Como el caso de "Emmita"

La obra social se hará cargo del medicamento para "Valen"

Lo confirmó este lunes a Cadena 3 Fabián, el papá de la pequeña que tiene atrofia muscular espinal (AME). Las dosis que necesitaba ronda un valor cercano a 2.1 millones de dólares. 

19/04/2021 | 23:50

Se trata del medicamento Zolgensma, que es producido en Holanda y considerado el más caro del mundo. Fue aprobado por Anmat recientemente en Argentina.

"Al principio fue duro pero al final lo conseguimos. Es increíble la movida que se hizo por Valen. Gracias a los medios y a toda la gente que compartió la imagen de mi hija porque finalmente obtendrá su medicamento", expresó Fabian en diálogo con Cadena 3.

 Estamos muy contentos y agradecidos con todos los que nos dieron una mano inmensa

"Este lunes nos llamaron a las 13 para avisarnos que iban a cubrir el medicamento. Nos dijeron que estemos tranquilos porque ya estaban gestionando el lugar para la aplicación sentimos mucha alegría", manifestó.

Por otra parte, Fabián contó que por el momento no le ha confirmado el día que Valen deberá asistir para la aplicación del medicamento, sin embargo señaló que los médicos le informaron que la fecha no es "tan taxativa". 

"Llegamos al acuerdo de que sea colocado unos días después de su cumpleaños (24 de abril) Seguramente será la semana que viene", indicó.

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Este lunes la obra social confirmó que sí cubrirá el medicamento luego que la familia de la pequeña haya enviado sus estudios a Holanda para ser analizados.

"Es una enfermedad genética y degenerativa. Valen tiene un gen dañado que no genera una proteína que sirve para desarrollar los músculos. Esto hace que se debiliten y finalmente mueren y se atrofian", describió el padre de la niña, Fabián, a Cadena 3.

Se trata de la misma enfermedad que sufre "Emmita", la pequeña por la que el influencer Santiago Maratea hizo una campaña y recolectó el dinero para comprar la droga.

"A los 6 o 7 meses notamos que tenía debilidad en las piernas, recorrimos pediatras y traumatólogos en búsqueda de diagnóstico. Un neurólogo nos dijo la posibilidad y el diagnóstico dio ese resultado", contó.

"Valen" empezó a tratarse con Spinraza, una inyección en la espalda que reciben cada cuatro meses que evita deterioros en el cuerpo y contiene la enfermedad.

"Es un virus que se inyecta al cuerpo, se aloja en el gen dañado y lo repara. Hace que su cuerpo empiece a funcionar normal, generando esa proteína y evitando que se atrofien los músculos", describió Fabián.

Entrevista de Jorge Mercado.

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