El síndrome urémico hemolítico y el amor sin límites de una madre a su hijo

El síndrome urémico hemolítico atípico, según el Ministerio de Salud, es una enfermedad que se caracteriza por el daño en los riñones y alteraciones en la sangre. Es una enfermedad rara, con muy pocos casos registrados: se estima una incidencia de 1 a 2 casos por millón de habitantes.

En relación con este tema, estuve conversando con Belén Pérez. Ella tiene un emprendimiento que se llama @piggydisenios. Además, es mamá de Benicio, un niño de 8 años que tiene esta rara enfermedad. En su lucha contra esta condición, Belén realizó una campaña para conseguir los medicamentos necesarios para el tratamiento. También creó una cuenta en Instagram, @todos.porbeni, para seguir visibilizando la situación. 

Sobre el síndrome urémico hemolítico atípico me contó que “es una patología catalogada como ultra rara, grave y crónica. Se da por una mutación genética. Es un caso por millón de habitantes”.

En cuanto al tratamiento de Benicio, detalló: “El tratamiento consiste en recibir un anticuerpo monoclonal humanizado cada 14 a 60 días”. Es de suma importancia que el tratamiento se cumpla, que este tema sea visibilizado por toda la sociedad y que se tomen las acciones adecuadas, ya que con ello se pueden salvar vidas.

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Por otro lado, Belén me contó cómo fue su experiencia al enterarse de que su hijo tenía Síndrome Urémico Hemolítico Atípico: “Conocer el diagnóstico fue crucial. Primero, liberador, porque obtuve respuestas ante lo que durante muchísimos meses no sabíamos qué era. Pero a la vez sentí algo que no se puede explicar: mucho miedo y mucha tristeza, porque no sabía qué podía pasar. No sabíamos si íbamos a poder... Y lo miro ahora, ya con sus casi 9 años, y me llena de orgullo y emoción, porque recorrió un camino durísimo y lo sigue recorriendo con muchísima entereza y amabilidad. Es un niño feliz, y eso me hace una mamá feliz”.

Esta respuesta me llenó el alma y me dejó una fuerte enseñanza: el amor de una madre no es negociable; es un amor infinito que trasciende todos los límites. 

En cuanto a los obstáculos que debió enfrentar en relación con el tratamiento de Benicio, expresó: “Las dificultades son nada más y nada menos que su tratamiento, porque es de altísimo costo, y Beni no está accediendo a él. Aunque hay un montón de leyes que respaldan a mi hijo, no se están respetando”.

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Es difícil escuchar esta respuesta por parte de una madre que lucha por la salud de su hijo. Invito a que reflexionemos sobre este tema, seamos conscientes como sociedad y no hagamos oídos sordos.

Belén me compartió que actualmente dependen del Estado, ya que están en una batalla judicial desde hace muchísimos meses, debido a que su obra social lo desafilió. Es importante resaltar que Benicio tiene certificado de discapacidad y leyes que lo amparan. En este momento, según comentó su mamá, están esperando que Nación responda la medida cautelar dictada por el juez, y mientras tanto, el niño está sin medicación.

Para cerrar, le pedí que nos brinde un mensaje sobre cómo podemos ayudar como sociedad, y compartió lo siguiente: “Como sociedad, ser más respetuosos, más amables y más empáticos con las personas que tienen esta patología que los vuelve minoría. Entiendo que, hasta que no estás de este lado de la vereda, no tomas conciencia de lo grave, difícil y agotador que es”.