Camino a la Navidad

Juntan fondos para financiar una investigación contra el AME

Familias AME Argentina necesita juntar 100 mil dólares para un estudio conjunto entre una organización de EE.UU. y el Conicet, el cual busca potenciar el único remedio existente contra la enfermedad.

05/12/2019 | 23:10

Un grupo de familias que lucha contra la Atrofia Muscular Espinal (AME) organiza la venta de un bono navideño especial, para poder juntar fondos que son necesarios para financiar una importante investigación.

El estudio, que es realizado en conjunto por una organización estadounidense y el Conicet, "busca potenciar la única medicación existente contra la enfermedad", según indicó a Cadena 3 Ivana Devalis, una mujer de Villa María que tiene dos hijos con AME.

Esta patología es una enfermedad genética neuronal que afecta a una de cada 10 mil personas, y ocasiona debilidad para caminar, respirar o moverse. Además, es progresiva, por lo que lo único que consigue la medicación actual es detener o disminuir el avance de la enfermedad.

La mayoría de las familias que tienen a un integrante con AME se reúnen bajo la asociación sin fines de lucro FAME, que actualmente vende un bono navideño con importantes premios para costear la onerosa investigación.

El bono se puede comprar online a través del sitio fameargentina.com.ar. El primer premio es una Playstation 4, el segundo una tablet y el tercero un helicóptero a control remoto. 

"Fame se comprometió a pagar 100 mil dólares en cuatro cuotas de 25 mil dólares, para la investigación. Nosotros somos todas familias, no tenemos otro aporte más que los nuestros, así que los bonos son para financiar eso", contó Devalis.

"Necesitamos de la ayuda de todos porque es muy grande el monto. En septiembre del año que viene tenemos que entregar la última cuota", expresó.

"La investigación está siendo muy prometedora. Los resultados son excelentes y nos resulta muy esperanzador", agregó.

"Lo más importante es salvar vidas, porque es una enfermedad mortal que afecta a niños y es muy dura. Es la primera vez que en Argentina se realiza una investigación científica de este nivel", completó.

Entrevista de María Eugenia Pasquali

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