Huesos de cristal y una familia que no se quiebra

En una casa cálida y llena de amor, Tomás Mansilla nos recibe con una sonrisa que, como él mismo dice, pocos le han elogiado pero que ilumina toda la charla. Tiene 15 años, cursa tercer año en el colegio Manuel Lucero y vive con osteogénesis imperfecta, una enfermedad poco común que debilita los huesos al punto de fracturarse con el más mínimo movimiento. “A veces estoy acostado y me puedo quebrar”, cuenta con una mezcla de resignación y valentía.

La osteogénesis imperfecta, también conocida como “huesos de cristal”, es una condición congénita que impide la correcta producción de colágeno. En Tomi se manifestó desde el nacimiento, y a lo largo de su corta vida ya ha sufrido más de diez operaciones y decenas de fracturas. Recientemente, se quebró el brazo sin siquiera haberse caído. “Mi peso es mucho para mis huesos”, explicó, como quien ya ha tenido que asumir lo inaceptable desde muy temprano.

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Pero en su voz no hay queja. Hay claridad. Y sobre todo, hay esperanza. A pesar del dolor físico y de las limitaciones, Tomi estudia con esfuerzo desde casa. El colegio le envía las tareas con la ayuda de una compañera y su primo, ya que no puede asistir presencialmente: no tiene acompañante terapéutico. “Si me caigo, no hay nadie que me pueda ayudar”, dice con preocupación. Su deseo es claro: volver al aula, sociabilizar, tener la posibilidad de compartir el recreo sin miedo a golpes que podrían costarle otra fractura.

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El reclamo es urgente y apunta a la burocracia que demora la asignación de un acompañante terapéutico, indispensable para que pueda volver a la escuela. La ausencia de esta figura no solo lo aísla, sino que impide su desarrollo emocional y social. “Acá no tengo a nadie con quien hablar”, dice Tomi, con una sinceridad que conmueve.

Tomi es fanático de Instituto, y aunque le genera nervios, no se pierde los partidos. Le gusta mirar televisión, jugar a la Play y pasar tiempo con su familia. Su papá reparte frutas y verduras en una camioneta para juntar fondos que permitan cumplir el gran sueño: viajar a Estados Unidos para acceder a un tratamiento que podría cambiarle la vida. “Si funciona, tal vez podría moverme sin miedo a quebrarme”, dice esperanzado. No busca milagros, sino algo tan básico como poder levantarse de la cama sin dolor.

Al hablar de sus padres, se quiebra apenas. “Daría todo por ellos. Me ayudan en todo: para moverme, para bañarme, para subirme a la cama”, cuenta con gratitud. Su familia es su sostén, su red de contención diaria, su impulso para seguir soñando.

El mensaje de Tomás es claro y directo: necesita ayuda para costear ese viaje que podría acercarlo a una vida con menos dolor. Pero también necesita que el sistema funcione, que se le garantice el derecho básico de ir a la escuela con el acompañamiento que su condición requiere.

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Qué es la osteogénesis imperfecta

La osteogénesis imperfecta (OI), también conocida como enfermedad de los huesos de cristal, es un trastorno genético raro que afecta la formación del colágeno, una proteína esencial para la fortaleza y elasticidad de los huesos.

Se caracteriza por presentar fragilidad ósea (los huesos se fracturan con mucha facilidad, a menudo con traumatismos leves o incluso sin causa aparente), presentar múltiples fracturas desde edades muy tempranas, incluso antes del nacimiento en los casos más graves.

Además las personas con osteogénesis suelen presentar baja estatura y deformidades óseas en muchos casos, problemas dentales, escleróticas azules, problemas auditivos progresivos, posibles problemas respiratorios y fatiga muscular.

Si bien no tiene cura el tratamiento busca mejorar la calidad de vida y  prevenir complicaciones. En el caso de Tomi, aspira a poder acceder a un tratamiento experimental en Estados Unidos que emplea una nueva droga llamada cetrozumab, que busca regenerar el hueso.

La vida con OI requiere una red de cuidados médicos, familiares y comunitarios, y muchas veces los pacientes —como Tomás— demuestran una fuerza y resiliencia enormes frente a desafíos diarios muy grandes.

Cómo ayudar a Tomás

José el papá de Tomás vende bolsones con frutas para juntar dinero para el tratamiento de Tomás en Estados Unidos. Quien quiera colaborar, lo puede contactar al número  3516 32-7079.