La lucha de una familia: "Sin la ley de discapacidad, no sé dónde estaríamos"

La casa de Mariela Bustos y Pablo en Malagueño, Córdoba, ve desfilar a diario a psicomotricistas, kinesiólogos, fonoaudiólogos, médicos y enfermeros para atender a Luca, el hijo menor de la pareja, que a sus casi tres años requiere una internación domiciliaria por una serie de malformaciones neurológicas detectadas ya desde el embarazo.

“Nos dijeron pronósticos que ningún papá ni ninguna mamá debería escuchar respecto de sus hijos”, recuerda Mariela, científica del Conicet especializada en alimentación infantil. “Pero Luca los ha superado a todos. Aun con sus limitaciones, es un niño que nos enseña cada día”.

La pareja, quienes también son padres de Tomy, de 7 años, atraviesa una rutina marcada por la constante atención médica y la fragilidad del sistema que sostiene los tratamientos. “Gracias a la ley de discapacidad tenemos esta cobertura. Sinceramente, sin eso no sé dónde estaríamos. Es impagable todo lo que recibe Luca”, cuenta Mariela.

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Sin embargo, advierte que el esquema tiene grietas: los honorarios de los terapistas llevan meses sin actualizarse, lo que complica encontrar profesionales dispuestos a trasladarse hasta Malagueño, a pesar de estar a solo cinco minutos de la ruta que une Córdoba con Villa Carlos Paz. “El sistema se aprovecha del compromiso afectivo de los profesionales con los pacientes. Eso funciona un tiempo, pero se desgasta. Y cuando se van, se rompe un vínculo, se rompen los progresos. Es volver a empezar para la familia y para el paciente”, explica.

La consecuencia es que, muchas veces, los padres terminan ocupando roles para los que no están preparados. “Una como mamá y como papá se convierte en pediatra, en kinesiólogo, en psicomotricista… y no debería ser así”, reflexiona.

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El camino para ser padres por segunda vez no fue sencillo. Antes de Luca, Mariela atravesó un embarazo ectópico y tratamientos de fertilidad. La noticia del diagnóstico llegó en medio de la ilusión de una nueva vida. Desde entonces, la lucha de la familia no solo se da en lo personal, sino también en lo profesional: ambos son investigadores del Conicet y enfrentan las dificultades de desarrollar sus carreras en un país donde la ciencia también padece restricciones.

A través de su cuenta de Instagram @unlucasinmanual, Mariela y Pablo comparten su experiencia sin romantizar la discapacidad, con el objetivo de visibilizar la realidad de miles de familias que dependen de un sistema que hoy cruje.

“Luca es un guerrero. Nos demuestra que la vida no se mide por diagnósticos. Pero necesitamos un sistema de salud que acompañe, porque los niños con discapacidad no pueden esperar”, concluye Mariela.