Tiene una enfermedad neurodegenerativa, pero afirma: “Yo me siento diosa”

Lo que empezó como una catarsis personal terminó transformándose en un espacio de acompañamiento para miles de personas. “Comotoque” es el blog digital de Luciana "Luchi" Cortinez, un diario íntimo nacido en plena pandemia que hoy funciona como refugio emocional, red de contención y bandera de resiliencia frente a un diagnóstico de salud complejo y progresivo.

“Empezó un día, tirada en el sillón de mi mamá. Me dije: me voy a tirar a la pileta y voy a animarme a hacer un blog”, cuenta Luchi sobre el origen de un proyecto que primero fue una necesidad personal y luego se volvió colectivo. La soledad del aislamiento, sumada a la incertidumbre médica y a un proceso de síntomas que avanzaban sin nombre, la empujaron a escribir, grabarse, bailar y hablarle a una cámara con la que —dice— siempre tuvo una relación natural. “La cámara me ama y yo amo la cámara porque me siento cómoda”, resume.

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Detrás de la espontaneidad y el humor, Luchi convive con una enfermedad neurodegenerativa, progresiva y desmielinizante de origen neurológico, diagnosticada tras cuatro años de estudios y consultas. Hoy la denominan "neuromielitis óptica atípica". “Mis días son literalmente como toque: puedo empezar feliz y terminar con un brote. La enfermedad se desarrolla así”, explica con una honestidad que se volvió marca registrada de su espacio digital.

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Antes del diagnóstico, su vida estaba atravesada por el movimiento: era bailarina, modelo en Somos Diversity, maestra jardinera y practicaba danza y yoga varias veces por semana. El cambio fue abrupto. “De golpe fue la quietud”, recuerda. Sin embargo, en ese nuevo ritmo encontró otra forma de expresión: la escritura y la exposición sincera de su proceso. Como Toque se convirtió así en un “nido de historias”, un lugar donde la vulnerabilidad convive con el humor, la estética y la libertad de mostrarse tal cual es, sin producción ni artificios. “No programo nada. No tengo aro de luz. A veces apoyo el celular en una botella y bailo con la luz de la cocina”, cuenta.

La red de afectos fue —y sigue siendo— un sostén clave. Sus amigas, especialmente las del grupo de danza, ocuparon un rol central durante los años más inciertos del diagnóstico. También el acompañamiento profesional de psicólogos, neurólogos y especialistas en neurorehabilitación resultó fundamental. “Uno solo no puede andar”, asegura. En paralelo, su familia aprendió a transitar junto a ella un proceso que implica aceptar cambios físicos y emocionales, pero también redefinir rutinas y miradas.

En sus videos aparece con su bastón, al que bautizó “Libertad”. No lo esconde ni lo disimula: lo integra. “Me ayuda a mi autonomía y al cuidado. Es mi aliada”, afirma. La enfermedad no tiene cura, pero sí tratamientos que buscan frenar su avance. Cada seis meses recibe medicación hospitalaria y sostiene una rutina de rehabilitación física. A eso le suma algo que considera tan importante como cualquier fármaco: la actitud. “Hay que ponerle onda al cuerpo. Movimiento, descanso y ganas de vivir”, repite.

Lejos de un optimismo forzado, Luchi habla de un “optimismo real”, que incluye el derecho a llorar y a sentirse vulnerable. Muchas veces esas emociones también encuentran lugar en "Comotoque", donde su comunidad digital se volvió un espejo y un abrazo simultáneo. “Yo no me siento enferma. Me siento diosa. Este es mi cuerpo y soy esta yo”, dice, sintetizando una filosofía que apunta más a la aceptación que a la negación.

Su mensaje trasciende lo personal. Luchi propone desdramatizar sin negar el dolor, aceptar los procesos y recordar que cada vida carga sus propias batallas. "Comotoque" no es solo un blog: es una invitación a mostrarse sin filtros, a encontrar sentido incluso en la incertidumbre y a construir redes humanas en tiempos donde lo digital, paradójicamente, puede volverse profundamente humano.