Conociendo sobre la parálisis cerebral para soñar con un mundo más inclusivo

Aproximadamente entre 2 y 3 niños de cada 1.000 tienen parálisis cerebral según estudios realizados en Estados Unidos. Dentro de los tipos de parálisis, nos encontramos con la hemiparesia infantil. La hemiparesia en los niños es una debilidad o falta de fuerza parcial en un lado del cuerpo causada por una lesión cerebral o de la médula espinal, que afecta a un solo hemisferio cerebral. Esta condición puede provocar dificultades en la motricidad, coordinación y equilibrio que impacta en las actividades cotidianas.

A partir de esta información resulta importante que tomemos conciencia como sociedad de la importancia de que se haga más visible esta condición y de impulsar la empatía social. Remarco esto porque me impactó escuchar la historia de Fernanda Juan. Ella es la mamá de Tiziano, un niño con este tipo de parálisis y fundadora de la ONG Hemiparesia Infantil, también es miembro del observatorio de Accesibilidad de Andis y del Instituto de Discapacidad del colegio de abogados de la ciudad de Junín.

Le hice una pequeña entrevista, donde me explicó que “las parálisis cerebrales son accidentes cerebrales en donde hay una lesión propiamente dicha en el cerebro y depende de dónde esté alojada esa lesión, es lo que va a ocurrir y la condición de lo que va a dar”.

En el caso de Tizi es una condición neurológica ocasionada por una hipoxia, que es una falta de oxígeno y a razón de eso tiene una hemiparesia infantil.

Esto me llamó la atención para seguir manifestando mi interés por su historia, entonces le consulté sobre cuáles son las ventajas de hacer más visible esta característica, a lo que ella me respondió: “En principio es educar a la sociedad y llevar el mensaje y brindar conocimiento de lo que esto conlleva. Las parálisis cerebrales siempre son diferentes, algunas pueden ser visibles y otras no, pero llevarlas a la sociedad y que la conozcan es fundamental para que esa persona esté incluida en la sociedad”.

Soy una fiel creyente de que una vez que vemos a la persona no podemos ser indiferentes y en esto Fernanda me explicó la importancia de entender las diferentes parálisis cerebrales: “Todas son diferentes (...) hay personas que pueden tener parálisis cerebral y otras condiciones: auditiva, visual, retraso madurativo, epilepsia”.

También hizo referencia a la importancia del diagnóstico: “Es super importante cuando hablamos de parálisis tener un diagnóstico temprano, siempre va a hacer la diferencia para que puedas trabajar y tener herramientas para poder continuar a lo largo de la vida".

Sobre las herramientas para ayudar a una persona que tiene parálisis cerebral nos aconsejó siempre tener una buena predisposición y empatía, preguntarle a la persona en qué se le puede ayudar, si estás en la calle, consultar si quiere cruzar y si estás en el cole ver cómo ayudar a ese compañero.

Para concluir, Fernanda nos abrió su corazón y nos invitó a reflexionar compartiéndonos como le gustaría ver a la discapacidad en un futuro: “En un futuro me encantaría poder imaginarme a la discapacidad ante la sociedad totalmente integrada. Más allá de ser inclusiva, que la discapacidad esté integrada en todos los ámbitos: en lo social, en lo económico, en lo deportivo, en lo educativo. Es muy importante para esa persona y la familia poder estar incluida en los diferentes aspectos de la vida”.

Las palabras de Fernanda nos invitan a ver la vida con más empatía y amor en todas sus formas y diversidades.