Cada kilómetro cuenta: la campaña que busca mejorar la vida de chicos con SCN2A

La Fundación SCN2A Argentina convocó a sumar kilómetros de actividad física durante septiembre para financiar investigaciones sobre los trastornos asociados a ese gen. 

Jesica Olivo, mamá de Indiana, explicó a Cadena 3 cómo participar de la campaña y relató las dificultades que enfrentan las familias para acceder a tratamientos y atención especializada.

La iniciativa, denominada "SCN2A da la vuelta al mundo", propone reunir entre todos los participantes 40.075 kilómetros, una distancia equivalente a una vuelta al planeta. Por cada kilómetro registrado, la organización recibe 1,26 euros destinados a la investigación, según el material oficial de la campaña.

Olivo señaló que los aportes económicos están a cargo de un laboratorio privado y expresó su esperanza de que los estudios permitan desarrollar tratamientos que mejoren la calidad de vida y, en algunos casos, llegar a una cura.

Indiana tiene una malformación cortical, epilepsia de difícil control y retraso en el neurodesarrollo, según relató su mamá, quien vinculó ese cuadro con una mutación poco frecuente en el gen SCN2A.

Este gen interviene en el funcionamiento de los canales de sodio que permiten la transmisión de señales entre las neuronas. Determinadas alteraciones pueden provocar epilepsia y dificultades del neurodesarrollo, con manifestaciones y niveles de gravedad variables.

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Jesica explicó que los cuadros pueden ser muy diferentes entre los niños y destacó que una de las principales dificultades es controlar las crisis epilépticas. "Tenemos niños que están convulsionando unas 20 veces por día", advirtió.

"Necesitamos neurólogos especializados, medicamentos de difícil acceso y mucha contención", sostuvo. Esa realidad, explicó, es la que impulsa a las familias a buscar recursos para acelerar la investigación.

Según las cifras que compartió Olivo, conocen 11 casos en Argentina y alrededor de 1.000 en el mundo. También contó que la fundación argentina comenzó a funcionar hace tres meses para acompañar a las familias y ayudar a quienes todavía no lograron estabilizar sus cuadros. "Estamos trabajando muy duro para poder ayudar a aquellos niños que hoy no están estabilizados", afirmó.

Para participar de la campaña se puede caminar, correr, andar en bicicleta, nadar o realizar otra actividad que permita sumar kilómetros. Es necesario registrar la distancia con una aplicación del celular o un reloj y tomar una captura de pantalla con el recorrido realizado.

Luego, esa imagen debe cargarse en el formulario disponible a través de la cuenta de Instagram @fundacion_scn2a.argentina. La convocatoria se extiende durante todo septiembre.

Además de sumar participantes, Jesica pidió difundir el trabajo de la organización para encontrar a otras familias que convivan con trastornos asociados al gen SCN2A y necesiten acompañamiento.

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Informe de Silvina Ledesma.