Reclaman por un medicamento para el Parkinson: "Detrás de cada caja hay un paciente esperando"

Para una persona con Parkinson, la medicación no es un complemento: forma parte de su vida cotidiana. Caminar, hablar, moverse y conservar la autonomía pueden depender de la posibilidad de acceder todos los días al tratamiento indicado.

Por eso, la falta de medicamentos que atraviesan pacientes con Parkinson en Argentina genera preocupación, ansiedad e incertidumbre. Eugenia López Ardiles conoce esa realidad en primera persona y decidió poner su voz para visibilizar lo que está sucediendo.

“Una persona con Parkinson no le puede faltar la medicación. Es sine qua non tenerla todos los días”, explicó durante una entrevista en Diversidad.

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Según relató, ante las dificultades para conseguir el tratamiento, comenzaron a aparecer redes informales de ayuda entre pacientes. Personas que tienen medicación comparten parte de sus dosis con otras que no pudieron conseguirla.

“Hoy que estoy militando en las redes (con su perfil @bailar.la.vida16), tengo la posibilidad por ahí de juntarme con medicación. ¿Y qué hago? Tengo un grupo de gente con Parkinson y pregunto: ¿vos tenés?, ¿vos tenés? Y facilito a quien no la tiene”, contó.

Sin embargo, Eugenia advierte que esa solución es apenas momentánea. “De acá, no sé, dos semanas, tres semanas, nos quedamos sin esta posibilidad. ¿Y qué hacemos?”, planteó.

Cuando falta la medicación, también se pierde autonomía

Eugenia explica que la falta del tratamiento no solamente genera preocupación por el futuro. En muchos casos, tiene consecuencias concretas sobre el cuerpo y sobre la posibilidad de desenvolverse de manera independiente.

“Vuelven los temblores, la rigidez, problemas para tragar, problemas para hablar, problemas para caminar”, describió.

La medicación que utilizan las personas con Parkinson busca reemplazar la dopamina que el organismo no logra producir en cantidad suficiente. Por eso, según explicó Eugenia, cuando el tratamiento se interrumpe o se modifica, pueden exacerbarse los síntomas.

“Hay muchísima gente que, por cuestiones motoras, sin esa medicación no puede caminar”, señaló.

Para ella, la discusión no se reduce entonces a conseguir una caja de comprimidos. Lo que está en juego es la posibilidad de sostener la autonomía y la previsibilidad de un tratamiento crónico.

“La previsibilidad, que es la garantía de poder tenerla, no nos puede faltar”, sostuvo.

La incertidumbre y el pedido de respuestas

Una de las principales preocupaciones que plantea Eugenia es la falta de información sobre la situación.

Según relató, a través de la Red Argentina de Parkinson se presentó una nota al ministro de Salud de la Nación, pero hasta el momento de la entrevista no habían recibido respuesta.

“Necesitamos saber qué pasa, dónde estamos parados”, expresó.

También cuestionó que la medicación esté ingresando a países limítrofes mientras los pacientes argentinos continúan teniendo dificultades para acceder a ella.

“Me encantaría que alguien, autoridades nacionales, autoridades sanitarias competentes, pudieran darnos una respuesta”, reclamó.

Para Eugenia, contar con información permitiría a los pacientes saber cómo actuar y qué alternativas tienen frente a la falta de su medicación habitual.

Una red que se sostiene entre pacientes

Frente a la incertidumbre, las redes sociales y los grupos de pacientes se transformaron en espacios de acompañamiento.

Eugenia forma parte de una comunidad que se comunica a través de WhatsApp y de sus redes, especialmente mediante su proyecto “Bailar la Vida”. Allí recibe mensajes de personas de distintas partes del país e incluso de otros lugares, como España, Chile y Uruguay.

En esos intercambios también aparece una pregunta que profundiza la preocupación: por qué en algunos países la medicación está ingresando mientras en Argentina no se consigue.

Pero también surge la solidaridad.

“Gente que te da medicación cuando a él le queda medicación para un mes y te la comparte, y te queda 15 días a vos y 15 días al otro”, relató.

Para Eugenia, esa ayuda representa una verdadera red de contención.

“Acá hay amor de verdad. Es sostenernos los unos a los otros, porque esto es una gran red que vamos entretejiendo entre todos”, afirmó.

Bailar la vida, incluso en medio de la incertidumbre

Eugenia recibió el diagnóstico de Parkinson y, con el tiempo, encontró en el baile una herramienta para seguir adelante y resignificar su experiencia.

Hoy utiliza sus redes para transmitir un mensaje de esperanza, pero también para visibilizar las dificultades que atraviesan otros pacientes.

Su mensaje no busca negar la enfermedad, sino poner el foco en todo aquello que las personas pueden seguir haciendo a pesar del diagnóstico.

Y ahora, además de bailar y acompañar, decidió hablar. Porque, como resume Eugenia, detrás de cada medicamento hay una persona esperando.

“Detrás de cada caja hay un paciente que está esperando su próxima dosis”, alerta.