Cadena solidaria logró que un hombre con ELA se comunique

Marcos Maldonado tiene 44 años, vive en Malagueño y en 2016 le diagnosticaron Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que avanza en la pérdida del habla y de la movilidad en todos los miembros.

Claudia Bortoli, su esposa y madre de sus cuatro hijos, relató a Cadena 3 que las dificultades para comunicarse eran cada vez mayores, hasta que aparecieron en sus vidas Eugenia López y Diego Obregón. 

López es hija de Rosa, una mujer que padeció la enfermedad y que falleció recientemente, mientras que Diego es un especialista en informática que reunió distintos software para que la madre de Eugenia pueda comunicarse y no tengan que afrontar los costos altísimos que piden las compañías por estos aparatos. 

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Como la madre de la mujer ya no está, la chica le donó el dispositivo a Marcos para que pueda comunicarse más fácilmente con su familia.

Diego es uno de los creadores de Ébano, compañía que desarrolla herramientas tecnológicas para personas con discapacidad. En diálogo con Cadena 3, señaló que lo único que hizo fue "unir las piezas". 

Sobre el dispositivo, explicó: "Hay mucha gente solidaria que fabrica software gratuito para quienes no pueden hablar. El asunto es que tienen que tocar pictogramas y algunos no pueden. Entonces hay otros que se llaman rastreadores oculares que permiten que las computadoras sepan a dónde mira el usuario (...) y otras hacer click mirando fijo. Yo las junté y lo puse al servicio de la comunicación de alguien que lo necesita".

A su vez, señaló que hay productos iguales que compañías lo venden a un precio mínimo de dos millones de pesos, algo inalcanzable o muy complicado para la cobertura de las obras sociales. El dispositivo que logró, en cambio, tiene un costo de entre 200 mil y 300 mil pesos.

Pero como el precio era aún complicado para Eugenia, consiguieron con una campaña que les donen la computadora y el dispositivo, para que Rosa pudiera comunicarse con su familia. Y ahora ese dispositivo es de Marcos. 

Lo que hacemos es sin fines de lucro, hacer llegar a la gente esto es un privilegio y una emoción enorme. Soy un afortunado en colaborar con lo poquito que uno sabe y cambiar vidas como cambiamos

Por su parte, Eugenia expresó: "Cuando lo vi a Marcos, que no lo conocía personalmente, me alegré de verlo en una silla, con el cuello erguido, pudiendo mantener la mirada en la computadora. Mi mamá falleció el 4 de junio y la computadora no podía quedar juntando tierra (...) Que Marcos ahora pueda decirle a sus hijos que los ama y a su esposa. Hasta ayer estuvo escuchando La Mona Jiménez. Es muy groso lo que le pasó, no poder hablar y de repente estar comunicado es fantástico".

Cómo fue el caso de Marcos

Claudia relató que todo empezó en 2015, cuando en el trabajo se resbaló y le costó levantarse. Empezó con calambres en las manos, dificultades para abrir botellas. Un día le cambió la voz y un otorrinolaringólogo les dijo que tenía que operarse de adenoides. Sin embargo, en el chequeo previo a la cirugía un médico les sugirió que vean a un neurólogo por el habla. Después de un año, llegaron finalmente al diagnóstico. 

Con el progreso de la enfermedad, avanzaron las complicaciones para caminar y el uso de las manos y los brazos. Pero gracias a la solidaridad, Marcos puede tener una mejor calidad de vida.

Entrevista de Alejandro Bustos y Gustavo Vinderola.