Georgina Sposetti, la médica que transformó su enfermedad en ayuda para otros

La médica e investigadora Georgina Sposetti su historia personal atravesada por una enfermedad poco frecuente y su búsqueda para acceder a un ensayo clínico, una experiencia que derivó en la creación de una plataforma y en su libro "Un ensayo para mí".

Sposetti explicó en diálogo con Cadena 3 que durante más de una década trabajó en investigación clínica y que los ensayos son "la única manera que tiene la ciencia de generar nuevos y mejores medicamentos". "Todos los medicamentos que tomamos, desde una vacuna hasta un ibuprofeno, pasan por ensayos clínicos antes de llegar a la farmacia", señaló.

En ese contexto, contó que su vida cambió cuando fue diagnosticada con una enfermedad rara. "Me enfermé de algo muy raro, que no tenía tratamiento, y lo primero que hice fue buscar un ensayo clínico para mí", recordó. Sin embargo, el camino no fue sencillo: durante un año convivió con un diagnóstico erróneo que implicaba una alta mortalidad. "Pensé que me iba a morir en tres años", afirmó.

Finalmente, se confirmó que padece el síndrome de Lewis-Summer, una enfermedad neurológica de muy baja prevalencia. "Es una en un millón. Era más fácil ganarme la lotería, pero me tocó esto", expresó. La patología afectó su movilidad y sensibilidad: "Estuve mucho tiempo sin poder caminar, usando bastón, con dolores".

Sobre el impacto personal, describió uno de los momentos más difíciles: comunicar la situación a su familia. "Durante ese primer año estaba organizando todo para cuando yo no estuviera. Mis hijos eran muy chicos", relató. En ese proceso, también reconoció haber intentado ocultar su estado. "Escondía el bastón para que no me vieran así, hasta que un día mi hija lo encontró y me dijo: '¿Por qué no lo usás? Vas a parecer Doctor House'. Ahí me hizo un clic", contó.

Sposetti explicó que su experiencia como paciente la llevó a detectar una falencia clave en el sistema: el acceso a la información. "El paciente no tiene, en la mayoría de los casos, la oportunidad de saber que existe un ensayo clínico", advirtió. A partir de eso, decidió crear una plataforma que conecta pacientes con investigadores. "Es como un 'Tinder' de ensayos clínicos. Unimos almas que se necesitan", graficó.

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La iniciativa, que comenzó en Argentina, hoy funciona en 11 países. "Cualquier persona puede ingresar su enfermedad y ver los ensayos disponibles en su ciudad o país, y contactarse con los investigadores", explicó.

En relación con su propia búsqueda, indicó que durante años no encontró un ensayo acorde a su patología, aunque recientemente surgieron nuevas posibilidades. "Hace muy poquito aparecieron tres ensayos clínicos en Argentina para mi enfermedad. Estoy en una lista de pre-screening", reveló.

También aclaró que no todos los pacientes pueden participar en estos estudios. "No entra el que quiere, sino el que cumple con criterios muy específicos. Eso es para estudiar correctamente la medicación y también para cuidar al paciente", subrayó.

A lo largo de la entrevista, Sposetti remarcó la dimensión emocional del proceso y la necesidad de resignificar la experiencia. "Tenía dos opciones: quedarme lamentándome o preguntarme qué hago con esto que me pasó", afirmó. Esa reflexión fue el motor de su proyecto y su libro.

En paralelo, encontró en el deporte una herramienta clave para su recuperación. "El agua me salvó", aseguró. Relató que comenzó con rehabilitación y hoy entrena natación de forma regular. "Nado entre 2.000 y 2.500 metros y también en aguas abiertas", detalló.

Con una mirada que combina su rol de médica y paciente, Sposetti definió a los ensayos clínicos como una oportunidad. "Para muchos pacientes son una esperanza", concluyó.

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Entrevista de Carolina Amoroso.