Camino a la Navidad

Juntan fondos para financiar una investigación contra el AME

Familias AME Argentina necesita juntar 100 mil dólares para un estudio conjunto entre una organización de EE.UU. y el Conicet, el cual busca potenciar el único remedio existente contra la enfermedad.

05/12/2019 | 23:10

Un grupo de familias que lucha contra la Atrofia Muscular Espinal (AME) organiza la venta de un bono navideño especial, para poder juntar fondos que son necesarios para financiar una importante investigación.

El estudio, que es realizado en conjunto por una organización estadounidense y el Conicet, "busca potenciar la única medicación existente contra la enfermedad", según indicó a Cadena 3 Ivana Devalis, una mujer de Villa María que tiene dos hijos con AME.

Esta patología es una enfermedad genética neuronal que afecta a una de cada 10 mil personas, y ocasiona debilidad para caminar, respirar o moverse. Además, es progresiva, por lo que lo único que consigue la medicación actual es detener o disminuir el avance de la enfermedad.

La mayoría de las familias que tienen a un integrante con AME se reúnen bajo la asociación sin fines de lucro FAME, que actualmente vende un bono navideño con importantes premios para costear la onerosa investigación.

El bono se puede comprar online a través del sitio fameargentina.com.ar. El primer premio es una Playstation 4, el segundo una tablet y el tercero un helicóptero a control remoto. 

"Fame se comprometió a pagar 100 mil dólares en cuatro cuotas de 25 mil dólares, para la investigación. Nosotros somos todas familias, no tenemos otro aporte más que los nuestros, así que los bonos son para financiar eso", contó Devalis.

"Necesitamos de la ayuda de todos porque es muy grande el monto. En septiembre del año que viene tenemos que entregar la última cuota", expresó.

"La investigación está siendo muy prometedora. Los resultados son excelentes y nos resulta muy esperanzador", agregó.

"Lo más importante es salvar vidas, porque es una enfermedad mortal que afecta a niños y es muy dura. Es la primera vez que en Argentina se realiza una investigación científica de este nivel", completó.

Entrevista de María Eugenia Pasquali

Te puede interesar

Llamadas spam

La Agencia de Acceso a la Información Pública renovó el sistema para facilitar la inscripción de personas que quieran evitar atender comunicaciones indeseadas.

Intento de femicidio

El hombre, de 86 años, quedó detenido. De no haber sido por la intervención de un hijo de la anciana, el episodio habría sido una tragedia. Ocurrió en Cosquín

Investigación en Córdoba

Enrique Senestrari dijo a Cadena 3 que hasta el momento la defensa del líder del Surrbac y su segundo, Pascual Catrambone, no presentó documentos o testimonios sobre su crecimiento económico.

Polémica en Córdoba

2

La Justicia tomó nota del evento que se llevó a cabo este fin de semana en Forja y en donde se sortearon premios millonarios en efectivo, departamentos, autos y camionetas 4x4.

Lo último de Sociedad

Rosario

Eduardo Trasante, de 53 años, fue atacado este martes por dos personas que ingresaron a su casa y le pegaron un tiro en la cabeza. Pertenecía al espacio político Ciudad Futura.

2

Tránsito en Córdoba

Es la que busca revalorizar la zona del Mercado Norte. Manifiestan problemas con las cargas y descargas de camiones con mercadería. Desde el Municipio buscan poner paños fríos a los reclamos.

Conflicto en el transporte

Lo resolvió el fiscal Raúl Garzón. Uno de los trabajadores del volante seguirá aprehendido porque tiene antecedentes penales de 2016. Se les atribuye la presunta comisión de diversos delitos.

Sucede Ahora

Trabajaron tres dotaciones de bomberos en la zona. Rige una alerta roja para La Cumbre, Valle Hermoso y La Falda.

Falla tecnológica

Se registraron inconvenientes para lograr comunicaciones entre los dispositivos. Fue a las 16 y el problema duró varios minutos. Las redes se hicieron eco de la noticia con memes.

Comentarios

Lo más visto

Mensaje al Presidente

La presidenta de la Asociación Madres de Plaza de Mayo reclamó en nombre de la entidad por los invitados del sector empresario que recibió el mandatario el pasado 9 de julio en la quinta de Olivos.

Falla tecnológica

Se registraron inconvenientes para lograr comunicaciones entre los dispositivos. Fue a las 16 y el problema duró varios minutos. Las redes se hicieron eco de la noticia con memes.

Alerta ahorristas

Es para los titulares de cajas en dólares y hasta tanto no presenten una declaración. La medida busca evitar que los ahorristas se beneficien por las transferencias de otros clientes.

Coronavirus en Córdoba

La Municipalidad y el COE local reforzaron los controles ante los brotes en Leones y Marcos Juárez. El Gobierno provincial aclaró que está permitido reorganizar los ingresos y egresos.

Tenía 49 años

“Estamos desconsolados tras escuchar esta triste noticia sobre Grant", dijeron desde Discovery Channel. 

Ahora

La Central Deportiva

El ex lateral izquierdo de Colón contó lo vivido en el año 1997, cuando dio positivo en un control antidoping, por un medicamento que tomaba a diario por una arritmia.

Mundo Talleres

El volante, de 24 años, pasó al Nimes Olympique. La operación se realizó por 3.400.000 dólares.

Alerta en Telefe

El conductor lo anunció en su programa de FM Metro. Antes de hacerlo público, se comunicó con algunos de los invitados que estuvieron en su programa "PH: Podemos Hablar".

Alerta en Telefe

El chef, quien participó del último programa de Andy Kusnetzoff antes de que diera positivo en coronavirus, aclaró que por ahora no se hará el hisopado y seguirá con su vida normal.