La lucha contra el Síndrome de Leigh: "Lucca se merece una posibilidad"

La historia de Lucca moviliza a muchas familias que conviven con enfermedades poco frecuentes. Con apenas cinco años, fue diagnosticado con Síndrome de Leigh, una patología genética neurodegenerativa que afecta la producción de energía en el organismo. Su familia participa de una campaña internacional que busca reunir fondos para una investigación que podría dar un paso histórico en el tratamiento de esta condición.

“Fue diagnosticado con dos añitos, una enfermedad genética neurodegenerativa”, explicó su padre, Juan, en diálogo con Radioinforme3 por con Cadena 3 Rosario. En el caso de Lucca, la alteración está en el gen SURF1, responsable de funciones vinculadas a la generación de energía celular.

Pese a las dificultades físicas que provoca la enfermedad, el niño lleva una vida activa. Asiste a primer grado en una escuela de Rosario y participa de múltiples actividades terapéuticas. Su rutina incluye kinesiología, psicomotricidad, estimulación visual, psicología y equinoterapia, además de una estricta alimentación cetogénica.

Juan destacó que el avance de la enfermedad obliga a sostener un trabajo permanente. “Son niños que se van apagando poco a poco”, describió. Por eso, junto a su esposa y un equipo de profesionales, impulsan cada tratamiento posible para mantener la autonomía y la calidad de vida de su hijo.

La esperanza está puesta en una investigación que se desarrolla desde 2018 en una universidad de Texas, Estados Unidos. Allí se realizan estudios de terapia génica sobre modelos animales con resultados alentadores. Según explicó, los científicos esperan iniciar pruebas en humanos entre fines de este año y comienzos de 2027.

“Hay muy buenas perspectivas”, señaló. Además, indicó que Lucca podría ser uno de los candidatos a participar del ensayo clínico. El proyecto contempla apenas 20 dosis a nivel mundial para pacientes con la mutación SURF1, lo que convierte la iniciativa en una oportunidad única para muchas familias.

La campaña busca reunir 2,5 millones de dólares para sostener el desarrollo científico. Juan aclaró que el dinero no está destinado exclusivamente a su hijo. “No es específicamente para Lucas, sino es en general para todos los chicos a nivel mundial que tienen el síndrome de Leigh modificado el SURF1”, afirmó.

Mientras continúa la búsqueda de apoyo, la familia sostiene una batalla diaria contra el tiempo. “Creo que lo vale porque el niño Lucas se merece una posibilidad”, expresó su padre. Con esa convicción, invitan a colaborar con la campaña y a conocer más sobre la enfermedad a través de la Fundación Sonríe, que acompaña la investigación y el trabajo de las familias afectadas.

Entrevista de Hernán Funes.