Mes de concientización
10/06/2026 | 13:00
Redacción Cadena 3
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La concientización sobre la esclerosis lateral amiotrófica avanza en Argentina
En el marco del Mes de Concientización sobre la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich, Agustina Bugnard, destacó en diálogo con Cadena 3 los avances logrados en los últimos años en materia de investigación, formación médica y acompañamiento a pacientes, aunque advirtió que todavía persisten desafíos importantes en el diagnóstico y acceso a tratamientos.
La referente de la entidad aseguró que la enfermedad continúa siendo poco conocida para gran parte de la sociedad, pero valoró que cada vez más profesionales de la salud se interesan en especializarse en su abordaje.
“Se ha avanzado un montón. Todavía falta mucho, pero vemos cada vez más médicos formándose y dedicándose a esta enfermedad”, señaló. Como ejemplo, mencionó el reciente congreso organizado por la fundación, que reunió a más de 700 profesionales de distintas disciplinas.
Consultada sobre el estado de salud de Esteban Bullrich, Bugnard aseguró que la enfermedad sigue avanzando, aunque remarcó que mantiene intacta su fortaleza personal.
“Su espíritu está intacto. Estuve hace muy poco con él en la Feria del Libro y sigue empujando, saludando a todos. Es impresionante”, expresó.
Bullrich se convirtió en una de las figuras más visibles en la difusión de la ELA en Argentina desde que hizo público su diagnóstico, contribuyendo a instalar la problemática en la agenda pública.
La directora explicó que actualmente existen medicamentos aprobados que permiten ralentizar la progresión de los síntomas, aunque todavía no existe una cura definitiva.
“Esteban siempre dice que la cura existe, solo hace falta encontrarla”, comentó.
Según detalló, los avances más prometedores se están registrando en terapias dirigidas a determinados factores genéticos asociados a la enfermedad. Incluso, algunas investigaciones ya lograron frenar el avance de los síntomas en determinados pacientes.
“Hay una medicación aprobada y otra en fase 3 de investigación. Hay motivos para tener esperanza”, sostuvo.
Uno de los principales problemas continúa siendo la demora en el diagnóstico. De acuerdo con Bugnard, el tiempo promedio para confirmar un caso de ELA oscila entre un año y un año y medio, tanto en Argentina como en otros países.
La dificultad radica en que no existe un estudio específico que permita detectarla de manera inmediata.
“No hay un análisis de sangre o una imagen que diga esto es ELA. El diagnóstico surge por observación clínica y evolución de síntomas”, explicó.
Entre las señales de alerta mencionó la aparición de debilidad muscular sin causa aparente, dificultades para sostener objetos, tropiezos frecuentes, problemas en el habla o alteraciones en la deglución.
Por ese motivo, la fundación impulsa la capacitación de neurólogos, kinesiólogos, traumatólogos y fonoaudiólogos para favorecer derivaciones tempranas.
Bugnard remarcó además el trabajo que realiza la fundación para acompañar a quienes reciben el diagnóstico y a sus familiares.
“Queremos que ninguna familia se sienta sola en este camino”, afirmó.
La entidad brinda asesoramiento para acceder a tratamientos, asistencia en trámites ante obras sociales y prepagas, además de contar con un banco de equipamiento y programas de acompañamiento integral.
La dirigente recordó que la legislación vigente contempla cobertura total para pacientes con enfermedades poco frecuentes y discapacidad, aunque reconoció que algunos tratamientos innovadores siguen presentando dificultades de acceso debido a sus elevados costos.
Como parte de las actividades por el Mes de la ELA, la Fundación Esteban Bullrich organizará el próximo 22 de junio una gala benéfica en el Teatro Colón.
El evento contará con la participación de la Orquesta Académica y de la cantante Elena Roger, quien interpretará tres canciones durante la velada.
Lo recaudado será destinado a fortalecer los programas de asistencia y acompañamiento que la fundación desarrolla para pacientes con ELA y sus familias en todo el país.
“Además de disfrutar de un espectáculo único, quienes asistan estarán ayudando a acompañar a más familias que atraviesan esta enfermedad”, concluyó Bugnard.
Entrevista de Rodolfo Barili.
¿Qué se destaca en el Mes de Concientización sobre la ELA? Se destacan los avances en investigación, formación médica y acompañamiento a pacientes, aunque persisten desafíos en diagnóstico y acceso a tratamientos.
¿Quién es Agustina Bugnard? Es la directora ejecutiva de la Fundación Esteban Bullrich y ha hablado sobre el estado de la ELA y su impacto en la sociedad.
¿Cuándo se realizará la gala benéfica? La gala benéfica se llevará a cabo el 22 de junio en el Teatro Colón.
¿Dónde se están realizando avances en tratamientos para la ELA? Los avances más prometedores se están registrando en terapias dirigidas a factores genéticos asociados a la enfermedad.
¿Por qué es importante el diagnóstico temprano? La demora en el diagnóstico, que puede tardar entre un año y un año y medio, es un problema crítico que afecta el tratamiento y el pronóstico de la enfermedad.
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