La importancia de recibir un diagnóstico humanizado

Patricio Ferreyra es papá de Xavier, un bebé de poco más de dos meses, que se animó a contar su experiencia de cómo recibió la noticia de que su hijo tenía Síndrome de Down.

El pequeño nació en mayo de este año, y la pareja llegó al parto sin que a la mamá le pidieran el estudio de translucencia, aquel que mide el pliegue del cuello y puede detectar algún trastorno genético. Cuando lo consultaron los meses previos con el médico, obtuvieron como respuesta que "no hacía falta", "¿para qué lo querían?", "eso es puro comercio".

Cuando el día del parto llegó, Patricio se dio cuenta de inmediato.

Yo me di cuenta cuando nació. No había una respuesta clara, la conseguimos nosotros, porque yo lo fui a recibir y apenas lo vi, lo noté en sus ojitos

"Sentí confusión, incertidumbre, amor. Los sentimientos fueron muy encontrados porque era mi hijo el que había nacido, pero cuando preguntaba si estaba todo bien, me decían que sí, pero empezaron a hacerle estudios y entre los médicos hablaban, pero nadie decía nada, nadie nunca nos dijo nada", contó sobre los momentos posteriores al nacimiento.

Ahora entre risas, Patricio asegura que sí, "está todo bien" y esa es la respuesta que importa. Pero, casos como el de él, donde abunda la incertidumbre, el desconocimiento, la falta de empatía de los profesionales, el miedo, y cientos de interrogantes sin respuesta son muy comunes al momento de recibir un diagnóstico ya sea pos o pre natal. 

Patricio Ferreyra, su esposa Natalia Barovero, Xavi y sus hermanos Máximo y Alma meses después

Ante situaciones como esta es que nació "Mamas Up", una organización que presentó la semana pasada un proyecto en el Congreso para que exista una ley de Diagnóstico Humanizado, con el objetivo de que la primera comunicación que se reciba de parte de los profesionales médicos sea de una manera adecuada.

"Pedimos que cambie la perspectiva y que haya una visión actualizada y objetiva de la discapacidad. Nuestra idea es que el profesional deje información a las familias, sobre la condición de la discapacidad, los centros en los que se atiende, desde una visión actualizada y no desde la concepción antigua", explicó Natalia Maidana, integrante de Mamas Up y una de las impulsoras de este proyecto que, la semana pasada ya ingresó a la Comisión de Salud del Senado de la Nación.

Desde la organización plantean que recibir un diagnóstico de manera "violenta" marca para toda la vida a las familias. "El día de mañana cuando le tengas que contar a tu hijo cómo fue su nacimiento, no vas a querer decir que te enteraste de una manera violenta y cruel", argumenta. 

"La idea es preparar a las familias desde un camino de esperanza, más abierto a las capacidades que puede llegar a tener el niño y más actualizado", resumió. 

Si bien la iniciativa nació desde un grupo de mamás enfocadas en los diagnósticos con Síndrome de Down, la idea es que sea extensible a todo tipo de condiciones. 

El diagnóstico pre y pos natal de una discapacidad es el primer acto terapéutico que debería ser transmitido de la manera correcta por los profesionales de la salud. Desde su lugar deberían escuchar preguntas, y responder sólo lo que se sabe, ser objetivos, no dar opiniones personales o negativas y saber escuchar el silencio de los padres, así como tener información sobre contactos u organizaciones que los puedan apoyar.