Miastenia gravis: todo lo que necesitas saber sobre esta enfermedad poco frecuente

Buenos Aires, 29 julio (NA) -- La miastenia gravis es una enfermedad poco frecuente mediada por autoanticuerpos que se produce cuando el sistema inmunitario genera anticuerpos que atacan proteínas neuromusculares saludables lo que interfiere en la comunicación entre los nervios y los músculos, afectando la capacidad de contracción muscular y provocando distintos grados de debilidad.

Según un informe al que tuvo acceso la Agencia Noticias Argentinas, se estima que la enfermedad afecta alrededor de 700.000 personas en todo el mundo y, en Argentina, la prevalencia estimada es de alrededor de 14.000 personas.

Aunque puede presentarse tanto en hombres como en mujeres, suele diagnosticarse con mayor frecuencia entre los 20 y 40 años en mujeres y a partir de los 50 o 60 años en hombres, mientras que visibilizar los desafíos que enfrentan las personas que conviven con esta enfermedad autoinmune crónica es clave para lograr un diagnóstico oportuno y un manejo adecuado de los síntomas.

"Uno de los principales desafíos de la miastenia gravis es que sus síntomas pueden confundirse con los de otras condiciones neurológicas o incluso pasar inadvertidos en las etapas iniciales. Por eso es fundamental promover el conocimiento de la enfermedad tanto en la comunidad como entre los profesionales de la salud", señaló la Dra. Florencia Aguirre, médica neuróloga de la Sección de Enfermedades Neuromusculares del Hospital Ramos Mejía.

Síntomas oculares

Más de la mitad de las personas con miastenia gravis presentan inicialmente síntomas que comprometen los músculos oculares, como caída de los párpados, visión doble o visión borrosa. También pueden verse afectados los músculos de la cara y la garganta, dificultando acciones cotidianas como hablar, masticar o tragar.

Una de las características más complejas de la enfermedad es que sus síntomas son fluctuantes. La debilidad muscular puede aparecer y desaparecer sin un patrón predecible, mejorar con el descanso y empeorar con la actividad física. En algunos casos, la enfermedad puede progresar y afectar músculos del cuello, brazos y piernas.

"El diagnóstico temprano permite iniciar estrategias terapéuticas adecuadas y evitar que la enfermedad tenga un impacto mayor sobre la funcionalidad y la autonomía de las personas. Reconocer los síntomas iniciales y consultar tempranamente puede marcar una diferencia significativa en la evolución de cada paciente", explicó el Dr. Marcelo Rugiero, jefe de Servicio de Neurología de Adultos del Hospital Italiano de Buenos Aires y del área de Enfermedades Neuromusculares.

Si bien en las últimas décadas se registraron avances importantes en el tratamiento de la miastenia gravis, todavía persisten necesidades no cubiertas. Una proporción significativa de pacientes no logra un control sostenido de la enfermedad y continúa experimentando síntomas que afectan su vida diaria. Según una encuesta realizada en Europa, cerca del 62% de los pacientes que reciben terapias crónicas reportaron seguir presentando síntomas moderados a graves.

Los corticosteroides continúan siendo uno de los tratamientos más utilizados para la miastenia gravis en todo el mundo. Sin embargo, su uso prolongado o en dosis elevadas se asocia con eventos adversos conocidos, que pueden variar desde alteraciones endocrinas hasta infecciones graves.

Un desafío para los pacientes

La naturaleza fluctuante de la enfermedad representa además un desafío para pacientes y equipos de salud, ya que muchas veces resulta difícil distinguir entre las variaciones esperables de los síntomas y aquellas que podrían indicar una respuesta insuficiente al tratamiento o la necesidad de revisar la estrategia terapéutica.

"Desde las organizaciones de pacientes trabajamos para que las personas que viven con miastenia gravis no transiten la enfermedad en soledad" , expresó Graciela Nocera, presidente de AMiGRo (Asociación Miastenia Gravis Rosario - Asociación de Ayuda Integral a los Pacientes de Miastenia Gravis), organización que cuenta con 29 años de trayectoria tanto en Argentina como en distintos países del mundo.

En ese sentido, agregó: "La información, el acompañamiento y el acceso oportuno a la atención especializada son herramientas fundamentales para mejorar la calidad de vida y favorecer un abordaje integral de la enfermedad, siendo la contención y el acompañamiento emocional parte muy importante del tratamiento".

Los especialistas coinciden en que aumentar el conocimiento sobre la miastenia gravis es un paso fundamental para reducir los tiempos de diagnóstico, facilitar el acceso a la atención especializada y contribuir a que más personas puedan alcanzar un mejor control de la enfermedad. La concientización también resulta clave para comprender el impacto físico, emocional y social que esta condición puede generar en quienes la viven y en su entorno.