Alfredo Monetto y su lucha contra la ELA: “Hay que honrar la vida durante toda nuestra existencia”

“Lo que hemos vivido ha merecido la pena y lo que vamos a vivir sigue mereciendo la pena”, con esa idea, Alfredo Enrique Monetto resume una filosofía de vida que adquirió todavía más fuerza hace nueve años, cuando recibió un diagnóstico que cambiaría para siempre su historia: esclerosis lateral amiotrófica, conocida como ELA.

Ingeniero, soñador, emprendedor y apasionado por la pesca, el deporte y la naturaleza, Monetto tiene 69 años y decidió transformar su experiencia en un libro. Honremos la vida es un testimonio íntimo sobre la enfermedad, pero también sobre la fe, el amor de la familia, la esperanza y la capacidad de encontrar sentido incluso en los momentos más difíciles.

“Es un regalo maravilloso poder vivir. Aunque tengas que pasar por tiempos duros, hay que seguir honrando la vida”, aseguró durante una charla en la que habló con sinceridad sobre el camino que debió recorrer desde aquel diagnóstico.

“Acepté la enfermedad en ese mismo instante”

La ELA es una enfermedad neurodegenerativa que provoca el deterioro progresivo de las funciones motoras, mientras las capacidades cognitivas pueden mantenerse preservadas. Esa particularidad es una de las que más impactó a Monetto desde el comienzo.

“El cuerpo se deteriora, pero el cerebro no”, explicó al referirse a la crudeza de una enfermedad que obliga a convivir con la progresiva pérdida de autonomía.

Sin embargo, asegura que desde el primer momento eligió enfrentar el diagnóstico con una combinación de aceptación, humor, tratamiento y rehabilitación. “Fue una circunstancia muy atípica, porque estaba escuchando un diagnóstico sentencia. Es una enfermedad terminal y no hay una cura. Y la acepté en ese mismo instante”, recordó.

Nueve años después, continúa sosteniendo una rutina marcada por el esfuerzo, la rehabilitación y, sobre todo, una decisión personal: vivir el presente.

“Hay que vivir día a día, instante a instante. Es muy duro, pero todo tiene algún significado. Uno puede darle a una adversidad un motivo para que te pase por encima o acompañarla con sabiduría, esfuerzo y sacrificio”, reflexionó.

El amor como sostén

En ese recorrido, Monetto destaca un factor que considera fundamental: las personas que lo acompañan. Su esposa, sus hijos, sus nietas, sus amigos y quienes se acercaron a lo largo de estos años forman parte de una red afectiva que, según cuenta, le permitió atravesar los momentos más complejos.

“Me ha tocado en suerte estar rodeado de amor. Encontré en estos nueve años empatía, solidaridad y también recuperé gente que había quedado en el camino. En el libro he puesto que son pequeños milagros de Dios”, expresó.

Para él, el amor de la familia y de los amigos es esencial para cualquier persona, pero adquiere una dimensión todavía mayor cuando aparece la enfermedad.

Y entre todos esos afectos hay dos nombres que ocupan un lugar especial: sus nietas Julieta, de 10 años, y Lupita, de 4. “Mis nietas, por Dios, es un amor total. Es algo que hay que vivirlo para poder definirlo”, contó emocionado.

Pero, más allá de cualquier cálculo sobre el tiempo, Monetto evita pensar en cuánto puede durar el camino. “Esto es no pensar en esa circunstancia de cuánto tiempo. Hay que vivir el día a día. Ser feliz es de la nada misma: viendo un partido de fútbol, estando con un amigo o simplemente viviendo”, sostuvo.

La esperanza y la fe

La espiritualidad ocupa un lugar central en su historia. Monetto asegura que su proceso de transformación estuvo profundamente atravesado por la fe y que cada noche agradece por haber vivido un día más.

“Gracias, Señor, por haberme dejado vivir un día más. Mi vida está en tus manos para que mañana pueda despertar”, es la oración que resume su manera de enfrentar cada jornada.

Pero su esperanza no se limita a lo espiritual. También confía en la ciencia y en que la investigación pueda encontrar nuevos tratamientos para enfermedades que hoy no tienen cura.

“En algún momento, en algún laboratorio, un investigador va a encontrar cómo. La inteligencia del ser humano, cuando se pone en el camino correcto, tiene pocos límites”, afirmó.

Como paciente de ELA, reclama una mayor atención a las enfermedades poco frecuentes y a la necesidad de sostener la investigación científica, aunque sin perder la confianza en que el conocimiento pueda abrir nuevas puertas.

“Hay que tener confianza y no solamente fe en que, honrando la vida, podamos encontrar una solución”, señaló.

Un libro escrito desde el corazón

Honremos la vida lleva como subtítulo una definición que condensa las distintas etapas de su recorrido: “Soñador, emprendedor, pescador. 69 años, 9 con ELA”.

Pero, según Monetto, el libro no busca ser únicamente una autobiografía. Su intención es dejar un mensaje que pueda acompañar a otras personas frente a cualquier adversidad.

“Todo lo que escribí fue con puro corazón. Ahí no hay nada que no sea realidad pura”, explicó.

En sus páginas recorre su vida y también el proceso interior que atravesó desde que recibió el diagnóstico: “Cuándo hice el clic para creer, aceptar, perdonar, perdonarme a mí, a Dios, a los demás y buscarle la vuelta para hacerlo llevadero”.

La enfermedad está presente en cada etapa de ese relato, pero no es la protagonista absoluta. El centro está puesto en la vida.

“Hay que hablar de la vida cuando duele. Y no es tan fácil decir que la buena vida tengo. Pero ahí está el secreto: buscar adentro de uno y no tanto en el exterior”, reflexionó.

Su testimonio deja una idea que atraviesa toda la conversación y también las páginas de su libro: la adversidad puede ser devastadora, pero no necesariamente tiene que definir por completo la manera de vivir.

“Las adversidades están para superarlas”, sostuvo.

Y agregó una frase que resume su presente: “Tengo el corazón en paz”.

Con nueve años de convivencia con ELA, Alfredo Monetto sigue apostando a cada día. A un encuentro, a un partido de fútbol, a una conversación con un amigo, al amor de sus nietas y a la posibilidad de despertar una mañana más.

Porque, como escribió y como repite cada vez que cuenta su historia, incluso cuando la vida duele, siempre merece ser honrada.