cómo se aborda la discapacidad.
“Hay mucha diferencia a nivel Sudamérica, por ejemplo en Chile o Argentina hay cobertura de salud. Yo pago un asistente personal”, compara Bárbara. Por su parte, Carlos nota que el mayor problema es la accesibilidad a los servicios.
Para Carlos, Bárbara y Carolina lo más importante es que se conozca qué es la artrogriposis y así combatir la desinformación, porque en muchos casos hay médicos que desconocen la condición o la confunden con la distrofia o atrofia muscular.
“Hay que informar, decir qué es la artrogriposis. Yo siempre digo que la tengo, pero no me domina. Soy una persona con esta condición pero sé que puedo hacer una vida normal en todos los ámbitos”, resume Carlos.
Te puede interesar
Siniestro vial
Un camión hormigonero casi lo aplasta en la esquina de Pellegrini y Dorrego, donde vende bolsas porque no puede subsistir con los 190 mil pesos que el Estado de da de pensión por discapacidad.
La Mesa de Café
La abogada y especialista en derechos de la salud y discapacidad, Elizabeth Aimar, señaló que es un tema delicado y detalló en La Mesa de Café cuál es la realidad que atraviesa el sector.
Investigación
El fiscal federal Carlos Amad dijo a Cadena 3 que la denuncia inicial habla de 800 casos donde se habían falsificado historias clínicas, documentos y certificados con la intervención de médicos.
Aplicaciones ilegales
La medida surgió a partir de un hecho de inseguridad reciente y se extiende a cualquier otro sistema de transporte que no esté habilitado en la provincia.
Lo último de Sociedad
Reclamo salarial
Se manifestaron en el centro de la ciudad con carteles en reclamo por un incremento salarial que les permita afrontar el costo de vida. En la zona, se estima que más de mil suboficiales viven junto a sus familias.
Rosario
Para fines de febrero está estipulado el comienzo del ciclo lectivo 2025 y los responsables de los chicos ya piensan en la canasta escolar, que incluye útiles y la indumentaria. Detalles en Cadena 3.
Subasta electrónica
El servicio es por 12 meses y el costo roza los $555 millones. Además la empresa a cargo debe realizar tareas de parquización y poda en el cantero central del Parque Sarmiento y la pradera La Leona.
14 de febrero
Las opciones varían entre 120.000 y 180.000 pesos, adaptándose a diferentes presupuestos.
Violencia en Rosario
Con el recrudecimiento de los homicidios producto de la violencia armada en el comienzo del año, el gobernador destacó las políticas de seguridad y agradeció el apoyo de la ministra nacional Bullrich.
Opinión
Lo más visto
Economía
Esta tendencia negativa también se reflejó en la Bolsa porteña, que retrocedió un 4,4% en pesos y un 5% en dólares.
No van más
La institución que regula el uso del idioma español realizó un cambio inesperado. En la nota, el detalle.
100 noches festivaleras
Se presentaron La Barra, Q’ Lokura, Euge Quevedo y LBC (La Banda de Carlitos), Valentino Merlo, Dale Q’ Va y Los Herrera.
Movimiento telúrico
El fenómeno se sintió levemente en localidades cercanas, sin reportes de daños ni víctimas.
Ola de calor
El Servicio Meteorológico Nacional informó cómo seguirá el tiempo esta semana.
Te puede interesar
La casa de los artistas
Esta es una gran oportunidad para vivir una experiencia única y un espectáculo inolvidable.
Charlas de verano
En una charla íntima, la ex nadadora olímpica Georgina Bardach comparte su experiencia en el deporte, los desafíos de la salud mental y su nueva vida profesional tras retirarse de la natación competitiva.
Yendo con el Turco
Se trata de una ruta histórica y espiritual, que atrae a miles de peregrinos. Acompañamos al Turco Genesir en una aventura inolvidable. Mirá.
La Gran Cadena Federal
Desde el lunes 16, la radio más federal del país podrá escucharse en San Juan en la 102.7, mientras que en San Rafael, Mendoza, será en la 91.3.
Concurso
Están funcionando las radios digitales en Uquía (Jujuy), Los Helechos (Misiones), Villa Valeria (Córdoba) y Maquinchao (Río Negro).