Vida independiente: el desafío que plantea el Día Mundial del Síndrome de Down

En el marco del Día Mundial del Síndrome de Down, la periodista Malena Pozzobon encabezó una conversación sobre uno de los ejes más importantes en la vida de las personas con trisomía 21: la autonomía y la vida independiente.

Del diálogo participaron los especialistas Sergio Martínez y Marcelo Sarsfield, integrantes de la Fundación Jerome Lejeune. Durante la entrevista, los profesionales explicaron que la independencia de las personas con síndrome de Down no aparece de manera espontánea, sino que se construye desde la infancia mediante acompañamiento familiar, controles médicos, estimulación temprana y trabajo interdisciplinario.

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“La autonomía es uno de los objetivos centrales en el seguimiento de las personas con trisomía 21. Todo el abordaje, desde la estimulación temprana hasta la vida adulta, apunta a que puedan ser lo más independientes posible dentro de sus posibilidades”, explicó Martínez.

La fundación, que tiene su sede central en París y filiales en distintos países, trabaja bajo tres grandes misiones: investigar, cuidar y defender la vida de las personas con discapacidad intelectual de origen genético.

En Argentina, el equipo desarrolla un enfoque interdisciplinario que incluye médicos, terapeutas, trabajadores sociales y acompañamiento permanente a las familias. Según detalló Sarsfield, la condición genética de la trisomía 21 puede estar asociada a distintos desafíos médicos, tanto antes como después del nacimiento.

Entre ellos pueden aparecer patologías como problemas respiratorios, epilepsia o trastornos del espectro autista. Por eso, la prevención y el seguimiento temprano son fundamentales. “Sabemos que pueden enfermarse como cualquier persona, por eso la clave es trabajar con una mirada preventiva y con un equipo que acompañe cada etapa de la vida”, señaló.

El rol clave de las familias

Uno de los puntos más destacados del encuentro fue el papel de la familia en el proceso de desarrollo de la autonomía. Los especialistas remarcaron que muchas veces la sobreprotección surge como una reacción natural frente al diagnóstico, pero también puede convertirse en un obstáculo para que las personas desarrollen su independencia.

“La independencia nace en el hogar. A los padres nos cuesta mucho soltar, sobre todo cuando hablamos de un hijo con discapacidad, pero es necesario empezar a imaginar a esa persona como un adulto independiente”, explicó Martínez.

En ese sentido, el acompañamiento a las familias comienza desde el momento del diagnóstico, que suele ser uno de los más sensibles. Los médicos describieron ese instante como un momento de gran vulnerabilidad emocional, en el que la contención y la información adecuada resultan fundamentales.

Cambiar miradas y derribar mitos

Aunque en los últimos años cambiaron muchos paradigmas sobre discapacidad, los especialistas reconocieron que aún quedan estigmas por derribar. La inclusión, sostienen, también implica habilitar aprendizajes concretos de la vida cotidiana.

Aprender a cruzar la calle, hacer compras, manejar dinero, usar transporte público o tomar decisiones personales son algunos de los pasos que fortalecen la autonomía. “Las independencias más desafiantes son las de la vida diaria, las que ocurren fuera del hogar. Pero todo eso se construye desde pequeños, con acompañamiento y confianza”, remarcaron.

El mensaje final fue claro: el camino hacia una sociedad más inclusiva requiere compromiso de todos —familias, profesionales, instituciones y Estado— para que cada persona con síndrome de Down pueda desarrollar su proyecto de vida. Porque, como resumieron los especialistas, la autonomía también es una forma de felicidad.

Más info sobre la Fundación Jerome Lejeune:

Ubicación: Av. Vélez Sarsfield 1460 – Piso 3 – Córdoba Capital – Argentina

WhatsApp: +54 9 351 7612121