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Epidemólisis bullosa
"De 'cristal' es solo la piel, Mateo es de acero puro"
María de los Ángeles es la mamá de Mateo. Son de Huerta Grande y desde hace cuatro años y medio están atravesados por la epidermólisis bullosa. Conocé su historia.
AUDIO: "De 'cristal' es solo la piel, Mateo es de acero puro"
FOTO: Mateo, listo para ir al jardín desde su casa
Mateo tiene cuatro años y medio, apenas nació su piel mostró evidencias en manos, pies y boca de una enfermedad genética y desconocida para sus papás llamada Epidermólisis Bullosa, o como muchos la llaman "piel de cristal" o "piel de mariposa".
María de los Ángeles, su mamá, contó que todo fue muy movilizante porque no sabían de qué se trataba o a qué se enfrentaban.
Sin embargo hoy asegura que: "De cristal es solo la piel, lo demás es de acero puro. Mateo es super fuerte, y al nacer con estas lesiones y pasar cada día con dolor te da enseñanzas a diario".
La Epidermólisis Bullosa se caracterizada por una piel extremadamente frágil que al mínimo roce o lesión se desprende, dejando ampollas y heridas dolorosas, con el aspecto de quemaduras
"Es una enfermedad genética, a los dos meses de tenerlo hicimos un estudio genético con mi marido para saber quién era el portador y somos uno en un millón y medio y ambos somos portadores sanos de la enfermedad", explicó.
"Mateo me enseñó a vivir el día a día. El diagnóstico no te marca, no creo en las cosas definitivas. Mateo tiene la epidermólisis bullosa más severa, puede tener anemias, problemas digestivos, lesiones en los dedos de manos y pies y en cuatro años nos daban horas de vida y acá está. Habla perfectamente, salta, juega, y si bien el diagnóstico está bueno para saber a qué te enfrentas, uno puede revertir todo dando los mayores cuidados y haciendo terapia y no quedándose solo en que va a ser así", reflexionó.
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En sus propias palabras, María de los Ángeles explica que esta enfermedad y patología "es una carencia en el colágeno de la piel".
"Le falta el anclaje, el pegamento que une piel con piel y la piel superficial queda flotando, y ante el roce o caída o un toque fuerte, hay un corrimiento", detalló.
Pese a su corta edad Mateo ya sabe cómo se tiene que cuidar. "Sabe decirme a dónde le salió una ampolla que yo no vi y yo le explico que donde tiene dolor me diga porque se la tengo que drenar, porque sino sigue creciendo y se hace cada vez más grande", comentó.
María de los Ángeles sostiene que un factor importante es educar al entorno familiar, amigos y docentes.
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"Hay que educar el trato diario. Si bien es una enfermedad de piel, nuestros órganos están cubiertos de piel y si come una galleta dura, crocante o áspera, lo puede raspar por dentro y tener ampollas. Hoy son muchos los cuidados y es educar a los niños, a la familia y a los amigos. Son simples acciones cotidianas para no lastimarlo", es su pedido.
Mateo va a cumpleaños y juega con amigos, siempre tratando de tener cuidado, pero como dice su mamá: "las ampollas se curan, no lo podemos privar de que vaya con otros, lo dejo ser".
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