La fundación 'Lautaro te necesita' lanzó la campaña #YoTeBusco con el objetivo de encontrar a las familias afectadas por las leucodistrofias, para poder asesorarlas y ayudarles a encontrar el diagnóstico específico de la enfermedad, lo que posibilitará orientarse hacia el tratamiento adecuado. También es una de sus prioridades acompañarlas en el camino que les tocará recorrer en caso que la enfermedad esté avanzada.

Las leucodistrofias son un grupo de enfermedades neurodegenerativas que afectan el sistema nervioso central y que afectan la motricidad, la visión, la audición, el habla, la memoria y el comportamiento. Un diagnóstico precoz posibilita el acceso a tratamientos que pueden detener el avance de la enfermedad en algunos casos.

Los pacientes con Leucodisftrofias necesitan contar con 'diagnósticos tempranos, especialistas capacitados, accesibilidad a tratamientos adecuados, una mejor calidad de vida para el paciente, contención familiar e inclusión social'. Al revés de lo que debería ser, se enfrentan con diagnósticos tardíos, escasos especialistas , dificultades para acceder a tratamientos y deficiente inclusión social.

Un poco de historia

La Fundación 'Lautaro te necesita' nace de la mano de los papás de Lautaro, quien fuera diagnosticado a los 10 años. La fundación se creó en reconocimiento al apoyo que tuvieron de la población que en el año 2012 les posibilitó recaudar un millón de dólares para costear el tratamiento que logró detener el avance de su enfermedad.

Más información:

https://fundacionlautarotenecesita.org/

https://www.instagram.com/fundacionlautarotenecesita/