Ciencia, dignidad y compromiso: la misión de la Fundación Jerome Lejeune

Cuidar, investigar y defender la vida. Esos son los tres pilares que sostienen el trabajo de la Fundación Jerome Lejeune, una organización sin fines de lucro que desde Córdoba acompaña a personas con síndrome de Down y otras discapacidades intelectuales de origen genético, y que en pocos años se consolidó como un referente a nivel nacional.

Así lo explicó Luz Morano, directora ejecutiva de la Fundación Jerome Lejeune Argentina, en diálogo con Comprometidos en Cadena, donde detalló el alcance de un proyecto que combina ciencia, medicina y un fuerte compromiso humano.

“Nuestra misión es cuidar, investigar y defender la vida de las personas con discapacidad intelectual de origen genético, para que puedan tener una vida digna”, señaló.

Un legado científico con impacto global

La Fundación forma parte de una red internacional con sede central en Francia y presencia en España, Estados Unidos y Argentina. Fue creada por la familia del médico genetista Jérôme Lejeune, descubridor de la causa genética del síndrome de Down en los años 50, un hallazgo que marcó un antes y un después en la investigación genética y en la calidad de vida de miles de personas.

La sede argentina nació en 2018, impulsada por un grupo de profesionales cordobeses y de Buenos Aires, con la convicción de que el país ofrecía un contexto social y humano propicio para desarrollar el proyecto.

Atención médica y acompañamiento desde Córdoba

Actualmente, la Fundación cuenta con un centro médico en la ciudad de Córdoba, con cuatro consultorios en funcionamiento, que recibe pacientes y familias de todo el país e incluso de países limítrofes. Allí se brinda atención médica especializada, muchas veces de manera gratuita o becada, a familias que realizan grandes esfuerzos para acceder a este acompañamiento.

Investigación científica hecha en Argentina

Uno de los hitos más importantes del último año fue el inicio de dos investigaciones científicas financiadas en Argentina, algo poco frecuente en el campo de la discapacidad intelectual.

Una de ellas aborda el envejecimiento precoz en personas con síndrome de Down, consecuencia de la alteración genética del par 21. El estudio se desarrolla junto a un investigador del CONICET y trabaja con células trisómicas provenientes del Banco de Biodatos de Francia. “Si logramos retrasar ese envejecimiento, podemos mejorar notablemente la calidad de vida y hacer que las patologías asociadas aparezcan mucho más tarde”, explicó Morano.

La segunda investigación, realizada junto a la Universidad Nacional de Córdoba, se centra en los trastornos inmunológicos que afectan con frecuencia a las personas con síndrome de Down.

El rol clave del voluntariado

El proyecto se sostiene gracias al trabajo de más de 50 voluntarios en distintos puntos del país, que aportan tiempo, formación profesional y compromiso. “La Fundación no podría existir sin los voluntarios. Lo que para alguien es poco tiempo, para nosotros es muchísimo”, remarcó la directora ejecutiva.

Historias que explican el sentido del proyecto

En estos años, la Fundación ya acompañó a más de 600 familias y realizó más de 1.500 consultas médicas. Detrás de esos números hay historias que conmueven y que, según Morano, son el motor para seguir adelante incluso en los momentos más difíciles. “Familias que llegan con muy pocos recursos y aun así preguntan cómo pueden ayudar a otros. Eso es lo que más nos moviliza”, expresó.

Un sueño federal

El gran desafío a futuro es poder ampliar el alcance del proyecto y llegar a más provincias del país, acercando atención médica y acompañamiento a familias que hoy no pueden trasladarse hasta Córdoba.

Inspirados en el legado de Jérôme Lejeune y en su convicción de “nunca abandonar”, la Fundación continúa trabajando para que la ciencia, la salud y el compromiso social estén siempre al servicio de la vida y de la dignidad humana.

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