RFK Jr. afirma que el autismo “destruye” familias, así piensan los afectados

WASHINGTON (AP) — Emery Eversoll y su madre se rieron cuando el secretario de Salud y Servicios Humanos, Robert F. Kennedy Jr., afirmó que algunos niños autistas nunca escribirán poemas. Sin embargo, la habitación de la joven de 16 años está llena de cuadernos con sus escritos, donde recita poesía para calmar sus ataques de ira. Su madre sospechó desde temprano que podía estar en el espectro autista, destacando que a los 2 años memorizaría cada palabra de su libro favorito.

A pesar de las críticas, esta familia de Kansas permanece optimista ante el anuncio de Kennedy sobre un estudio extenso que explorará las causas del autismo, un trastorno que afecta el desarrollo cerebral y produce retrasos en el lenguaje, el aprendizaje y socialización. El estudio, que busca identificar las causas del autismo, tendrá lugar en septiembre.

Kennedy también ha afirmado que el autismo “destruye familias”, mencionando que muchos niños con autismo “nunca pagarán impuestos, nunca trabajarán, nunca jugarán béisbol, nunca escribirán poemas o tendrán citas, y muchos necesitarán ayuda para usar el baño”.

Los comentarios de Kennedy y su intención de investigar rápidamente las causas han generado opiniones encontradas en una comunidad de millones que viven con autismo. Algunos ven esto como un reconocimiento necesario de los desafíos enfrentados por las familias con personas autistas, mientras que otros creen que el secretario ha distorsionado la realidad de esta condición, suscitando inquietudes sobre su capacidad para realizar una evaluación realista del mismo.

Hay quienes aún se sienten preocupados por los años en que Kennedy sugirió que las vacunas podían causar autismo, a pesar de las pruebas científicas que desmienten este vínculo.

Scott Copeland, un padre de Ohio con un hijo en el espectro autista, expresó su desconfianza hacia Kennedy. “Decir que tendrás la cura del cáncer en seis meses carece de fundamento”, comentó. “No hay palabras para describir mi enojo”.

Vivir con autismo: un desafío cotidiano

Al anunciar sus planes de estudio, Kennedy pintó un panorama difícil para quienes viven con el trastorno. Kelly Van Den Berghe, madre de cinco y residente en Massachusetts, relató que su hijo de 18 años, Daniel, tiene autismo severo. A pesar de no poder hablar, utiliza una tableta para comunicarse y sufre ataques donde se golpea a sí mismo, poniendo en riesgo su salud. La decisión de internarlo en una residencia fue un proceso doloroso para ella.

“Creo que mi hijo desearía no tener autismo, pues su vida no ha sido positiva”, expresó Van Den Berghe. “Que alguien reconozca su vida y la de su comunidad es asombroso”.

Los Eversoll también resonaron con la percepción de Kennedy. La joven Emery frecuentemente tiene ataques de ira y enfrenta dificultades con ruidos fuertes y ciertas texturas de ropa. “Es complicado ver a tu hijo lidiar con desafíos adicionales”, señaló Jessica Eversoll. “Es como si hubiera perdido algo, pero aún es el mismo niño”.

Eileen Lamb, quien se dio cuenta de las señales de autismo en su hijo Charlie años atrás, encuentra a menudo sus días en Austin, Texas, abrumadores al manejar los comportamientos de Charlie, su hermano menor Jude y su hermana Billie. Charlie, de 12 años, requiere supervisión constante, incluido un dispositivo de video para monitorear su seguridad debido a conductas peligrosas. En su blog, Lamb comparte sobre terapia, éxitos familiares, y la tristeza por los hitos de desarrollo que su hijo no ha alcanzado.

“Entiendo el mensaje que quiso transmitir Kennedy”, reflexionó Lamb, quien también trabaja en Autism Speaks. “Sin embargo, no se mide el valor de la vida de nuestros hijos de esa manera. La forma de expresarlo es fundamental”.

Copeland, por su parte, se siente decepcionado con las declaraciones de Kennedy, reflejando que su hijo de 21 años encaja perfectamente con la descripción presentada. Su hijo, al igual que muchos otros, requiere atención continua y no puede comunicarse verbalmente.

La búsqueda de respuestas sobre el autismo

Kennedy ha caracterizado el autismo como una “enfermedad prevenible”, una afirmación que resulta perturbadora para familias que consideran que la genética es un factor clave detrás del trastorno. Pruebas científicas respaldan la comprehensividad del impacto genético en el autismo, según evidencia comprobada. Ashley Seliquini, madre y experta en trastornos del habla, comparte que su familia ha vivido con el autismo, y que algunos miembros incluso desconocen que pueden estar en el espectro.

Las cifras actuales indican que 1 de cada 31 niños en EE.UU. recibe un diagnóstico de autismo, y los expertos especializan este aumento en mayor conciencia y diagnóstico de variantes más leves de la condición.

Kennedy ha rechazado esta narrativa, culpando a las vacunas, aunque investigaciones exhaustivas contradicen esta afirmación. Factores de riesgo como la exposición a pesticidas durante el embarazo, contaminación, prematuridad y la edad de la madre consideran bases para los diagnósticos de autismo.

La semana pasada, Kennedy anunció la obtención de fondos para un equipo de científicos que examinarán el autismo, aunque carece de información sobre los responsables de los estudios. Eileen Lamb espera que la investigación no se centre en las vacunas, dado el consenso de que no hay relación. Lo que realmente desea es un enfoque en proporcionar apoyo a familias con desafíos similares.

“No se trata solo de la causa. Necesitamos respuestas sobre cómo ayudar”, culminó.

Para Van Den Berghe, la investigación juvenil puede ofrecer respuestas a problemas familiares que enfrenta desde el diagnóstico de Daniel. Aunque entiende que no hay relación entre vacunas y autismo, aún guarda dudas sobre sus propias experiencias, cuestionando cómo su hijo fue diagnosticado.

“¿Por qué le pasó esto a él?”, se pregunta. “He buscado respuestas durante años”.