La vida de Bastian: bebés que nacen con EPOF

En el mundo de la medicina, existen nombres que pesan, que suenan a laberinto y a estadísticas frías. El Hirschsprung es uno de ellos. Pero para Florencia, ese nombre tiene cara de niño, tiene ritmo de baile y, desde el pasado 13 de febrero, tiene cuatro velitas sopladas con la fuerza de quien sabe lo que es luchar por el aire.

Bastian no es solo un paciente; es el motor de una revolución silenciosa que nació en las salas de neonatología y hoy se expande por las redes sociales. Su historia, relatada por su mamá en diálogo con Cadena 3, es el testimonio crudo y a la vez esperanzador de lo que significa convivir con una Enfermedad Poco Frecuente (EPOF).

La enfermedad de Hirschsprung afecta el intestino, impidiendo que el cuerpo deseche lo que no necesita. "Los órganos suelen agrandarse porque el intestino se expande tanto que les roba espacio", explica Florencia con la precisión de quien tuvo que hacerse experta a la fuerza.

El inicio fue una prueba de fuego: 26 días en "neo", oxígeno y una técnica de aprendizaje dolorosa para cualquier padre: las irrigaciones manuales. "Yo decía: ''No puedo hacerle esto a mi hijo'', sentía que lo invadía", confiesa Florencia. Sin embargo, la respuesta no vino de los libros, sino del propio Bastian. Mientras sus padres realizaban el procedimiento médico, él cantaba y jugaba. "Si él puede, ¿por qué nosotros no?", se preguntaron. Esa resiliencia infantil fue el faro en medio de la tormenta.

Tejer redes: de Instagram a la Legislatura

La lucha contra la soledad es, quizás, la batalla más difícil de las EPOF. Por eso nació @bastian.t21, una cuenta de Instagram que funciona como puerto seguro. 

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Allí, Florencia conectó con Carla, una mamá de Buenos Aires que convirtió su pérdida en una organización de apoyo. Esa red de "mamás leonas" es hoy el sostén fundamental frente a las internaciones y los controles constantes.

Pero la familia no está sola en el consultorio. Destacan con emoción el acompañamiento humano del Hospital de Niños, donde la doctora Celeste y su equipo han demostrado que la medicina, cuando es de excelencia, también debe ser profundamente humana.

Arte para visibilizar lo invisible

El caso de Bastian se enmarca en una realidad que afecta a 3,6 millones de argentinos. Al ser enfermedades de baja prevalencia, el diagnóstico suele ser una odisea. Por eso, este 26 de febrero a las 18, la Legislatura de Córdoba (Av. Emilio Olmos 580) se transformará en un espacio de luz y color.

Artistas que conviven con distintas EPOF, junto al reconocido muralista Mario Lange, expondrán sus obras en una muestra que busca concientizar antes del Día Mundial (que se celebra este 29 de febrero, una fecha tan atípica como las mismas patologías).

La historia de Bastian nos enseña que, aunque el diagnóstico sea "poco frecuente", el amor, la red de contención y la alegría de vivir deben ser la norma. Porque mientras Bastian siga bailando, habrá una razón para seguir informando, conectando y, sobre todo, visibilizando.

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