El conmovedor relato de una mamá: "Mi hijo conoce más hospitales que plazas"

Emir tiene tres años y una sonrisa que, según su mamá Araceli Álvarez, “es capaz de empujar cualquier día difícil”. Nació en San Jerónimo Norte, provincia de Santa Fe, y hoy enfrenta una enfermedad tan rara que los médicos del Hospital Garrahan confirmaron que su caso es único en el mundo: una variante inédita de leucodistrofia, una patología degenerativa que afecta la mielina, sustancia fundamental para el funcionamiento del sistema nervioso.

“Hay unos 270 casos de leucodistrofia documentados en el mundo, pero la de Emir no figura en ninguno”, explica Araceli. Ese detalle genético —esa rareza cruel— fue lo que demoró más de dos años de peregrinaje médico y estudios hasta lograr un diagnóstico certero. “Por un lado fue un alivio saber qué tenía, pero al mismo tiempo fue un baldazo de agua fría. Porque no hay cura, no hay tratamiento convencional, y es degenerativa”, cuenta entre pausas y suspiros.

La esperanza viaja a Tailandia

Lejos de rendirse, Araceli comenzó a buscar alternativas. Así conoció un tratamiento experimental con células madre de cordón umbilical que se realiza en Tailandia. “Dura 26 días y está orientado específicamente al cerebelo, que es donde Emir tiene el problema. Por ahora no está aprobado por la Organización Mundial de la Salud, pero varias familias que lo probaron tuvieron mejoras”, explica.

Antes de decidir, la mamá consultó con todo el equipo médico que acompaña al niño: neuróloga, terapistas y pediatra. “Su neuróloga me dijo algo que no me olvido más: como profesional no puedo recomendártelo, pero como mamá, yo ya estaría allá”, recuerda Araceli.

El desafío ahora es económico. El tratamiento y el viaje son costosos, y por eso la familia lanzó una campaña solidaria para reunir los fondos. “Logramos abrir una cuenta benéfica en el banco Nación, algo que no es fácil. Solo se autoriza en casos excepcionales y después de presentar todos los informes médicos, presupuestos y documentación del Garrahan”, detalla.

Un pueblo movilizado

San Jerónimo Norte, el pueblo donde vive la familia, se transformó en un hervidero solidario. “Se armó un grupo hermoso: hay gente que se encarga de los medios, otros de eventos deportivos, y hasta de organizar beneficios. Todos ayudan desde su lugar. Falta todavía, pero venimos bien”, dice Araceli, que lleva semanas sin dormir del cansancio, pero también de la emoción.

“Emir va al jardín con su acompañante, ama estar con gente, y aunque no puede caminar, hablar o sentarse por sí solo, entiende todo. Usa una tableta de comunicación alternativa para expresarse”, cuenta su mamá. Además, realiza siete terapias por semana entre fonoaudiología, kinesiología y terapia ocupacional.

“Él es mi motor”

Araceli también es mamá de una nena, su otra gran compañera en este camino. “Ella conoce más hospitales que plazas”, dice con tristeza, pero sin perder la ternura. “Intentamos tener momentos para las dos, porque es difícil sostener una dinámica familiar estable cuando todo gira alrededor de los tratamientos”, agregó.

Lo que la sostiene, asegura, es la sonrisa de su hijo: “Hay días que no tengo fuerzas, pero lo veo feliz, y digo: no, sigamos. Él es mi motor”.

Cómo ayudar

La familia de Emir habilitó una cuenta especial para donaciones a través del programa benéfico del banco Nación, destinada exclusivamente a cubrir gastos médicos y de viaje para el tratamiento en Tailandia. Alias BNA: emir.tratamiento

En redes sociales, Araceli comparte el día a día de su hijo, los avances y las campañas en su cuenta de Instagram: @aracelialvarezduarte y TikTok @aracelialvarezdua

“Cada granito de arena suma —dice—. Lo hacemos por Emir, por darle la oportunidad de tener una vida más plena, de sentarse, de jugar, de ser un nene más”.