EN VIVO

Cadena 3 Argentina

Guillermo Hemmerling

Siempre Juntos

Guillermo Hemmerling

Cadena 3 Rosario

Alberto Lotuf

Siempre Juntos Rosario

Alberto Lotuf

Cadena Heat

Flavia Dellamaggiore

Fiesta de locos

Flavia Dellamaggiore

La Popu

Titi Ciabattoni

Para Todos

Titi Ciabattoni

    Escuchá lo último

  1. 11:25 Investigan “lesiones graves culposas” en el siniestro del camión y el ciclista

    Siempre Juntos Rosario

  2. 10:44 Goity defendió la propuesta del Gobierno a docentes: "Es lo que podemos pagar"

    Siempre Juntos Rosario

  3. 09:47 A seis meses de ser amenazado por narcos, el fiscal Alberione dejará su cargo

    Siempre Juntos

  4. 09:36 Trasladan detenidos de la Comisaría 2º del centro de Rosario

    Siempre Juntos Rosario

  5. 09:14 Sin control

    Otra mirada - Por Fernando Genesir

  6. 08:44 La Municipalidad de Balnearia donará a los bomberos un porcentaje de un impuesto

    Radioinforme 3

  7. 08:40 Gustavo Zórzoli: "La educación debe ser un servicio esencial, pero no por DNU"

    Radioinforme 3

  8. 08:31 Los docentes de Córdoba pararán el próximo lunes y habrá asambleas esta semana

    Radioinforme 3

  9. 08:24 Productores amenazan con "ir por más" en España debido a la crisis del campo

    Radioinforme 3

  10. 08:23 Crían un tipo de pez que combate naturalmente los mosquitos: "Es voraz"

    Radioinforme 3 Rosario

  11. 08:15 Marcelo Frossasco: "El partido entre Belgrano y Talleres no debería jugarse de noche"

    Radioinforme 3

  12. 08:10 Con ametralladoras y a los tiros llegó la barra de Laferrere a la cancha

    Radioinforme 3

  13. 08:05 Preocupación de comerciantes cordobeses por el aumento en la tarifa de la luz

    Radioinforme 3

  14. 07:55 Como impacta la suba del salario mínimo en las jubilaciones

    Radioinforme 3

  15. 07:44 Aumentó un 15% el precio del pan en Córdoba

    Radioinforme 3

  16. 07:39 Empleadas de una heladería detuvieron a un ladrón que entró a robar

    Radioinforme 3

  17. 07:39 Titular de Sadop advirtió: "No hay chances de que empiecen las clases"

    Siempre Juntos Rosario

  18. 07:27 Quinteros sobre la seguridad en la provincia: "Vamos a tener momentos duros"

    Radioinforme 3

  19. 07:23 Guerra en villa El Nailon: el prófugo más buscado habló con Cadena 3

    Radioinforme 3

  20. 06:48 Carlos Kohn

    Actualidad

  21. 22:38 La curiosa historia de la casa natal de José de San Martín

    Turno Noche

  22. 21:55 Córdoba: el precio del pan aumenta un 15% y la suba interanual supera el 250%

    Turno Noche

  23. 20:57 Pullaro confirmó suba del boleto interurbano: "No nos podemos hacer cargo".

    Informados al regreso Rosario

  24. 20:05 Mendoza: Se les cobrará a los accidentados alcoholizados en hospitales públicos

    Informados

  25. 19:30 Dyango vuelve a Córdoba para celebrar sus 40 años de trayectoria

    Viva la Radio

  26. 19:25 Córdoba: los docentes pararán el próximo lunes y esta semana habrá asambleas

    Informados, al regreso

  27. 18:56 Preparan operativo por "último primer día de clases" de estudiantes secundarios.

    Viva la Radio Rosario

  28. 17:34 En el Día de la Justicia Social, ¿por qué Milei no cree en ella?

    Abrapalabra

  29. 17:03 Una turista fue rescatada mientras practicaba senderismo en Mina Clavero

    Viva la Radio

  30. 17:01 El gremio de sanidad en Córdoba confirmó que adhiere al paro nacional del jueves

    Viva la Radio

  31. 16:23 Informe de Juan Federico sobre SOELSAC

    Viva la Radio

  32. 14:40 El cantante de Catupecu Machu, Fernando Ruiz Díaz, sufrió un ACV

    Ahora país

  33. 14:19 Por debajo, Milei, Llaryora y un par más coinciden en algo: frenar los paros docentes

    Ahora país

  34. 13:42 Alerta amarilla por tormentas en Río Negro, Mendoza, Santa Cruz y Chubut

    Ahora país

  35. 13:41 López Murphy: “No me intimidaron los kirchneristas, menos lo va a hacer Milei”

    Ahora país

  36. 13:16 Techo de un camión se desprendió y cayó sobre un ciclista en el centro

    Siempre Juntos Rosario

  37. 13:09 Sáenz encabezó los actos por la Batalla de Salta junto a Villarruel y Francos

    Siempre Juntos

  38. 12:59 Alerta máxima en el norte de Israel por los conflictos con el Líbano (Foto: El Mundo)

    Siempre Juntos

  39. 12:50 Destinarán 645 policías al clásico entre Newell’s y Central

    Siempre Juntos Rosario

  40. 12:49 Cruces entre el Gobierno de Córdoba y AFA por el horario de Talleres y Belgrano

    Siempre Juntos

  41. 12:18 El panorama para el inicio de clases a nivel nacional

    Otra mirada - Por Fernando Genesir

  42. 12:12 Milei busca subordinados, no socios

    3x1:4 - Por Sergio Suppo

  43. 12:03 Advierten que la desregulación de obras sociales "es un riesgo para la gente"

    La Mesa de Café

  44. 12:02 Torres creó en Chubut un incentivo provincial docente para compensar la quita

    Radioinforme 3

  45. 12:01 Un intendente de Santa Fe atendió a pacientes por la cantidad de casos de dengue

    Radioinforme 3

  46. 11:54 Robo de medidores de agua en Córdoba: denuncian zona liberada en barrio Los Plátanos

    Siempre Juntos

  47. 11:31 Los chicos primero

    Otra mirada - Por Fernando Genesir

  48. 11:25 El relato M: por ahora, siempre falta lo peor

    La quinta pata del gato - Por Adrián Simioni

  49. 10:59 Empleada que detuvo ladrón: "Fue la bronca de que le apuntaran a mi compañera"

    Siempre Juntos Rosario

  50. 09:46 El Gobierno confirmó la desregulación de obras sociales: "Es un riesgo para la gente"

    La Mesa de Café

  51. 08:43 Vendimia en Godoy Cruz, accesible e inclusiva para personas con discapacidad

    Novedades

  52. 08:40 La madre de la denunciante de Alperovich dijo que su hija "no volvió a ser la misma"

    Radioinforme 3

  53. 08:36 Facturas de Aguas Santafesinas llegan con aumentos de hasta el 190%

    Radioinforme 3 Rosario

  54. 08:35 Un intendente de Santa Fe atendió a pacientes por la cantidad de casos de dengue

    Radioinforme 3

  55. 08:27 Rodrigo de Loredo le exigió a Llaryora que sea él quien pida disculpas

    Radioinforme 3

  56. 08:23 Murió un hombre de un balazo tras una terrible pelea entre bandas en Córdoba

    Radioinforme 3

  57. 08:13 Qué consecuencias traerá en los trabajadores la desregulación de las obras sociales

    Radioinforme 3

  58. 08:04 Uepc evalúa una nueva propuesta del Gobierno provincial

    Radioinforme 3

  59. 08:00 Chubut creó un incentivo provincial docente para compensar la quita del Fonid

    Radioinforme 3

  60. 07:47 ¿Tiene lógica política pelearse contra “todos” o es un estilo de liderazgo?

    Cuadro de situación - Por Sergio Berensztein

  61. 07:44 Hombre intentaba robar cables y se precipitó: está internado

    Radioinforme 3 Rosario

  62. 07:31 Rige el aumento del 44,3% en el boleto del transporte interurbano en Córdoba

    Radioinforme 3

  63. 07:27 El rol de la escuela ante los episodios de violencia extrema en Córdoba

    Radioinforme 3

  64. 07:22 Con el inicio de clases, piden completar el calendario de vacunación

    Radioinforme 3 Rosario

  65. 00:56 Cristian González: Estaremos preparados para la guerra y los mejores soldados jugarán

    La Central Deportiva

  66. 00:38 Los puntajes del "Celeste" y del "Verde": Ulises Sánchez, la figura

    Tiempo de juego

  67. 00:21 Farré, tras el triunfo de Belgrano: "Cada partido podemos revertir situaciones"

    Belgrano

  68. 00:14 Ganó y goleó el "Celeste" con el espíritu de Ulises Sánchez, Longo y Barinaga

    Tiempo de juego

  69. 23:06 4º Gol de Belgrano a Sarmiento (Facundo Lencioni)

    Tiempo de juego

  70. 22:46 Boletín de Calificaciones de la derrota de Newell's frente a Estudiantes.

    Estadio 3 Rosario

  71. 22:30 2º Gol de Belgrano a Sarmiento (Juan Barinaga)

    Tiempo de juego

  72. 22:30 3º Gol de Belgrano a Sarmiento (Bryan Reyna)

    Tiempo de juego

  73. 22:29 1º Gol de Belgrano a Sarmiento (Ulises Sánchez)

    Tiempo de juego

  74. 22:27 Una familia carlospacense hizo el cruce de Los Andes a caballo en ocho días

    Turno Noche

  75. 21:27 Celebrar las tradiciones: vuelve el Festival De la Patria Mía en Rosario.

    Noticias Rosario

  76. 21:24 Las calificaciones del partido entre "La T" y "El Guapo" por la Copa de la Liga

    Tiempo de juego

  77. 21:22 La eficacia de Barracas le ganó a las dudas de Talleres

    Tiempo de juego

  78. 21:15 2º Gol de Barracas a Talleres (Maximiliano Zalazar)

    Tiempo de juego

  79. 20:41 Reclaman justicia por taxista extorsionado y asesinado que había visitado Javkin.

    Informados al regreso Rosario

  80. 20:15 Productor viñatero: "Se demora la producción por falta de cosechadores"

    Informados

  81. 20:05 El secretario de Malvinas en Tierra del Fuego cuestionó la visita de Cameron

    Informados, al regreso

  82. 20:00 1º Gol de Barracas a Talleres (Marco Iacobellis)

    Tiempo de juego

  83. 20:00 1º Gol de Talleres a Barracas Central (Gastón Benavidez)

    Tiempo de juego

  84. 19:14 Germán Iturriza

    Actualidad

  85. 18:14 La importancia de los estudios ginecológicos anuales para evitar el cáncer

    Viva la Radio

  86. 17:18 De las opiniones de los famosos al populismo: gracias Carmen Domingo

    Abrapalabra

  87. 17:09 Nueva modalidad de estafa a clientes de cajeros Link: 3 detenidos en Córdoba

    Viva la Radio

  88. 14:49 Buscan limitar el acceso a niños y adolescentes a los juegos en línea en Córdoba

    Ahora país

  89. 14:26 Dyango regresa a Rosario: "No sé hacer otra cosa que esto"

    Siempre Juntos Rosario

  90. 14:24 Municipios y provincias entendieron mal: en lugar de ajustar, desajustan

    Radioinforme 3

  91. 14:17 Denunciaron a una puntera por extorsionar a beneficiarios del Potenciar Trabajo

    Ahora país

  92. 13:09 La mirada de la Iglesia tras la medición de la UCA: "Hay un empobrecimiento masivo"

    La Mesa de Café

  93. 13:08 Fiscal Raúl Garzón, "Hay que restaurar el respeto a la autoridad policial"

    Radioinforme 3

  94. 13:07 Preocupación de los vecinos de villa El Nailon: "Somos presos en nuestras casas"

    Radioinforme 3

  95. 12:45 La sociedad israelí describe el conflicto como un segundo holocausto

    Un Mundo de Historias

  96. 12:16 Milei y la táctica de obligar a definirse

    3x1:4 - Por Sergio Suppo

  97. 12:03 El Gobierno anunció la desregulación de las obras sociales de los sindicatos.

    Siempre Juntos

  98. 11:36 Antes que un tratado de integración con la UE tenemos que firmar uno con Jujuy

    La quinta pata del gato - Por Adrián Simioni

  99. 11:23 Identificaron a los 5 argentinos muertos en el choque en Playa del Carmen

    Siempre Juntos

  100. 11:04 Cómo es el trámite para recibir la ayuda escolar

    El dato confiable - Por Federico Albarenque

Más Emisoras En vivo

Diversidad

Enfermedades raras: transitar el camino difícil para aprender ante la adversidad

Maxi es un niño de 10 años diagnosticado con síndrome FOXG1. Su mamá, Mónica Bonin, cuenta que le enseñó a ser otra persona y habla del poder de resiliencia de las familias como la suya.

03/08/2023 | 07:11

Redacción Cadena 3

Micros Radio

Enfermedades raras: transitar el camino difícil para aprender ante la adversidad

Audio

Mónica Bonin y su esposo José Seeber son médicos y los papás de Maxi, un niño de 10 años que llegó a sus vidas para transformarlas por completo.

Maxi nació tras un embarazo sin problemas, pero al tiempo comenzó a presentar algunas situaciones atípicas, que no cumplían los hitos del desarrollo propio de la edad. Era un bebé irritable, pero sus papás pensaron que se debía a su alergia a la leche y su reflujo. No obstante, a los 9 meses comenzó a convulsionar.

Fue entonces cuando comenzaron las consultas a neurólogos, pero nadie les podía dar una respuesta.

“Es muy doloroso y feo no saber qué le pasa a tu hijo, y por eso mi búsqueda del diagnóstico fue obsesiva, estudiaba, investigaba y creo que buena parte de la llegada del diagnóstico tuvo que ver con mi insistencia”, contó Mónica.

Maxi y su papá en bici (Foto: Gentileza de Mónica Bonin)

“La respuesta de los neurólogos era 'esperemos un poco más', pero uno quiere saber ya”, relató. Finalmente y tras varias idas y vueltas logró dar con el resultado, gracias a un estudio que le realizaron en un laboratorio de Rosario. Allí se enteró que su hijo tenía Síndrome de FOXG1.

En ese momento solo había 460 casos diagnosticados en todo el mundo y Maxi fue el primero de Latinoamérica.

/Inicio Código Embebido/

/Fin Código Embebido/

El Síndrome de FOXG1 es una condición genética neurológica causada por la mutación de uno de los genes más importantes para el desarrollo cerebral. Se caracteriza por trastornos motrices importantes, trastornos deglutorios, trastornos del sueño, epilepsia, y una discapacidad intelectual difícil de valorar ya que son habitualmente no verbales. Impide a los niños hablar y caminar entre otros síntomas.

La mutación del FOXG1 es extremadamente rara, pero llegar a un diagnóstico significó para Mónica y su esposo un gran alivio porque así sentían que podían ser parte de “algún grupo de papás con la misma condición”.

Después del diagnóstico hicimos un duelo por saber que nuestro hijo tiene una enfermedad genética incurable, pero después sentimos alegría por encontrar a los pares

El FOXG1 es una discapacidad motriz severa, algunos niños logran comunicar palabras, pero en el caso de Maxi no y logró desarrollar una comunicación verbal impresionante.

“Agradezco que haya llegado a mi vida y elegido como su mamá. Me ha enseñado a ser otra persona, soy una mujer nueva desde su llegada a mi vida y eso se traslada a mi tratamiento con la gente, a los pacientes- porque soy médica- y  a cómo me manejo en la vida cotidiana”, reflexionó.

En ese sentido, como mamá admira la capacidad de resiliencia constante de Maxi, que pasa por convulsiones, estuvo internado, y pese a todo siempre está con la mejor actitud. “Es un niño alegre, perseverante, admiro su capacidad para disfrutar de las pequeñas cosas de la vida”, subraya

Las personas como él nos enseñan que lo importante no está en lo grande, en lo intelectual, sino en las pequeñas cosas que la vida te da

“Maxi llenó y llena nuestra vida de luz, sabiduría, y montón de otras enseñanzas. Siempre le dimos una vida activa, feliz, derribando las barreras necesarias por y para él. Nunca dejamos de viajar, de llevarlo a donde vayamos, de incluirlo en todo”, expresó.

Mónica asegura que el primer momento ante un diagnóstico así, es duro y complicado. “Vivimos en un mundo donde la discapacidad es invisible y no tiene una presencia cultural”, señaló pero alienta a otros papás para salir adelante: “Creemos que todo muere ahí y que nuestros hijos no van a poder desarrollarse, pero hay que pasar ese primer momento de tristeza, de angustia, de hacer el duelo y entender que la vida no va a ser convencional. Hay que resurgir de las cenizas y llegar al aprendizaje, no solamente de la vida en sí, sino en cómo salir ante la adversidad y ese potencial sólo lo tienen las familias que pasamos por esto. Es un don que tenemos que saber aprovechar”, concluyó.

En Argentina, se considera "enfermedad poco frecuente (EPOF)" a aquellas patologías cuya prevalencia en la población es igual o inferior a: 1 persona cada 2.000 habitantes.

Son de origen genético en el 72% de los casos, y el 70% se manifiesta al nacer o durante la niñez.

La Ley Nac. de EPOF 26.689 ampara el derecho integral de la salud.

Te puede interesar

Enfermedades raras

Maxi tiene 10 años y tiene esta condición genética y neurológica causada por una mutación de genes. Al momento sólo hay 6 casos diagnosticados en Argentina.

Cultura

La iniciativa surgió de Nika Pedro, un joven de 30 años con autismo, que se propuso hacer sentir, reflexionar, aprender e incentivar la investigación de temas relacionados a la discapacidad.

Camino al espacio

El administrador general de la agencia espacial Clarence William "Bill" Nelson II visitó Córdoba y le otorgó en persona la distinción. El cordobés se graduó en 2021 de astronauta civil.

Lazos humanos

Ambas son de Villa Allende sus mamás se cruzaron una vez en el Polideportivo cuando tenían casi 2 años. Desde entonces comenzó una relación inseparable.

Lo último de Sociedad

Audio

Policiales

Ambos conductores quedaron demorados hasta la noche del martes. El joven que iba en bicicleta permanece internado en el HECA.  

Novedad musical

"Aun te quiero" el nuevo estreno de La Banda de Carlitos en la voz de Euge Quevedo, temazo que le canta al despecho, lo escuchaste primero en La Popu, ya disponible en todas las plataformas. 

Conquistando al Capitán

El astro del fútbol mundial armó su propia lista de temas, que son las que escucha en el comienzo de cada partido y aparece nuestro género popular en los elegidos. 

Audio

Nuevo gobierno

El ministro de Educación señaló que espera que comiencen las clases el lunes y atendió que comparativamente la Provincia se mantiene en los parámetros nacionales.  

México

Desde el hospital, Yamil Lucas Figallo compartió historias en su Instagram donde da precisiones de sus lesiones y agradece el apoyo que le hacen llegar.

Opinión

Fernando Genesir

Fernando Genesir

Audio

Otra mirada

 

Sergio Suppo

Sergio Suppo

Audio
Federico Albarenque

Federico Albarenque

Audio
Adrián Simioni

Adrián Simioni

Audio
Fernando Genesir

Fernando Genesir

Audio

La otra mirada

  

Lo más visto

Juan Federico

Juan Federico

Audio

Violencia urbana

Mariano "el Tuerto" Cabanillas dijo que él no mató a nadie y criticó a la fiscal. Junto a su hijo, tienen pedido de captura. Se entregó un tercer imputado.

El Salvador

El presidente respondió a la criticas que recibe por el alto número de personas arrestadas.

Ajuste

La actualización fue publicada este miércoles a través de la Resolución 38/2024 del Boletín Oficial.

Boletín Oficial

Con esta iniciativa, busca que los beneficiarios puedan elegir y dar curso a la libre competencia entre las obras sociales y prepagas.

Juan Federico

Juan Federico

Violencia urbana

La disputa territorial que derivó en dos homicidios la semana pasada, en medio de una serie de balaceras, responde a una batalla encarnizada en la que se entremezclan poder y negocios ilegales.

Te puede interesar

Producción

Según el productor Carlos Kohn, ya no es más la escala, sino la eficiencia a nivel productivo, industrial y comercial el nuevo factor que marca la diferencia. 

De cara a los Oscar

La película de Christopher Nolan sobre el creador de la bomba atómica protagonizada por Cillian Murphy se quedó con siete galardones, incluido Mejor película y Mejor director.

Terapias sonoras

Consultamos a Kevin Blejer, especialista en Sound Healing, quien explicó de qué manera las terapias sonoras ayudan a estimular las moléculas y elevar la frecuencia vibracional.

Según Marcos Pereda

El vicepresidente de Sociedad Rural Argentina participó de la gira de empresarios argentinos en Italia, y remarcó a El Campo Hoy las virtudes del sistema productivo argentino.

Deporte adaptado

Se trata de unas competencias de deportes adaptados internacionales creadas por el duque de Sussex para ayudar a excombatientes que quedaron heridos por la guerra.

Ahora

Juan Federico

Juan Federico

Audio

Violencia urbana

Mariano "el Tuerto" Cabanillas dijo que él no mató a nadie y criticó a la fiscal. Junto a su hijo, tienen pedido de captura. Se entregó un tercer imputado.

Audio

La Mesa de Café

Se jubila el funcionario a cargo de la Lucha contra el Narcotráfico y Delitos Complejos en San Francisco, Córdoba. "Mi sensación es de haber cumplido con lo que me comprometí", expresó en Cadena 3.

Exclusivo

Cadena 3 se embarcó en el buque escuela en una aventura única que tuvo como partícipe al Colo Gianola, de La Popu. Mirá el video.

Audio

Polémica

En un comunicado, el Gobierno provincial hizo referencia a un enfrentamiento previo entre barras de Instituto y que "existen amenazas en redes" dentro de la barra del "Pirata".

Audio

Polémica

El titular del Cosedepro habló con Cadena 3 sobre la organización del clásico cordobés. "Nunca dijimos que no se puede dar seguridad, lo que planteamos tiene que ver con la optimización de recursos", dijo.

Mirando al futuro

Participarán en el Mobile World Congress 2024 el mayor encuentro de innovación tecnológica del mundo.

México

Desde el hospital, Yamil Lucas Figallo compartió historias en su Instagram donde da precisiones de sus lesiones y agradece el apoyo que le hacen llegar.

Audio

Investigación

En un video que se viralizó se los ve arriba de un colectivo desbordado con gente arriba del techo y mostrando pistolas con total impunidad. Fue este fin de semana en la previa ante Deportivo Armenio.